Sindrome di Dravet

Il sondaggio online è stato promosso dalla Federazione Europea della Sindrome di Dravet

L'attuale emergenza sanitaria mondiale legata alla pandemia di COVID-19 ha generato la necessità di imporre restrizioni alla popolazione, per prevenire il più possibile la diffusione del nuovo Coronavirus. Tali restrizioni hanno coinvolto anche i pazienti affetti dalla sindrome di Dravet e le loro famiglie, causando isolamento e, in alcuni casi, problemi legati al trattamento e al follow-up. In questo quadro, il prof. Rima Nabbout, membro del comitato scientifico della Federazione Europea della Sindrome di Dravet, ha sviluppato, con la Presidente Isabella Brambilla, un’indagine volta a esplorare le modalità con cui le famiglie con sindrome di Dravet stanno affrontando l'emergenza Coronavirus.

GLI OBIETTIVI DEL PROGETTO

L'indagine mira ad esplorare diverse aree del possibile impatto delle restrizioni dovute a COVID-19 nelle persone affette da sindrome di Dravet e ad identificare i principali bisogni insoddisfatti dei pazienti e delle loro famiglie. In particolare, saranno affrontati i seguenti argomenti:

- Efficacia per i pazienti con sindrome di Dravet dell'isolamento come misura preventiva contro COVID-19. Attualmente sono stati registrati pochissimi casi di persone con COVID-19 affette anche da sindrome di Dravet e, a quanto pare, questo sembra suggerire che l'isolamento stia funzionando nell’evitare il contagio virale. L’indagine dovrebbe fornire dati reali sull'effettivo impatto dell'isolamento nella prevenzione del contagio da COVID-19 nei pazienti con sindrome di Dravet.
 
- Prove della riduzione delle emergenze (generali) per i pazienti con sindrome di Dravet durante la crisi da Coronavirus. Negli ultimi mesi, il numero di emergenze nei pazienti affetti da Dravet è diminuito. Questo suggerisce che l'isolamento per COVID-19 potrebbe avere un ruolo di protezione anche contro altre infezioni (gastroenterite, influenza, ecc.). L’indagine intende esplorare la correlazione tra l'isolamento e la riduzione delle emergenze.

- Visite/consultazioni posticipate. Le attuali restrizioni potrebbero impedire ai pazienti con Dravet di ricevere le loro visite/consultazioni regolari. Considerando che la durata delle restrizioni non è del tutto prevedibile, una possibile soluzione per garantire questo servizio potrebbe essere l'uso della telemedicina. L’indagine mira a capire come la telemedicina potrebbe essere potenziata, se alcune famiglie hanno già utilizzato questo servizio e se sarebbero interessate ad accedervi.

- Stato di salute dei pazienti Dravet. Molti genitori hanno osservato un livello più elevato di stress e di disturbi comportamentali nei loro figli affetti da Dravet. L’indagine è volta a fornire un quadro chiaro della situazione e ad identificare possibili iniziative per affrontare questo problema.

IL PROGETTO E I METODI

L’indagine è stata sviluppata da prof. Rima Nabbout, che ha proposto una prima bozza ulteriormente rivista da Isabelle Brambilla e condivisa con altri specialisti e rappresentanti delle associazioni di pazienti. Il progetto si baserà sulla piattaforma di sondaggi online di proprietà della Federazione Europea della Sindrome di Dravet. Il sondaggio è stato tradotto in 11 lingue, è completamente anonimo e non saranno raccolti dati personali. Un'ampia diffusione dei risultati sarà garantita con il coinvolgimento delle organizzazioni nazionali di pazienti affetti da sindrome di Dravet.

Sia per lo sviluppo dell'indagine che per l'analisi dei risultati è stato istituito un apposito gruppo di lavoro, composto da un Coordinatore, 4 medici specialisti in sindrome di Dravet e 4 rappresentanti di associazioni europee dei pazienti.

L'analisi dei risultati permetterà di individuare possibili iniziative volte a migliorare la qualità della vita e la cura dei pazienti affetti da sindrome di Dravet.

COME PARTECIPARE AL SONDAGGIO

L’indagine è stata lanciata il 14 aprile 2020 e resterà aperta per un periodo di 15 giorni, fino al 30 aprile 2020. Per partecipare è sufficiente recarsi alla pagina web dedicata. Il sondaggio è riservato alle persone affette da sindrome di Dravet e ai loro famigliari, caregiver e tutori.

Per maggiori informazioni è possibile scrivere all’indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..