Conferenza stampa sull'approvazione del decreto tariffe

Ilaria Ciancaleoni Bartoli: “Uno scoglio enorme è stato superato. Ora occorre procedere con l'aggiornamento dello screening neonatale e con l’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare da parte della Conferenza delle Regioni”

Roma – Il “Decreto Tariffe”, contenente il nomenclatore tariffario legato ai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ha trovato l’intesa in Conferenza Stato-Regioni; un traguardo atteso dal 2017 e il cui mancato raggiungimento è stato più volte addotto come una limitazione per altri importanti provvedimenti. “Osservatorio Malattie Rare accoglie con soddisfazione la notizia dell’approvazione del decreto, un atto che contribuirà a portare la sanità sempre più nella direzione di una maggiore equità tra le Regioni, garantendo ai cittadini le prestazioni e gli ausili di cui effettivamente hanno bisogno. Ci congratuliamo con il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, per aver ottenuto in poco più di 6 mesi dall'insediamento, questo risultato, sempre sfuggito in passato”, commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

“Nei prossimi giorni – prosegue Ciancaleoni Bartoli – insieme alle associazioni di pazienti dell’Alleanza Malattie Rare e ai clinici, analizzeremo accuratamente le prestazioni inserite nei nuovi tariffari, per verificare che non ci siano inesattezze ed essere pronti a proporre integrazioni al prossimo aggiornamento che, ci auguriamo, avrà in futuro cadenza costante, come è stato promesso”.

Il decreto, più volte sollecitato anche da tutto il mondo delle malattie rare, consentirà di aggiornare i vecchi tariffari, fermi al 1996 per la specialistica e al 1999 per la protesica, e contribuirà a ridurre le differenze regionali nell’erogazione delle prestazioni e di quanto in esso contenuto. È fondamentale inoltre, secondo OMaR, che il nomenclatore della specialistica includa prestazioni tecnologicamente molto avanzate, anche nuove, e ne elimini alcune ormai totalmente sorpassate.

“Ora che questo enorme scoglio è stato finalmente superato – aggiunge il Direttore di OMaR – ci sono tutti i presupposti per compiere altri due passi, semplici e di fatto pronti, anche questi attesi da troppo tempo. Alla Conferenza delle Regioni spetta ora, infatti, di dare il via libera al Piano Nazionale Malattie Rare, fortemente voluto dal Sottosegretario Marcello Gemmato, ma che da due mesi attende la calendarizzazione. Al Governo, invece, si chiede di compiere un altro passo, fino ad ora mancato proprio a causa della mancanza del Decreto Tariffe: l'aggiornamento per decreto della lista di patologie da ricercare attraverso lo screening neonatale. Nuovi LEA, aggiornamento dello screening e Piano Nazionale Malattie Rare sono tre delle più grandi necessità per il mondo delle persone con malattie rare, confidiamo nell'impegno e nella capacità fino ad oggi dimostrati dal Ministero, e in modo particolare dal Sottosegretario Gemmato, per vederle finalmente soddisfatte”.

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