On. Fabiola Bologna

La risposta del Sottosegretario per la salute Andrea Costa si riduce a un auspicio all’adozione in tempi brevi dei provvedimenti previsti

L’On. Fabiola Bologna (CI), membro della XII Commissione Affari sociali della Camera, martedì 22 febbraio ha presentato un’interrogazione a risposta immediata indirizzata al Ministro della Salute, chiedendo di sapere quali iniziative intenda assumere, per quanto di competenza, per l'emanazione, in tempi brevi, degli atti per la piena attuazione della legge n. 175 del 2021, il cosiddetto Testo Unico Malattie Rare, e per dare impulso agli accordi e ai provvedimenti da assumere nei tempi prescritti per rendere operative le disposizioni previste dalla legge.

Dall’entrata in vigore della legge, recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, pubblicata in Gazzetta Ufficiale il 27 novembre 2021, decorrono infatti i termini entro cui produrre gli atti necessari alla sua piena attuazione. I decreti da adottare sono due: entro 2 mesi deve essere istituito il Comitato nazionale per le malattie rare con decreto del Ministro della salute ed entro 3 mesi deve essere istituito il Fondo di solidarietà per le persone affette da malattie rare. Inoltre, nel testo dell’interrogazione si legge che “vi sono due accordi in sede di Conferenza Stato-regioni: uno è quello relativo all'approvazione del Secondo piano nazionale malattie rare e riordino della rete, che deve essere adottato, in sede di prima attuazione, entro tre mesi; con un secondo accordo di competenza della Conferenza Stato-regioni, dovranno essere definite le modalità per assicurare un'adeguata informazione dei professionisti sanitari, dei pazienti e delle famiglie, da adottarsi entro 3 mesi; entro 6 mesi bisogna redigere un regolamento del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell'università e ricerca, per stabilire i criteri e le modalità di attuazione per gli incentivi fiscali in favore dei soggetti, pubblici o privati, che si occupano di ricerca finalizzata allo sviluppo di protocolli terapeutici sulle malattie rare o nella produzione dei farmaci orfani”.

Sono dunque cinque gli atti indispensabili per l’attuazione di questa legge.

Il Sottosegretario per la Salute, Andrea Costa, giovedì 3 marzo, ha risposto a quanto chiesto dall’On. Bologna, dichiarando che: “con riguardo all'istituzione del Comitato Nazionale per le malattie rare, è già in corso un'iniziativa curata dalla competente Direzione generale, posta all'attenzione dell'Ufficio di Gabinetto. In relazione al Piano Nazionale delle malattie rare, invece, comunico che il documento è stato già redatto nella stesura finale ed è stato già trasmesso al Gruppo di Lavoro per l'esame. Inoltre, sono programmate riunioni di coordinamento presso L'Ufficio di gabinetto proprio in vista di garantire una regia complessiva per le iniziative previste dalla legge in questione. Concludo, pertanto, auspicando che nei tempi consentiti, possano essere adottati i provvedimenti previsti dalla menzionata legge n. 175, in modo da garantire il diritto alle cure dei malati e corrispondere alle giuste aspettative degli stessi malati e dei familiari”.

L’On. Bologna ha però subito replicato, ricordando che l’aspettativa attorno all'attuazione della legge n. 175 del 2021 è molto alta e, pertanto, vanno valutati con favore sia la prossima istituzione del Comitato nazionale, sia l'aggiornamento del Piano nazionale delle malattie rare, senza tralasciare la valorizzazione della ricerca, a cominciare dalla necessità di adottare, nel tempo più breve possibile, il nuovo regolamento sugli incentivi fiscali.

 

Articoli correlati

Sportello legale OMaR

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

7 Giorni Sanità

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Nico è così

"Nico è così" - Un romanzo che dà voce ai giovani con emofilia

Partner Scientifici

Media Partner



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni