Italian English French Spanish

Politiche socio-sanitarie

L'Agenas avrà il coordinamento funzionale, mentre quello scientifico sarà diviso fra Istituto dei Tumori di Milano, Città della Salute di Torino e Policlinico Umberto I di Roma

Roma – La Rete Nazionale Tumori Rari è finalmente una realtà. Come anticipato da O.Ma.R., la bozza era da due mesi al vaglio della Conferenza Stato-Regioni, che giovedì scorso ha raggiunto l'intesa: un risultato importante per le 900.000 persone che in Italia hanno avuto questa diagnosi. L'Unione Europea, infatti, ha scelto di definire “rari” i tumori con un'incidenza inferiore a 6 casi su 100.000 persone, e in Italia esattamente 198 neoplasie rientrano in questo criterio (qui la lista).

Onorevole Paola Binetti“L'entrata in vigore dei nuovi LEA è un traguardo cruciale: occorre continuare su questa strada”

Il 2017 è stato un anno importante per le malattie rare. Molti passi avanti sono stati fatti, con grande soddisfazioni di tutti, anche se molte cose ancora restano da fare, a cominciare dal nuovo Piano nazionale per le malattie rare, scaduto nel 2016. L'ultima delle buone notizie è che ben 134 nuovi codici di esenzione sono stati recentemente approvati e rientrano nei LEA, con tutti i vantaggi che ne conseguono per i pazienti e per le loro famiglie. Dopo il blocco che aveva impedito, per 10 anni, i nuovi inserimenti, sembra che qualcosa stia cambiando nell'attenzione alle malattie rare”. A delineare il quadro della situazione è l'Onorevole Paola Binetti (UDC), presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.

Composto da 15 membri, avrà funzione di controllo delle attività svolte dai singoli Comitati etici territoriali

Istituzione, presso l'AIFA, di un Comitato etico nazionale con incarico di coordinamento e monitoraggio globale delle valutazioni etiche, inerenti agli studi clinici sui medicinali, demandate ai Comitati etici territoriali: questa la proposta del nuovo emendamento del relatore Mario Marazziti (DeS) al disegno di legge Lorenzin sulla riforma degli ordini professionali e le sperimentazioni cliniche, emendamento che è stato presentato pochi giorni fa alla Commissione Affari sociali della Camera.

John Dart - Segretario Generale di EURORDIS (Foto a cura di Flavio Minelli)Fondata nel 1997, si è dimostrata la più affidabile rappresentanza dei malati rari in Europa. Oggi, con tanti traguardi alle spalle, deve affrontare nuove sfide, adeguare i modelli ad un mondo che cambia e, anche, fare i conti anche con la riduzione dei finanziamenti europei per le malattie rare

Budapest (UNGHERIA) - Dal 18 al 20 maggio scorsi si è tenuta a Budapest, in Ungheria, la Conferenza annuale di Eurordis. L'evento, che include anche l'Assemblea generale dell'associazione e una serie di incontri ancillari, si tiene negli anni in cui non è prevista la Conferenza Europea sulle Malattie Rare (ECRD). Quest'anno, oltre alla solita ricca agenda di discussioni, workshop e comunicazioni, l'incontro ha avuto modo di celebrare il ventesimo anniversario della fondazione di Eurordis, una buona occasione per guardarsi indietro. In queste occasioni la ricchezza di argomenti proposti e la possibilità di incontrare faccia a faccia coloro che ricoprono ruoli di responsabilità e di rappresentanza nella comunità dei malati rari d'Europa lasciano sempre la sensazione di non avere tempo sufficiente per raccogliere tutti gli spunti o riallacciare tutti i contatti. Ripercorrere questi ultimi venti anni consente di fare il punto, rendersi conto dell'enorme percorso fatto finora e valutare quali siano le prospettive per la futura azione, in ambito continentale e globale.

Il ministro Lorenzin: “Importantissimo che questo provvedimento venga applicato in tutte le Regioni con uniformità”

ROMA – I nuovi Livelli essenziali di assistenza (LEA), firmati dal premier Paolo Gentiloni lo scorso 12 gennaio (Clicca qui per scaricare il DPCM sui LEA del 12 gennaio 2017), hanno ora un organo che dovrà monitorare l’attuazione delle nuove disposizioni. La Commissione di monitoraggio dell’attuazione del DPCM di definizione e aggiornamento dei LEA, nominata dal Ministro Beatrice Lorenzin, si è infatti insediata il 10 maggio presso l’Ufficio di Gabinetto del Ministero della Salute.

Paolo Calveri, presidente AIFP (Associazione Italiana Febbri Periodiche): “Ora è necessario lavorare per selezionare con cura i presidi di riferimento per la patologia”

Febbre alta e dolori addominali negli adolescenti possono essere associati a diverse cause e, tra le tante, una delle più frequenti è l'appendicite. In alcune rare situazioni, tuttavia, ciò che può sembrare un'infiammazione o un disturbo del sistema gastrointestinale è, invece, qualcosa di più complesso e sfuggente che solo un occhio clinico esperto può mettere correttamente a fuoco. È questo che consente di fare diagnosi di febbre mediterranea familiare (FMF), una malattia genetica rara che in Italia è stata di recente inserita nei nuovi LEA - Livelli Essenziali di Assistenza (clicca qui per scaricare il DPCM sui LEA, del 12 gennaio 2017).

Alla sindrome sarà possibile attribuire il codice RNG264 per l’esenzione del ticket. I centri clinici di riferimento per la patologia saranno identificati all’interno della Rete Nazionale Malattie Rare

La sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser (MRKH) sarà inclusa nell’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Lo ha assicurato l’Istituto Superiore della Sanità all’Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser (ANIMrkhS Onlus) con una lettera, divulgata con gioia e soddisfazione dall’associazione stessa. La decisione è stata presa poiché la patologia è riconducibile all’interno dell'ampio gruppo di “malformazioni congenite gravi e invalidanti dell’apparato genito-urinario”, come indicato nell’Allegato 7 del DPCM 12 Gennaio 2017, “Definizione e aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





PC | Unknown | Unknown | ?

Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni