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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
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L'effettiva attuazione avverrà, però, solo il 1 giugno per le malattie croniche e il 15 settembre per quelle rare

BOLOGNA – L'Emilia Romagna è la prima regione italiana a recepire il decreto sui nuovi Livelli essenziali d'assistenza. Con la delibera 365 approvata lunedì scorso (clicca qui per scaricare il documento), la Giunta ha compiuto l’ultimo passo necessario per trasferire sul territorio le novità introdotte a livello nazionale con la pubblicazione dei Lea in Gazzetta Ufficiale il 18 marzo (clicca qui per scaricare il documento).

"Ci siamo mossi in tempi rapidi per rendere immediatamente operativi i nuovi livelli di assistenza e siamo stati i primi a dare il via libera al provvedimento", ha sottolineato l’assessore alle Politiche per la salute, Sergio Venturi. "In Emilia Romagna abbiamo già le strutture, la tecnologia e le competenze per partire. Siamo orgogliosi che tante prestazioni e cure previste dai Lea, tra cui alcuni vaccini e la procreazione medicalmente assistita, sia omologa che eterologa, nella nostra regione siano un diritto acquisito da tempo; adesso i servizi aumentano ancora e la prevenzione e la tutela della salute si rafforzano, a beneficio degli ammalati e di tutti i cittadini".

ANCORA DA 3 A 6 MESI DI ATTESA

Ma a leggere con attenzione la delibera, si scopre che l'effettiva esenzione, per le persone affette da malattie croniche e invalidanti, verrà attuata solo con decorrenza 1 giugno 2017. Stesso discorso per le malattie rare, ma con tre mesi e mezzo di attesa in più: non cambierà nulla fino al prossimo 15 settembre 2017, quando le disposizioni del decreto verranno applicate. Entro la stessa data dovrà essere aggiornata la Rete per le malattie rare, con i centri individuati per le nuove patologie, nonché il Registro regionale.

"In realtà la Regione Emilia Romagna è stata la prima in Italia solo a pubblicare la delibera, ma il termine per l'attuazione del decreto poteva essere fissato anche prima di quelle date", ha commentato il prof. Carlo Hanau, presidente del Tribunale della Salute di Bologna e di FederAMrare (Federazione di associazioni di malattie rare dell’Emilia Romagna). Nessun motivo per vantarsi, insomma.

LE NUOVE PRESTAZIONI SANITARIE

Con il sì della Giunta regionale, in ogni caso, si rafforzeranno ulteriormente la prevenzione e la tutela della salute anche in Emilia Romagna. Fra le numerose prestazioni introdotte, alcuni vaccini, la cura dell’endometriosi, il trattamento dell’autismo, e gli ausili informatici e tecnologici per la comunicazione delle persone con gravissime disabilità. Sarà inoltre ampliato il numero delle malattie rare, con le relative esenzioni: sono oltre 110 quelle inserite.

Sui nuovi Livelli essenziali di assistenza, il giudizio del prof. Hanau è favorevole per la parte che riguarda il trattamento dell'autismo (art. 60), ma le patologie inserite fra quelle rare lasciano fuori tante altre malattie ugualmente rare o rarissime. "Nessuna lista può essere esaustiva rispetto alle settemila patologie rare identificate e rispetto a quelle che via via si identificano ogni anno. Occorrerebbe una commissione ministeriale di esperti che di volta in volta certificasse come rara la malattia che viene presentata dal singolo paziente. La certificazione della rarità per altre 110 malattie è importante non soltanto per l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa, ma soprattutto perché incentiva economicamente le aziende farmaceutiche a fare ricerca, ed è un fatto molto positivo perché vi sia in futuro la speranza di cure efficaci".

LE PRESTAZIONI GIÀ GARANTITE IN EMILIA ROMAGNA

All’interno dei nuovi Lea figura una lunga serie di cure e prestazioni che in Emilia-Romagna sono già un diritto acquisito, assicurate dal Servizio sanitario regionale gratuitamente o pagando un ticket: dal vaccino contro il meningococco ACWY nel secondo anno di vita, negli adolescenti e nelle persone più a rischio, ai controlli garantiti nel corso della gravidanza fisiologica; dalle visite e dagli esami previsti per la procreazione medicalmente assistita, sia omologa che eterologa, alle cure odontoiatriche per chi è affetto da patologie invalidanti o è in difficoltà economica, ai trattamenti di adroterapia per la cura dei tumori.

Già incluse anche le prestazioni di genetica medica, le cure medico-farmacologiche, psico-sociali, assistenziali ed educative per le persone con dipendenza da gioco d’azzardo, l’ampliamento dello screening neonatale per la diagnosi precoce e la presa in carico tempestiva delle malattie metaboliche ereditarie, fino allo screening audiologico per favorire la migliore cura possibile del deficit uditivo nei neonati.

Leggi anche l'articolo "Emilia Romagna, addio allo screening limitato a 23 malattie".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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