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La giovane, affetta da ipertensione arteriosa polmonare, è stata presa in carico presso l’Ospedale Monaldi di Napoli dopo il suo arrivo dall'Ucraina

Yuliya è molto giovane, parla un po’ di inglese, ma mi chiede di poter usare il traduttore, perché ha paura che le parole giuste non le vengano in mente. La raggiungo con Zoom, è ancora a Kiev. Da giorni passa le sue giornate nel seminterrato, stanno bombardando. Lei vuole raccontarmi cosa vuol dire vivere sotto le bombe. Sorride, quando le chiedo come sta mi risponde “Bene”. Sorride, e sospira. “Devo prendere le medicine 3 o 4 volte al giorno, ma a breve non ne avrò più. Oggi voglio provare a lasciare la città, voglio andare verso il confine, forse andrò in Slovenia, ancora non lo so. Qui ho il mio lavoro, ma ora tutto si è fermato. Io sono sola qui, la mia famiglia sta in un piccolo paese, loro al momento sono al sicuro. La mia associazione mi ha dato una lista di centri clinici in Europa, ma ancora davvero non so. Io ho del denaro, prenderò un treno, è la via più sicura per arrivare il confine. Mi piacerebbe venire in Italia, ho visto diversi paesi…chissà.”

L’ho conosciuta dopo essermi messa in contatto con l’associazione PHURDA Ucraina-Associazione Ipertensione Polmonare. Osservatorio Malattie Rare stava cercando di capire come poter essere d’aiuto, come poter offrire alle associazioni di pazienti con malattie rare informazioni affidabili. Oksana, la presidente, ha già lasciato l’Ucraina, ma sta aiutando tante persone a varcare il confine, indirizzandole come meglio possibile. È lei a darmi il contatto diretto di Yuliya.

Ha solo 26 anni, è una paziente, una malata rara: ha l’ipertensione arteriosa polmonare (IAP). Una malattia respiratoria rara, progressiva, caratterizzata da pressione sanguigna pericolosamente alta e resistenza vascolare che determina un progressivo affaticamento per il ventricolo destro che può culminare nello scompenso cardiaco anche mortale. I sintomi sono affanno, vertigini e stanchezza. In Italia si stima che i pazienti con IAP severa sarebbero circa 2.000. In Ucraina proprio non lo so.

Yuliya aveva comprensibilmente fretta, la comunicazione iniziava a farsi faticosa, il suo inglese non le permetteva di comunicare in maniera fluida e il mio ucraino purtroppo è inesistente. Insieme alla collega e amica Roberta Venturi, con la quale condivido onori e oneri dello Sportello Legale “Dalla Parte dei Rari”, le diciamo chiaramente che, nel caso in cui dovesse decidere di venire in Italia, la aiuteremo noi a contattare un centro clinico, che al momento in Italia le cure mediche non si rifiutano a nessuno.

Finita questa intervista il senso di vuoto, impotenza e rabbia mi pervade. Prendo immediatamente contatti con una delle due associazioni italiane dedicate all’ipertensione arteriosa polmonare, quella con cui ho il contatto più diretto. Mi rassicurano, l’associazione PHURDA Ucraina è in contatto con tutte le associazioni europee, i centri clinici sono in allerta, pronti ad attivarsi in caso di necessità. Era il 3 marzo.

La vita va avanti, o meglio, io cerco di tornare alla mia vita come posso. Almeno fino al giorno successivo, quando mi arriva un messaggio che suona più o meno così “Ciao, sono al confine, ho prenotato un autobus per domattina, che mi porterà fino a Napoli. Ho l’indirizzo del Monaldi, io vado.” A Napoli però Yuliya non conosce nessuno, non ha un riferimento, non sa esattamente dove arriverà. Sa solo che deve raggiungere l’ospedale. Lei ha una saturazione che oscilla tra il 75 e l’80%. Forse è senza farmaci, come farà ad affrontare il lungo viaggio?

Contatto immediatamente Leonardo [Radicchi, N.d.R] il presidente dell’associazione AIPI (Associazione Ipertensione Polmonare Italiana ODV) che mi suggerisce a sua volta di contattare Laura Gagliardini, la presidente di AMIP-Associazione Malati di Ipertensione Polmonare Onlus. “Loro hanno una delegazione anche a Napoli, contattali con fiducia”. Nel giro di mezz’ora dalla prima telefonata c’è già una persona pronta ad accogliere Yuliya – anche ad ospitarla a casa propria se necessario. Ci hanno pensato loro ad avvisare direttamente il prof. Michele D’Alto, responsabile del Centro per la diagnosi e cura dell’ipertensione polmonare dell’Ospedale Monaldi di Napoli. Ad avvisare il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania ci ho pensato io, ma il prof. Giuseppe Limongelli, referente della rete, lo sapeva già. Tutti sono pronti ad accogliere questa giovane donna che parla appena un po’ di inglese, ma che non si è lasciata vincere dalla paura.

