Sindrome di Dravet

Il codice di esenzione della sindrome di Dravet è RF0061.

: Autore: Redazione; 23 Giugno 2023

Sindrome di Dravet, oggi la Giornata Internazionale

Presentato per l’occasione uno studio nazionale sulla riabilitazione

In occasione della Giornata Internazionale per la sindrome di Dravet, che si celebra oggi, 23 giugno, l'Associazione Gruppo Famiglie Dravet rende pubblici i primi risultati di un sondaggio effettuato a livello nazionale sulla riabilitazione nella patologia.

: Autore: Redazione; 26 Ottobre 2022

Negli studi registrativi, il farmaco ha evidenziato una significativa riduzione della frequenza delle crisi convulsive

Milano – Fenfluramina, farmaco indicato nel trattamento delle crisi epilettiche associate alla sindrome di Dravet in aggiunta ad altri medicinali anticrisi per pazienti di età pari o superiore ai due anni, ha ottenuto dall’AIFA la rimborsabilità in Italia.

Approvata nel luglio 2020 dalla FDA tramite un processo di revisione prioritaria e nel gennaio 2021 dall’EMA, in precedenza la fenfluramina aveva ottenuto dall’Autorità statunitense la designazione di farmaco orfano e di Breakthrough Therapy.

: Autore: Redazione; 29 Ottobre 2020

Un nuovo decreto stabilisce che i farmaci a base del principio attivo sono soggetti alla legge italiana sugli stupefacenti

Milano - Un nuovo Decreto del Ministero della Salute, pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 15 ottobre 2020, chiarisce lo status dei farmaci a base di cannibidiolo in Italia. Il provvedimento dispone che "le composizioni per somministrazione ad uso orale di cannabidiolo ottenuto da estratti di cannabis" sono soggette alla legge italiana sugli stupefacenti e devono essere incluse nella sezione B della tabella dei medicinali di cui al Decreto del Presidente della Repubblica n. 309 del 1990.

: Autore: Redazione; 20 Aprile 2020

Il sondaggio online è stato promosso dalla Federazione Europea della Sindrome di Dravet

L'attuale emergenza sanitaria mondiale legata alla pandemia di COVID-19 ha generato la necessità di imporre restrizioni alla popolazione, per prevenire il più possibile la diffusione del nuovo Coronavirus. Tali restrizioni hanno coinvolto anche i pazienti affetti dalla sindrome di Dravet e le loro famiglie, causando isolamento e, in alcuni casi, problemi legati al trattamento e al follow-up. In questo quadro, il prof. Rima Nabbout, membro del comitato scientifico della Federazione Europea della Sindrome di Dravet, ha sviluppato, con la Presidente Isabella Brambilla, un’indagine volta a esplorare le modalità con cui le famiglie con sindrome di Dravet stanno affrontando l'emergenza Coronavirus.

: Autore: Redazione; 05 Agosto 2019

Se approvato dalla CE, sarà il primo derivato da cannabis di origine vegetale ad essere indicato in Europa per il trattamento dell'epilessia

Londra (REGNO UNITO) e Carlsbad (USA) - Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha adottato un'opinione positiva raccomandando l'autorizzazione all'immissione in commercio di Epidiolex™ (soluzione orale di cannabidiolo) per l'uso come trattamento aggiuntivo delle crisi epilettiche associate alla sindrome di Lennox-Gastaut (LGS) e alla sindrome di Dravet, in associazione con clobazam, nei pazienti di età pari o superiore a due anni. Si prevede che la Commissione Europea (CE) prenda una decisione finale sulla domanda di autorizzazione alla commercializzazione fra circa due mesi.

: Autore: Caterina Lucchini; 26 Luglio 2018

L’intervista a Isabella Brambilla, Dravet Italia Onlus

Serve la presa in carico dell’adulto con Sindrome di Dravet. È questa in sintesi l’esigenza primaria che riferisce Isabella Brambilla, Presidente Dravet Italia Onlus.
La sindrome di Dravet è stata descritta nel 1978 ed è una rara forma di epilessia, con disturbi a livello neurologico. Si manifesta durante il primo anno di vita del bambino e chi ne soffre necessita di assistenza 24 ore su 24.

: Autore: Caterina Lucchini; 26 Luglio 2018

Bernardo della Bernardina: “Non solo farmaci, necessario un supporto globale”

La Sindrome di Dravet è una forma rara e genetica di epilessia farmacoresistente. “Questo significa – spiega Bernardo Dalla Bernardina – già direttore della U.O.C. di Neuropsichiatria Infantile, Ospedale donna-bambino Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, che i trattamenti farmacologici attualmente disponibili per prevenire le crisi non sono sempre efficaci”.