Quali sono i diritti delle persone con malattie rare?

I provvedimenti stabiliti dal Governo con il nuovo Decreto Riaperture

Oltre al Decreto Rilancio che come abbiamo visto ha prorogato ricette e piani terapeutici, prolungato i congedi e stanziato nuovi fondi per il sostegno delle categorie più fragili, nell’ultimo mese il Governo ha emanato una serie di provvedimenti che concorrono a illustrare cosa possiamo fare e cosa no nell’emergenza Coronavirus, soprattutto in termini di mobilità e spostamenti. Nel Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri annunciato e diffuso in data 26 aprile 2020, e pubblicato sulla Gazzetta ufficiale il giorno successivo, non sono molte le attenzioni specifiche rivolte a malati rari, invalidi e disabili e alle loro famiglie anche se vengono introdotti alcuni cambiamenti significativi.

ATTIVITÀ ALL’APERTO

La lettera f) dell’Art. 1 del DPCM introduce una deroga per l’attività individuale all’aperto svolta da persone non completamente autosufficienti. Per questa categoria, così come per i minori, la normativa prevede infatti che possa essere presente un accompagnatore, “purché comunque – recita il testo – nel rispetto della distanza di sicurezza interpersonale di almeno due metri per l’attività sportiva e di almeno un metro per ogni altra attività”. Come possano mantenere la distanza di un metro un cieco e il suo accompagnatore o un disabile motorio e il caregiver che ne spinge la carrozzina non ci è chiaro né per ora è stato affrontato dal Governo, ma ci uniamo anche noi a coloro che attendono speranzosi delle deroghe e delle istruzioni operative più specifiche.

Lo stesso concetto è ripreso dal successivo DPCM del 17 maggio 2020 che, alla lettera e) dell’Art. 1 sancisce che “è consentito svolgere attività sportiva o attività motoria all’aperto, anche presso aree attrezzate e parchi pubblici, ove accessibili, purché comunque nel rispetto della distanza di sicurezza interpersonale di almeno due metri per l’attività sportiva e di almeno un metro per ogni altra attività salvo che non sia necessaria la presenza di un accompagnatore per i minori o le persone non completamente autosufficienti”.

ACCESSI ALLE STRUTTURE SANITARIE

La lettera w) dell’Art.1 del DPCM 26 aprile, invece, rinnova il divieto agli accompagnatori dei pazienti di permanere nelle sale di attesa dei dipartimenti emergenze e accettazione e dei pronto soccorso (DEA/PS), salve specifiche diverse indicazioni del personale sanitario preposto. Per quanto riguarda le generiche procedure di accesso le modalità operative, demandate alle singole regioni, tendono perlopiù a consentire la presenza di un accompagnatore, dotato di tutti i dispositivi di protezione, in caso di pazienti minorenni, persone disabili o comunque non autosufficienti, persone fragili in genere o con difficoltà linguistiche (es. sordomuti).

Anche in questo caso le indicazioni sono riprese dal DPCM 17 maggio alla lettera aa) dell’Art. 1 che recita “è fatto divieto agli accompagnatori dei pazienti di permanere nelle sale di attesa dei dipartimenti emergenze e accettazione e dei pronto soccorso (DEA/PS), salve specifiche diverse indicazioni del personale sanitario preposto”.

CASE DI CURA E DI RIPOSO

La lettera x) dell’Art. 1 del DPCM 26 aprile è volta a regolamentare l’accesso di parenti e visitatori a strutture di ospitalità e lungo degenza, residenze sanitarie assistite (RSA), hospice, strutture riabilitative e strutture residenziali per anziani, autosufficienti e non, e precisa che lo stesso “è limitato ai soli casi indicati dalla direzione sanitaria della struttura, che è tenuta ad adottare le misure necessarie a prevenire possibili trasmissioni di infezione”. Ogni struttura, quindi, dovrà stabilire un proprio codice di comportamento per i visitatori e impegnarsi a farlo rispettare.

Analogamente, la lettera bb) dell’Art. 1 del DPCM 17 maggio recita “l’accesso di parenti e visitatori a strutture di ospitalità e lungo degenza, residenze sanitarie assistite (RSA), hospice, strutture riabilitative e strutture residenziali per anziani, autosufficienti e non, è limitata ai soli casi indicati dalla direzione sanitaria della struttura, che è tenuta ad adottare le misure necessarie a prevenire possibili trasmissioni di infezione”.

