L’iniziativa è stata lanciata dall’associazione AMCFS OdV in occasione della Giornata dedicata alla patologia
Il 12 maggio si è celebrata la Giornata Mondiale della Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica (CFS/ME), una complessa patologia caratterizzata da un’invalidante spossatezza, che rende difficoltoso compiere anche il più banale gesto quotidiano, a cui si accompagna un’ampia gamma di sintomi, di gravità variabile, che includono febbre, rigonfiamento dei linfonodi, dolori muscolo-scheletrici, mal di testa, problemi di memoria e difficoltà di concentrazione.
L’edizione 2024 della Giornata della CFS/ME è una ricorrenza particolarmente importante per l’Associazione Malati di CFS (AMCFS OdV), che è nata a Pavia esattamente venti anni fa, a giungo del 2004. “Venti anni di battaglie, frustrazioni, speranze, lavoro, empatia e ricerca, sempre al fianco del paziente e dei suoi familiari”, si legge in una nota stampa dell’Associazione. “Anche perché AMCFS è composta proprio dai malati e dai loro (o meglio nostri) parenti stretti. Abbiamo accanto, però, un Comitato Scientifico di primordine che ci rende orgogliosi e ci distingue per approccio e obiettivi: per questo, in questa giornata importante, un grazie di cuore lo dobbiamo a questi medici, che dedicano parte del loro tempo, professionale e umano, alla nostra causa”.
Proprio in occasione del 12 maggio, AMCFS ha deciso di lanciare una campagna informativa sulla sindrome da fatica cronica. A dicembre del 2023, infatti, l’Associazione ha organizzato a Palermo un importante convegno medico dedicato alla CFS/ME: un evento in cui, attraverso 3 sessioni, che hanno visto susseguirsi le relazioni di numerosi clinici esperti, sono state affrontate le principali tematiche inerenti alla patologia, dalla diagnosi alla presa in carico dei pazienti. Dato il successo dell’evento, in concomitanza della Giornata della CFS/ME, l’Associazione Malati di CFS ha deciso di divulgare sulla propria pagina Facebook una serie di video che riproducono i principali interventi del convegno.
Il primo video pubblicato ripropone il discorso di apertura che la presidente di AMCFS, Roberta Beretta Ardino, ha tenuto in occasione del convegno, presentando le numerose iniziative messe in atto dall’Associazione nel corso degli anni. Nel secondo video pubblicato, invece, è possibile rivedere l’intervento del dottor Danilo Buonsenso, del Dipartimento di Scienze della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma, sul tema del legame tra CFS/ME e Long-COVID. Altri filmati verranno periodicamente messi online sulla stessa pagina Facebook dell’associazione AMCFS.
L'Associazione Malati di CFS fa parte dell'Alleanza Malattie Rare.
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