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Il documento ripercorre le principali tematiche affrontate nella prima edizione dello speciale percorso di formazione 

Disturbi reumatologici, andrologici, epatici, neurologici; patologie dell’occhio, del rene, del sistema immunitario e del sangue: tutto questo è il programma della prima edizione del Master di II livello in Malattie Rare organizzato dall’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, che ha toccato le principali manifestazioni cliniche che caratterizzano l’ampio panorama delle patologie rare, non limitandosi soltanto a trattare le singole condizioni, ma spiegando anche le norme legislative e le procedure organizzative e gestionali da conoscere per affrontarle al meglio.

L’offerta formativa promossa dal Master, che si è svolto nell’arco di un anno, in affiancamento al Corso di Perfezionamento semestrale, è stata riassunta in un booklet espressamente dedicato alle malattie rare. Nato dal contributo dei docenti e dei relatori del Master e curato da Osservatorio Malattie Rare, il booklet comincia con una domanda: perché la formazione nelle malattie rare?

Sul piano dei valori la risposta può sembrare scontata e la bruciante esperienza della pandemia di COVID-19 ha fatto capire quanto sia importante raccogliere le forze per dedicare attenzione alle patologie - o meglio, alle persone da esse colpite - che spesso rischiano di essere dimenticate; gli ultimi due anni si sono rivelati particolarmente duri per tutti, in modo particolare per quanti sono affetti da condizioni che necessitano di trattamenti ospedalieri continui o di controlli serrati che la pandemia ha reso più complicato mantenere. Per i malati rari, l’interruzione del percorso terapeutico e i ritardi nelle visite di controllo costituiscono problematiche rilevanti a cui si è tentato di dare risposta con le terapie domiciliari e la telemedicina, che oggi rappresentano due capitoli di rilievo del ‘libro’ delle malattie rare. 

Ma la formazione nel campo delle malattie rare ha valore anche in rapporto a un nuovo modo di interpretare la medicina, che si sviluppa nel segno della multidisciplinarietà: l’enorme mole di contenuti legati alle patologie rare (si parla di 7-8.000 malattie conosciute) tocca tutte le discipline mediche, riunendo specialisti di ambiti diversi che si trovano a collaborare in un percorso strutturato e preciso su cui si muovono i pazienti. Pertanto, il messaggio più concreto da lasciare a coloro che intendono avvicinarsi all’universo delle malattie rare è che non esiste una figura unica, specializzata in tutte queste patologie, ma occorre adottare una mentalità nuova e vincente: quella del lavoro in equipe, in un’ottica multidisciplinare, andando oltre i confini della propria specializzazione. 

È da questo approccio che ha preso le mosse il Master di II livello organizzato dall’Università della Campania “Luigi Vanvitelli”, nel quale sono stati discussi gli aspetti clinici, storici ed epidemiologici delle malattie rare, ma anche i temi connessi al quadro legislativo di riferimento e alle nuove frontiere della ricerca. Tutto ciò è ripreso nel booklet, dove sono stati trattati anche i cardini dell’organizzazione italiana ed europea nelle patologie rare, i concetti di Rete Nazionale, di farmaco orfano e di screening neonatale e anche il ruolo delle associazioni, sempre al fianco dei pazienti. Il booklet, pertanto, rappresenta una sorta di ‘diario’ di un anno di studio e confronto su un argomento di interesse nazionale e internazionale, e costituisce anche un invito a non trascurare mai le malattie rare che, prese nel loro complesso, rappresentano una parte sostanziosa dell’ampio corpo della medicina. 

Clicca qui per scaricare il booklet del Master di II livello in Malattie Rare organizzato dall’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”.