Nei giorni successivi seguo il viaggio di Yuliya col fiato sospeso, insieme alle mie amiche e colleghe dell’Osservatorio. Mi rassereno solo quando apprendo che ha effettivamente passato il confine, che è al sicuro. È arrivata domenica sera, il 6 marzo. Dopo due lunghissimi giorni di viaggio. Ad aspettarla c’era Tina, una volontaria di AMIP. Non vuole che io faccia il suo nome e cognome, ma senza di lei non sarebbe stato lo stesso.

Yuliya era rimasta senza credito telefonico, quindi non sapeva esattamente a che ora e dove sarebbe arrivato il suo bus. Per questo Tina si è recata prima all’Ospedale del Mare, attualmente adibito a struttura d’accoglienza anche per le persone provenienti dall’Ucraina. Ha parlato direttamente con il console, si è fatta spiegare la procedura necessaria per ottenere la tessera STP “stranieri temporaneamente presenti” in attesa di poter ottenere una tessera sanitaria definitiva. Lì le è stato riferito che non aspettavano alcun pullman, ma i rifugiati possono arrivare da un momento all’altro. Le hanno spiegato che i bus generalmente si fermano a Somma Vesuviana (a circa 30 minuti da Napoli città). Yuliya doveva arrivare alle 17, ma è arrivata diverse ore più tardi. Tina l’ha aspettata: il bus si è fermato in mezzo alla strada, ha scaricato i passeggeri ed è ripartito. Yulyia era sola, con il suo piccolo bagaglio. Tina aveva in mano un foglio giallo, con disegnata a pennarello arancione la scritta AMIP for YULIA. E un piccolo cuore. Posso solo immaginare l’emozione di Tina, e di Yuliya.

Yuliya è stata accolta presso l’Ospedale del Mare, sono state attuate tutte le procedure sanitarie necessarie per la sua accoglienza ufficiale. Ma soprattutto ha potuto riprendere fiato, letteralmente. Dopo meno di 48 ore dal suo arrivo è stata presa in carico dal prof. Michele D’Altro in persona. “Yuliya sta abbastanza bene, abbiamo eseguito tutti i controlli del caso e abbiamo rimodulato la sua terapia secondo le necessità attuali – spiega il responsabile del Centro per la diagnosi e cura dell’ipertensione polmonare dell’Ospedale Monaldi di Napoli, che ha in carico circa 350 pazienti con ipertensione arteriosa polmonare – siamo davvero felici di averla accolta, perché questo è il senso profondo del nostro lavoro di medici. Siamo assolutamente a disposizione nel caso in cui ci fosse necessità di assistere altri pazienti provenienti dall’Ucraina. Il nostro centro, che dispone di una equipe multidisciplinare di cui fanno parte cardiologi, pneumologi, radiologi e reumatologi, fa parte della ERN-LUNG (la Rete di Riferimento Europea per le patologie rare polmonari), siamo quindi in contatto con tutti gli altri centri europei e questo ci consente di attivarci anche in caso di segnalazioni provenienti da altri centri. Lavoriamo da sempre in sinergia con l’associazione AIMP e siamo davvero convinti che solo facendo rete possiamo offrire ai pazienti il miglior standard di cura.”

“Il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania è pronto a dare supporto a situazioni d’emergenza come queste – mi ha spiegato il prof. Giuseppe Limongelli, referente della Rete – e ad attivarsi tempestivamente per tutte le situazioni di necessità che dovessero presentarsi. Siamo orgogliosi dei nostri medici e del nostro personale sanitario, che ogni giorno opera con grandissima competenza e altrettanto cuore, per tutte le persone che hanno necessità di cura. Siamo anche orgogliosi di far parte di questa rete, insieme all’Osservatorio Malattie Rare, che ci permette di entrare in contatto in tempo reale con le associazioni di pazienti, che fanno ogni giorno un lavoro straordinario.”

“Siamo davvero felici di aver dato il nostro contributo per accogliere Yuliya in Italia – mi ha detto con grande emozione Laura Gagliardini, presidente di AMIP Onlus – e di essere parte attiva di una rete di solidarietà che con tutta probabilità accoglierà altri pazienti con ipertensione arteriosa polmonare in Italia.”

Yuliya ora è ospite presso un’altra struttura. È serena, sta bene. Non smette di ringraziarci.

Dal canto mio non posso che aggiungere il mio, di grazie. A tutte queste persone che hanno risposto alla mia chiamata e si sono attivati senza chiedere nulla, nessuna spiegazione, nessun cavillo. Laura mi ha definita – come Osservatorio Malattie Rare e come persona - “un fondamentale anello di congiunzione” nella catena di solidarietà. Uno dei tanti fili intrecciati che hanno reso forte una corda di salvataggio. Una goccia nel mare probabilmente, che però dà senso a tante cose.