Il testo segnala criticità nell'accesso agli screening neonatali, alle cure palliative pediatriche e alle terapie innovative, e richiama la necessità di rafforzare la rete nazionale delle malattie rare
L'attenzione sulle disuguaglianze che interessano i percorsi di diagnosi e curain età pediatrica torna al centro del dibattito parlamentare con una mozione presentata martedì 28 aprile 2026 al Senato dalla senatrice Sandra Zampa (PD). Il documento prende le mosse da uno studio recente delle commissioni salute e bioetica dell'Accademia Nazionale dei Lincei, "Disuguaglianze nell'accesso alle cure pediatriche", che dimostra come gli svantaggi nei primi anni di vita tendano ad accumularsi nel tempo, aumentando il rischio di malattie croniche e disabilità in età adulta. Il luogo di nascita o di residenza, si sottolinea nel testo, continua a influenzare in modo significativo le opportunità di diagnosi precoce e di trattamento.
SCREENING NEONATALE: APPLICAZIONE ANCORA DISOMOGENEA
Tra le criticità evidenziate, la mozione richiama esplicitamente le difficoltà legate agli screening neonatali. "Le criticità nell'accesso alle cure pediatriche riguardano le cure palliative, le malattie rare, gli screening neonatali e l'accesso alle terapie innovative, con opportunità di diagnosi e cura ancora fortemente condizionate dal luogo di nascita o di residenza", si legge nel testo. Le differenze nell'attuazione dei programmi di prevenzione incidono sulla tempestività diagnostica e sulla possibilità di avviare percorsi assistenziali efficaci fin dai primi giorni di vita, con ricadute rilevanti sulla prognosi. La mozione impegna il Governo a garantire l'uniforme applicazione degli screening neonatali su tutto il territorio nazionale.
MALATTIE RARE: RETE NAZIONALE DA RAFFORZARE E ACCESSO ALLE TERAPIE DA RENDERE SOSTENIBILE
Un passaggio centrale riguarda le malattie rare. Il testo segnala come la carenza di studi clinici specifici e la limitata disponibilità di farmaci adeguatamente testati nei bambini rappresentino, per usare le parole della mozione, "una forma strutturale di disuguaglianza, che espone i minori a rischi di inefficacia ed eventi avversi". Sul fronte delle terapie avanzate, incluse quelle geniche e cellulari, si legge che "pur rappresentando una delle più importanti innovazioni della medicina contemporanea, risultano spesso inaccessibili a causa degli alti costi".
La mozione chiede di potenziare la rete nazionale per le malattie rare, di promuovere e finanziare la ricerca pediatrica e di "sviluppare modelli sostenibili e alternativi per l'accesso ai farmaci orfani e alle terapie innovative, anche attraverso iniziative pubbliche e non profit".
CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE E NEUROPSICHIATRIA INFANTILE
Il documento impegna il Governo ad assicurare l'accesso universale alle cure palliative pediatriche, potenziando le reti domiciliari e le strutture dedicate. Particolare attenzione è dedicata alla neuropsichiatria infantile: la carenza di personale specializzato in questo ambito è citata esplicitamente tra le criticità strutturali del sistema, insieme alla carenza di pediatri, infermieri e specialisti. Nella mozione si legge che "la frammentazione tra assistenza ospedaliera e territoriale, la carenza di personale sanitario, particolarmente evidente in ambito pediatrico e nella neuropsichiatria infantile, e le inefficienze nella programmazione incidono in modo cruciale sull'equità dell'accesso alle cure, determinando lunghe liste di attesa e un crescente ricorso al settore privato, che rende di fatto l'accesso alle cure dipendente dal reddito".
DETERMINANTI SOCIALI E DIVARI TERRITORIALI
La mozione colloca queste criticità all'interno di un quadro più ampio di disuguaglianze legate ai determinanti sociali della salute: reddito familiare, istruzione dei genitori, condizioni abitative, qualità dei servizi territoriali. Il testo richiama anche le differenze negli esiti di salute tra Regioni e la migrazione sanitaria pediatrica dal Sud verso il Centro-Nord, indicata come "un indicatore significativo delle criticità organizzative del SSN" e descritta come "una mobilità spesso obbligata" con gravi conseguenze economiche ed emotive per le famiglie.
GLI IMPEGNI RICHIESTI AL GOVERNO
La mozione impegna il Governo su più fronti: garantire parità di accesso agli screening neonatali e alle cure palliative pediatriche, potenziare la rete per le malattie rare, finanziare la ricerca pediatrica e sviluppare modelli sostenibili per l'accesso ai farmaci orfani e alle terapie innovative. Il documento si chiude con un richiamo al valore simbolico e politico della questione: "la salute dei bambini costituisce uno degli indicatori più sensibili dell'equità sociale e della qualità democratica di un Paese".
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