Poche settimane fa, la Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025. Si tratta dell’ultimo passaggio formale prima del via libera definitivo.

L’approvazione arriva dopo che lo scorso 21 febbraio Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, aveva annunciato il parere favorevole del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr) al PNMR. Per l’attuazione del Piano è stato previsto uno stanziamento di 25 milioni di euro, a valere sul Fondo sanitario nazionale, per ciascuno degli anni 2023 e 2024. È forse questa la più importante novità: uno stanziamento da 50 milioni per attuarlo. Sarà questa la vera svolta per il mondo delle malattie rare?

Il tema dell’attuazione si collega strettamente con un altro, quello delle tariffe. Dopo sei anni di attesa, il 19 aprile scorso è arrivato il via libera al “Decreto tariffe” per l’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica del Servizio sanitario nazionale da parte della Conferenza Stato-Regioni. Il decreto ha reso pienamente effettivi i nuovi Livelli essenziali di assistenza (LEA), varati con il DPCM 12 gennaio 2017. Sono già vecchi? Cosa serve davvero da questo punto di vista?

Se ne parlerà con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare (Omar) e Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, martedì 13 giugno dalle 15.30 alle 16.15 nella diretta Zoom un dal titolo “Malattie rare fra Piano Nazionale e Decreto Tariffe”. Conduce Adriana Riccomagno, giornalista professionista in ambito sanitario.

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