Il progetto nasce nell’ambito dello European Joint Programme on Rare Diseases e la partecipazione è gratuita e aperta a tutti
La Fondazione Francese per le Malattie Rare (Fondation Maladies Rares), in collaborazione con le Reti di Riferimento Europee (ERN) Genturis e Ithaca, che si occupano rispettivamente di sindromi genetiche che comportano un rischio tumorale e di malformazioni congenite, ha lanciato, nell’ambito del programma europeo EJP-RD (European Joint Programme on Rare Diseases), un’iniziativa di formazione online, completamente gratuita, che ha come oggetto la diagnosi delle malattie rare.
Il corso, sviluppato sotto forma di MOOC (Massive Open Online Course), è principalmente rivolto a studenti e dottorandi in biologia e scienze biomediche, ma può essere di interesse anche per i rappresentanti delle associazioni di pazienti, per i professionisti in ambito sanitario e per tutti coloro che desiderano approfondire le proprie conoscenze sulla diagnosi delle malattie rare.
La seconda sessione del MOOC, intitolato “Diagnosing Rare Diseases: from the Clinic to Research and back”, è stata lanciata lunedì 4 ottobre e prevede una durata di 5 settimane. I principali argomenti trattati nell’ambito del corso riguardano i test genetici per la diagnosi di una malattia rara, le nuove tecnologie nella ricerca e nella clinica diagnostica, il percorso che un malato raro si trova ad affrontare per ottenere una diagnosi e il ruolo dei pazienti nell’identificazione della propria patologia.
Per maggiori informazioni e per iscriversi al corso è possibile visitare il sito web FutureLearn.
Il progetto European Joint Programme on Rare Diseases (EJP-RD) coinvolge 130 istituzioni e 35 Paesi ed è cofinanziato dall’Unione Europea. Il suo obiettivo principale è quello di promuovere la creazione di un efficace ecosistema finalizzato allo studio delle malattie rare, in grado di migliorare l’integrazione, l’efficacia e l’impatto sociale della ricerca scientifica in questo campo anche attraverso la condivisione di dati clinici, risorse, procedure, conoscenze e competenze. Il progetto si propone anche di definire e attuare un modello di sostegno finanziario efficiente per tutti i tipi di ricerca sulle malattie rare, nonché di accelerare lo sfruttamento dei risultati della ricerca stessa a beneficio dei pazienti.
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