Un’interrogazione depositata alla Camera chiede al Ministro della salute di rivedere la classificazione della patologia
Centri di riferimento dedicati, percorsi assistenziali definiti e un monitoraggio omogeneo su tutto il territorio nazionale: sono gli effetti attesi dall’inserimento della sindrome di Sjögren primaria sistemica nell’Allegato 7 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, l’elenco delle patologie rare esentate dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie. A chiederlo al Ministro della salute è l’interrogazione a risposta in Commissione, depositata alla Camera dei deputati nei giorni scorsi dall’Onorevole Gian Antonio Girelli (Partito Democratico).
Si tratta di una malattia autoimmune cronica e sistemica, generata cioè da una risposta anomala del sistema immunitario, che aggredisce in primo luogo le ghiandole esocrine, quelle deputate alla produzione di lacrime e saliva. Il coinvolgimento, però, può estendersi a organi e apparati diversi e dare origine, si legge nel testo dell’interrogazione, a quadri clinici complessi e fortemente invalidanti. Colpisce in prevalenza le donne e, oltre alla secchezza oculare e orale, comporta manifestazioni sistemiche e complicanze che richiedono assistenza multidisciplinare e controlli costanti.
CRONICA E INVALIDANTE, MA NON RARA
La condizione è oggi ricompresa tra le patologie croniche e invalidanti del medesimo decreto, con codice di esenzione 030.710.2. La forma primaria sistemica, però, non compare nell’elenco delle malattie rare e resta quindi fuori dal perimetro di garanzie che quel riconoscimento porta con sé. Un mancato inserimento che, secondo quanto denunciato dalle associazioni dei pazienti e riportato nell’atto parlamentare, produce criticità rilevanti nella presa in carico: dalla scarsità di ambulatori e centri dedicati alle difficoltà nel monitoraggio, fino all’accesso ai trattamenti necessari. Il tema è oggetto di iniziative parlamentari ricorrenti: nel 2024 era stato assegnato in sede referente un disegno di legge con lo stesso obiettivo.
IL DATO CHE RIMETTE IN DISCUSSIONE LA CLASSIFICAZIONE
Le valutazioni che in passato hanno escluso la patologia dall’elenco poggiavano anche su stime epidemiologiche che indicavano una diffusione superiore al limite previsto per le condizioni rare. Il quadro, secondo l’interrogante, è però mutato: un report epidemiologico nazionale realizzato nel 2022 ha stimato per la forma primaria una prevalenza di 3,8 casi ogni 10.000 abitanti, al di sotto della soglia europea di 5 casi ogni 10.000 abitanti. Un valore che, scrive il deputato, rende necessario rivedere la precedente classificazione alla luce delle evidenze scientifiche più recenti. È lo stesso numero su cui l'Associazione nazionale italiana malati malattia di Sjögren (ANIMaSS ODV) insiste da tempo, portando come contropartita concreta dell'esclusione l'assenza di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale e i farmaci sostitutivi a carico dei malati.
LA RICHIESTA GIÀ SUL TAVOLO DEL MINISTERO
L'associazione ha rilanciato la domanda di riconoscimento in occasione della XII Giornata Mondiale dedicata alla patologia, celebrata il 23 luglio 2026. Secondo quanto reso noto dall'associazione e riferito nell’interrogazione, l'istanza è stata sottoposta anche alla Direzione generale della programmazione sanitaria e al Dipartimento della programmazione sanitaria del Ministero della salute, che avrebbero manifestato disponibilità ad approfondire la questione.
COSA CHIEDE L’INTERROGAZIONE
L’inclusione nell’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) viene definita indispensabile per non produrre ulteriori disparità nell’accesso alle cure e costi impropri a carico delle persone malate. L’interrogante sostiene inoltre che il riconoscimento genererebbe risparmi per il Servizio Sanitario Nazionale, grazie a ricoveri e monitoraggi affidati ad ambulatori multidisciplinari competenti. Al Ministro viene chiesto se sia a conoscenza delle criticità esposte e quali iniziative intenda assumere, “con carattere di urgenza”, per arrivare al riconoscimento della patologia come rara e al suo inserimento nell’Allegato 7, così da garantire una presa in carico appropriata e uniforme su tutto il territorio nazionale.
Seguici sui Social