Le malattie rare incontrano la politica

Evento online dalle 17:00 alle 18:30

Per molto tempo le malattie rare sono rimaste nell’ombra: sconosciute all’opinione pubblica e alle Istituzioni. Negli ultimi anni però l’attenzione è aumentata: è stata infatti pubblicata la prima legge, di iniziativa parlamentare, interamente dedicata alle persone che sono affette da queste patologie e alle loro famiglie. Questa legge, che necessità ora di diversi decreti attuativi, non rappresenta un punto di arrivo ma di partenza, poiché i bisogni insoddisfatti continuano ad essere ancora molti, alcuni specifici del mondo malattie rare, molti condivisi con il più vasto bacino di chi, per cause differenti, vive con una disabilità.

Per questo motivo, OMaR - Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con AMR - Alleanza Malattie Rare, organizza lunedì 5 settembre p.v. dalle ore 17:00 un evento online dal titolo “Le malattie rare incontrano la politica”, momento di confronto con i responsabili sanità dei diversi partiti politici, al fine di sottoporre agli stessi le necessità del settore, con l’auspicio che tali istanze possano essere da subito considerate dal nuovo Parlamento e dal nuovo Governo.

Clicca QUI per partecipare all’evento su ZOOM o segui QUI la diretta FACEBOOK. 

Sono stati invitati a partecipare, in rappresentanza delle forze politiche:

Paola Binetti, Responsabile Sanità UDC

Fabiola Bologna, Responsabile Sanità Italia al centro

Maria Domenica Castellone, Responsabile Sanità Movimento 5 Stelle

Luca Coletto, Responsabile Sanità Lega per Salvini

Vito De Filippo, Coordinatore Rete Sanità e Regioni PD

Ilaria Donatio, in Rappresentanza di +Europa

Marcello Gemmato, Responsabile Sanità Fratelli D’Italia

Beatrice Lorenzin, Responsabile Sanità Partito Democratico

Andrea Mandelli, Responsabile Sanità Forza Italia

Desideria Mini, Componente Assemblea Nazionale e Tavolo sulla Salute +Europa

Lisa Noja, Candidata Italia Viva

Annamaria Parente, Responsabile Sanità Italia Viva

Luisa Regimenti, Dipartimento Nazionale Sanità Forza Italia

Walter Ricciardi, Responsabile Sanità Azione

Roberto Speranza, Responsabile Sanità Articolo 1

in rappresentanza del mondo malattie rare:

Rappresentanti delle Associazioni di pazienti aderenti all’Alleanza Malattie Rare

Paola Facchin, Coordinatrice Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare - Conferenza delle Regioni, Commissione salute

Andrea Lenzi, Coordinatore del Tavolo Malattie Rare istituito presso il Ministero della Salute

Giuseppe Limongelli, Direttore Responsabile del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania

Antonio Novelli, Direttore del laboratorio di Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Maurizio Scarpa, Coordinatore del network di Centri di eccellenza MetabERN

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