RACCOMANDAZIONE A STARE IN CASA

La lettera b) del comma 1 dell’Art. 3 del DPCM 26 aprile fa espressa raccomandazione a tutte le persone anziane o affette da patologie croniche o con multimorbilità ovvero con stati di immunodepressione congenita o acquisita di evitare di uscire dalla propria abitazione o dimora fuori dai casi di stretta necessità. Questo è stato reso possibile solo a seguito dell’atteso prolungamento dell’assenza equiparata a ricovero ospedaliero per le categorie più fragili, prevista dal comma 2 Art. 26 del Decreto Cura Italia fino al 30 aprile e prolungata dal Decreto Rilancio fino al 31 luglio.

UTILIZZO DELLE MASCHERINE

Il comma 2 dello stesso Art. 3 del DPCM 26 aprile introduce un’importantissima deroga all’utilizzo, reso genericamente obbligatorio, di protezioni per le vie respiratorie, per i "bambini al di sotto dei sei anni, nonché i soggetti con forme di disabilità non compatibili con l’uso continuativo della mascherina ovvero i soggetti che interagiscono con i predetti".

Per quanto riguarda il costo dei Dispositivi di Protezione Individuali, il Presidente del Consiglio Conte ha anticipato, contestualmente a questo nuovo DPCM, quanto è stato poi inserito nell’Ordinanza n. 11/2020 del Commissario straordinario per l’emergenza COVID-19 Domenico Arcuri che fissa il prezzo di vendita delle mascherine cosiddette “chirurgiche” a non più di 0,50 € al pezzo, al netto dell’IVA.

ULTERIORI DISPOSIZIONI SPECIFICHE PER LA DISABILITÀ

Il DPCM 26 aprile contiene anche un intero articolo, il numero 8, totalmente dedicato a “Ulteriori disposizioni specifiche per la disabilità” che stabilisce che “Le attività sociali e socio-sanitarie erogate dietro autorizzazione o in convenzione, comprese quelle erogate all’interno o da parte di centri semiresidenziali per persone con disabilità, qualunque sia la loro denominazione, a carattere socio-assistenziale, socio-educativo, polifunzionale, sociooccupazionale, sanitario e socio-sanitario vengono riattivate secondo piani territoriali, adottati dalle Regioni, assicurando attraverso eventuali specifici protocolli il rispetto delle disposizioni per la prevenzione dal contagio e la tutela della salute degli utenti e degli operatori”.

Il testo viene ripreso identico dal comma 1 dell’Art. 9 del DPCM 17 maggio, che vede l’introduzione di un comma 2 che prevede che “le persone con disabilità motorie o con disturbi dello spettro autistico, disabilità intellettiva o sensoriale o problematiche psichiatriche e comportamentali o non autosufficienti con necessità di supporto, possono ridurre il distanziamento sociale con i propri accompagnatori o operatori di assistenza, operanti a qualsiasi titolo, al di sotto della distanza prevista”.

Questo punto è integrato dalla lettera z) dell’Art. 1 del DPCM 17 maggio che aggiunge “sono sospese le attività di centri benessere, centri termali (fatta eccezione per l’erogazione delle prestazioni rientranti nei livelli essenziali di assistenza), centri culturali e centri sociali”.

ATTIVITÀ PROFESSIONALI

Se il DPCM 26 aprile conteneva un generico appello ai datori di lavoro perché continuassero a incentivare il telelavoro, al fine di ridurre gli spostamenti di tutti i cittadini, la lettera ll) del DPCM 17 maggio contiene qualche indicazione operativa in più stabilendo che “in ordine alle attività professionali si raccomanda che: a) sia attuato il massimo utilizzo di modalità di lavoro agile per le attività che possono essere svolte al proprio domicilio o in modalità a distanza; b) siano incentivate le ferie e i congedi retribuiti per i dipendenti nonché gli altri strumenti previsti dalla contrattazione collettiva; c) siano assunti protocolli di sicurezza anti-contagio e, laddove non fosse possibile rispettare la distanza interpersonale di almeno un metro come principale misura di contenimento, con adozione di strumenti di protezione individuale; d) siano incentivate le operazioni di sanificazione dei luoghi di lavoro, anche utilizzando a tal fine forme di ammortizzatori sociali”.

Nel complesso, ciò che traspare dal testo del DPCM è un generale appello ai cittadini a limitare ancora il più possibile gli spostamenti e ai datori di lavoro perché continuino a ricorrere al telelavoro in tutti in casi in cui questo è possibile, in attesa, forse, di un ulteriore allentamento delle misure restrittive dopo il 18 maggio.

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