Roma – OMAR - Osservatorio Malattie Rare accoglie con grande soddisfazione la scelta della Conferenza Stato Regioni di nominare il Dottor Giancarlo la Marca in qualità di membro del Centro di Coordinamento di Screening Neonatale previsto dalla legge 167/2016.

“Siamo davvero lieti di sapere che la scelta sia caduta su una persona così competente e che da tempo dirige il laboratorio del centro screening che oggi rappresenta l’eccellenza italiana in materia” afferma Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare.

Giancarlo La Marca ha un consolidata esperienza nell’ambito delle malattie rare e attualmente è direttore del Laboratorio Screening Neonatale Allargato dell'Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze e vicepresidente della SIMMESN, Società Italiana Per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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