Testo Unico malattie rare, milioni di pazienti attendono

Presentata settimana scorsa un’interrogazione dai toni accesi, che ricorda chiaramente i ritardi del Governo

La Legge 10 novembre 2021 n,175, meglio nota come “Testo Unico sulle Malattie Rare”  è entrata in vigore il 12 dicembre 2021. Una legge fondamentale per i malati rari italiani, che interviene su una serie di tematiche sostanziali quali l’accesso alla diagnosi e alle terapie, il finanziamento alla ricerca scientifica, ma anche l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare esenti, l’istituzione di un fondo di solidarietà e una migliore comunicazione della tematica. Alcune delle disposizioni in essa contenute necessitano di decreti attuativi e regolamenti per essere concretamente applicabili e dunque per produrre i loro effetti; i tempi per la loro emanazione, indicati dalla legge stessa, sono ormai scaduti da tempo e molti di questi provvedimenti ancora non sono stati emanati.
Per questo motivo l’On. Ilenia Malavasi ha presentato, lo scorso giovedì 28 settembre, un’interrogazione a risposta in Commissione, un atto di sindacato ispettivo con il quale interroga il Ministro della Salute ed altri Ministeri competenti sulle tempistiche previste per rendere effettiva la legge.

 “Dei cinque differenti atti legislativi necessari alla piena attuazione della legge – si legge nell’interrogazione - è stato istituito solo il Comitato nazionale malattie rare (CoNaMr), con, decreto del Ministero della salute.”

Già a dicembre 2022 era stato presentato, dalla stessa Malavasi, un atto di sindacato ispettivo sulla medesima tematica e il Ministro aveva rassicurato gli interroganti sul fatto che l'attuazione della legge sulle malattie rare, costituisce una priorità per il Ministero della salute.

Nonostante l’impegno assunto dal Ministero, nulla si è mosso da gennaio ad oggi e l’applicazione di questa legge è quasi totalmente disattesa. – spiega l’On. Malavasi a Osservatorio Malattie Rare – Le persone con malattia rara e le loro famiglie non possono più attendere. Mancano 4 (su 5!) decreti attuativi e l'aggiornamento della lista delle malattie rare esentate dalla partecipazione al costo è fermo al 2017. Su questo ultimo punto, la legge prevede e consente un intervento da parte del Ministero della salute che, nelle more del perfezionamento della procedura di aggiornamento, può, di concerto con il Ministro dell'economia e delle finanze, provvedere con proprio decreto all’aggiornamento. Gli strumenti quindi ci sono, adesso è arrivato il momento di dare risposte concrete. Per farlo serve soprattutto la volontà politica. In questo modo si stanno disattendendo le aspettative di milioni di cittadini che non vedono riconosciuti i loro diritti.”

 

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