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Morte cardiaca improvvisa: la proposta di legge che introduce l’obbligo di autopsia anche in bambini e giovani adulti

In occasione del settimo appuntamento di “OMaR Incontra”, una rubrica nel corso della quale saranno intervistati i Parlamentari della XIX Legislatura su temi di interesse nell’ambito delle malattie rare, Osservatorio Malattie Rare ha intervistato l’On. Marco Lacarra, membro della II Commissione giustizia della Camera dei Deputati e promotore della proposta di legge sulla morte improvvisa in età infantile.

La morte cardiaca improvvisa (MCI) causa ogni anno il decesso di circa 1.000 persone al di sotto dei 35 anni, persone che spesso sono apparentemente in ottima salute, e tra questi non mancano gli atleti. È la causa prevalente di morte improvvisa nei bambini, negli adolescenti e nei giovani adulti ed è spesso la prima – e purtroppo l’ultima – manifestazione di una patologia sottostante e fino ad allora ignorata che, in assenza dell’obbligo di approfondirne la causa, rimane senza diagnosi. Nel nostro Paese, infatti, la legge prevede l’obbligatorietà del riscontro diagnostico nella morte improvvisa del lattante e del feto, non altrettanto nel caso di morte improvvisa giovanile. Un vuoto normativo che il Parlamento ora avrebbe l’occasione di riempire calendarizzando la proposta di Legge n.862 “Disposizioni per l’introduzione dell’obbligo di diagnosi autoptica istologica e molecolare nei casi di morte improvvisa in età infantile”, firmata appunto dai Deputati Marco Lacarra, Nicola Carè e Debora Serracchiani e presentata il 3 febbraio 2023, con l’appoggio della SIC - Società Italiana di Cardiologia.

L’On. Lacarra, nel corso dell’intervista, ha attenzionato l’importanza di velocizzare l’iter parlamentare della sua proposta di legge perché ‘ l’obbligatorietà del riscontro diagnostico nella morte improvvisa giovanile servirebbe a dare tutela a quelle morti fino ai 35 anni di età, rappresentando uno strumento diagnostico anche per altri componenti del nucleo familiare che possono essere salvaguardati attraverso  uno studio autoptico, approfondito, che consente di determinare cause che oggi vengono genericamente attribuite ad un arresto cardiaco genetico senza possibilità di approfondirne le cause’.

Questo obiettivo, continua Lacarra, ‘può essere perseguito dotando di risorse questa proposta di legge.  Inoltre, sarebbe importantissimo costituire un monitoraggio attento e puntuale dello sviluppo di queste patologie che poi determinano queste morti per avere un database sempre aggiornato. Si tratta di risorse, modalità e tempi assolutamente compatibili con un’azione veloce da parte del Parlamento’.

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