Lo Sportello Legale "Dalla parte dei rari" di Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio di APPI - Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo e AIPAd - Associazione Italiana Pazienti Addison APS, ha pubblicato a ottobre 2025 il volume "Ipoparatiroidismo: Guida ai Diritti".
La guida, realizzata con il contributo non condizionante di Ascendis Pharma, propone spunti concreti, indicazioni operative e risposte ai dubbi più frequenti, oltre a una ricostruzione della normativa vigente, con particolare riferimento alla disciplina dell’invalidità civile e della Legge 104/1992.
Questa guida nasce dalla consapevolezza che, accanto alla gestione clinica, le persone con ipoparatiroidismo si trovano spesso a dover affrontare anche un percorso complesso sul piano burocratico e amministrativo, fatto di normative da interpretare, procedure da seguire e diritti non sempre immediatamente riconosciuti. Conoscere con chiarezza quali siano le tutele previste dall’ordinamento – e come poterle effettivamente attivare – rappresenta un passaggio fondamentale per garantire una migliore qualità della vita e una piena inclusione sociale e lavorativa.
In quest’ottica, la guida intende offrire un supporto pratico e aggiornato, rivolto ai pazienti, alle famiglie e a tutti coloro che li accompagnano nel loro percorso.
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