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OssMalattieRare #Iperossaluria primitiva di tipo 1: pronto a partire lo studio di Fase III sul farmaco. I primi risultati saranno resi noti verso la fine del 2019 e se positivi, l'azienda presenterà le richieste per l'approvazione a partire dall'inizio del 2020. bit.ly/2xelqjU pic.twitter.com/ZNiWqTbelm
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OssMalattieRare “Genitori acrobati tra realtà e progetto. Persone con disabilità in equilibrio tra diritto e possibilità”. La Summer School 2019 dell’Associazione @xfragileitalia che si terrà dal 26 al 30 giugno. #xFragile bit.ly/2YbRmS7 pic.twitter.com/qaV5MTmQV7
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OssMalattieRare Una vicenda che si tinge di giallo quella di Paolo Palumbo. Il più giovane paziente europeo colpito da #SLA non parteciperà alla sperimentazione e la famiglia denuncia la truffa. bit.ly/2XtEnOt pic.twitter.com/WQvyFC1tYa
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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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Nel Lazio la sclerosi multipla colpisce circa 5.600 persone mediamente tra i 20 e i 40 anni. Anche per loro Cittadinanzattiva Lazio con il supporto di Biogen Idec, azienda farmaceutica che ha in commercio prodotti di contrasto alla malattia, avvierà  il primo progetto di Audit Civico. Questo progetto coinvolgerà i sei principali Centri per la sclerosi multipla della regione: l'Azienda ospedaliera San Camillo-Forlanini (capofila del progetto), il San Filippo Neri, il Policlinico Sant'Andrea, il Policlinico Tor Vergata, il Policlinico Umberto I e il Policlinico Gemelli. L'Audit Civico – spiega Cittadinanzattiva Lazio  - un metodo di valutazione dei servizi sanitari nell'ottica dell'orientamento al cittadino, che mette a confronto pazienti e rappresentanti del mondo sanitario per individuare i principi da adottare nell'analisi del sistema assistenziale, definendo così un processo di miglioramento condiviso. ”Per la prima volta l'Audit Civico viene applicato ad un'area terapeutica specifica con l'obiettivo di valutare i servizi sanitari in un'ottica patient-centri - spiega Giuseppe Scaramuzza, segretario regionale di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato (Tdm) - Il paziente con sclerosi multipla è infatti portatore di una domanda complessa che chiama in causa la presa in carico dell'intera persona, non solo della sua malattia, e necessita di una rete di servizi ad alto livello di specializzazione in grado di rispondere a bisogni sia di tipo sanitario che di tipo socio-assistenziale - prosegue - dal momento che nelle malattie neurodegenerative la qualità di vita delle persone è strettamente correlata alla possibilità di aver accesso a un sistema di cura, presa in carico e assistenza efficace”.

“Nel corso dell'ultimo anno, attraverso i nostri centri del Tdm sul territorio, abbiamo raccolto delle segnalazioni di pazienti laziali che riscontrano ancora difficoltà di accesso ai servizi di diagnostica, alle terapie e alla riabilitazione. - continua Scaramuzza - Ci siamo quindi rivolti ai principali Centri sclerosi multipla di Roma, con l'obiettivo di realizzare una misurazione oggettiva di queste problematiche. L'Audit Civico si presta all'analisi di quest'area terapeutica perchè, attraverso la costituzione di èquipe miste formate da pazienti e sanitari, rappresenta uno strumento di valutazione 'condiviso’ che parte dal punto di vista del cittadino e fa emergere aree di forza e di debolezza dei servizi sanitari rispetto a bisogni di salute concreti provenienti dai pazienti”.
I sei Centri romani che hanno aderito a questo progetto pilota assicurano assistenza e costituiscono il punto di riferimento per la maggior parte dei pazienti affetti da sclerosi multipla nel Lazio. L'iniziativa sarà quindi rappresentativa della realtà dell'intera regione e offrirà anche un'importante occasione per creare una rete di confronto e condivisione dei modelli di presa in carico del paziente.
“Al Centro sclerosi multipla del San Camillo si effettuano più di 2 mila visite neurologiche l'anno - precisa Aldo Morrone, direttore generale del San Camillo-Forlanini - Sin dal 2007 il nostro Centro ha implementato uno specifico Percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale per i pazienti affetti da questa patologia, con l'obiettivo di aumentare la qualità dell'assistenza, ma anche di ottimizzare l'uso delle risorse”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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