Le raccomandazioni dal Tavolo Interregionale Malattie Rare, redatte già il 15 marzo. Sembra che le regioni si stiano allineando al documento. Il codici di esenzione individuati sono 115
Quale priorità vaccinale per i malati rari? Quali sono i codici di esenzione che danno diritto a rientrare nella famigerata tabella 1 delle “Raccomandazioni ad interim sui Gruppi target della vaccinazione anti SARS-CDV2/Covid19 del 10/3/2021” che esplicita i soggetti estremamente vulnerabili? Finalmente è arrivata una prima risposta concreta, con il Documento redatto dal Tavolo interregionale Malattie Rare del 15/03/2021 che identifica i codici R di malattia rara corrispondenti alle Indicazioni Ministeriali (Allegato 1). Tale documento permette l’applicazione concreta dei codici di esenzione per i pazienti con malattie rare in modo da definire un comportamento omogeneo tra tutte le regioni e provincie autonome. Si suppone dunque che tutte le regioni debbano ora attenersi a queste disposizioni.
Ciò che sappiamo per certo è la Regione Campania ha recepito il documento, rendendolo pubblico; così come la Regione Puglia.
L’elenco, che riportiamo di seguito, ha incluso anche numerose malattie metaboliche ereditarie nelle priorità vaccinali anti Covid-19.
ATTENZIONE: Questo elenco non sostituisce la tabella 1 delle "Raccomandazioni ad interim" sopracitate. Si tratta di un elenco che ESTENDE le raccomandazioni sulle priorità vaccinali. L'elenco è riferito ai soli codici di malattie rare. Non compaiono quindi malattie croniche.
Questo elenco è stato trasmesso alle Regioni. Ogni singola regione deve recepire il documento e attuarlo, a seconda del proprio piano vaccinale e con modalità a propria discrezione. Questo perché a livello nazionale non sono state stabilite modalità univoche di prenotazione, chiamata, tempistiche.
MALATTIE RESPIRATORIE
| NOME MALATTIA O GRUPPO DI PATOLOGIE | CODICE DI ESENZIONE |
| FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA | RHG010 |
| EMOSIDEROSI POLMONARE IDIOPATICA | RH0020 |
MALATTIE NEUROLOGICHE
|
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFlCA |
RF0100 |
|
SCLEROSI LATERALE PRIMARIA |
RF0110 |
|
ATROFIE MUSCOLARl SPINALI |
RFG050 |
|
DISTROFIE MUSCOLARI -DISTROFIE MIOTONICHE |
RFG080 + RFG090 |
|
SINDROMI MIASTENICHE CONGENITE E DISIMMUNI |
RFG101 |
|
EATON-LAMBERT, SINDROME DI |
RF0190 |
|
POLINEUROPATIA CRONICA INFIAMMATORIA DEMIELINIZZANTE |
RF0180 |
|
NEUROPATIA MOTORIA MULTIFOCALE |
RF0181 |
|
GUILLAIN-BARRÉ, SINDROME DI (limitatamente a forme gravi croniche e invalidanti) |
RF0183 |
|
SINDROME POEMS |
RN1610 |
|
SCHILDER, MALATTIA DI |
RF0111 |
|
LEWIS SUMMER SINDROME DI |
RF0l82 |
|
SINDROME DELLA PERSONA RIGIDA |
RF0411 |
DIABETE - ALTRE ENDOCRINOPATIE SEVERE
|
POLlENDOCRINOPATIE AUTOIMMUNI |
RCG030 |
|
WOLFRAM SINDROME DI |
RN1290 |
IMMUNODEFICIENZE
|
IMMUNODEFICIENZE PRIMARIE |
RCG160 |
|
MALATTIA GRANULOMATOSA CRONICA |
RD0050 |
|
SINDROMI AUTOINFIAMMATORIE EREDITARIE/FAMTLIARI (incluse FEBBRE MEDITERRANEA FAMILIARE (codice RC0241) e SINDROME TRAPS (codice RC0243) |
RCG161+ RC0241 +RC0243 |
|
SCHNITZLER , SINDROME DI |
RC0290 |
|
ANGIOEDEMA EREDITARIO E ACQUTSITO DA DEFICIT DI Cl INIBITORE |
RC0190 +RC0191 |
|
CHEDIAK-HIGASHI, MALATTIA DI |
RD0060 |
|
SHWACHMAN- DIAMOND, SINDROME DI |
RD0080 |
|
SINDROME EMOLITICO UREMICA* |
RD0010* |
|
PIASTRlNOPATIE AUTOIMMUNI PRIMARIE CRONlCHE* |
RDG031* |
|
MICROANGIOPATIE TROMBOTICHE * |
RGG010* |
|
SINDROM E DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI (FORMA PRIMITIVA)* |
RC0220 * |
|
DERMATOMIOSITE* |
RM0010* |
PAZIENTI CON PATOLOGIA AUTOIMMUNE E IMMUNODEPRESSIONE SECONDARIA A TRATTAMENTO TERAPEUTICO
|
POLIMIOSITE* |
RM0020* |
|
SINDROMI DA ANTICORPI ANTISINTETASI" |
RM0021* |
|
CONNETTIVITE MISTA* |
RM0030* |
|
FASCITE EOSINOFILA* |
RM0040* |
|
POLICONDRITE RICORRENTE* |
RM0060* |
|
SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA* |
RM0120* |
|
SCLEROSI CUTANEA DIFFUSA AD ALTA GRAVITÀ CLINICA* |
RL0080* |
|
MIOSITE A CORPI INCLUSI* |
RM0110* |
|
MIOSITE EOSINOFILA IDIOPATICA* |
RM0111* |
|
SINDROME SAPHO* |
RM0121* |
|
VOGT-KOYANAGI-HARADA, SINDROME DI* |
RN1720* |
|
CRIOGLOBULINEMIA MISTA* |
RC0110* |
|
BEHÇET, MALATTIA DI* |
RC0210* |
|
POLIANGIOITE MICROSCOPICA* |
RG0020* |
|
POLIARTERITE NODOSA* |
RG0030* |
|
GRANULOMATOS\ EOSINOFILICA CON POLLANGITE* |
RG0050* |
|
GOODPASTURE, SINDROME DI* |
RG0060* |
|
GRANULOMATOSI CON POLIANGITE* |
RG0070* |
|
ARTERITE A CELLULE GIGANTI* |
RG0080* |
|
TAKAYASU, MALATTIA DI* |
RG0090 * |
|
COGAN, SINDROME DI* |
RF0270* |
|
SARCOIDOSI* |
RH0011* |
|
PORPORA DI HENOCH-SCHÙNLEIN RICORRENTE* |
RD0030* |
|
PEMFIGO* |
RL0030* |
|
PEMFIGOIDE BOLLOSO* |
RL0040* |
|
PEMFIGOIDE BENIGNO DELLE MUCOSE* |
RL0050* |
|
PIODERMA GANGRENOSO CRONICO* |
RL0090* |
|
EPIDERMO LISI BOLLOSA EREDITARIA* |
RN0570* |
|
FIBROSI RETROPE RITONEALE* |
RJ0020* |
|
GLOMERULOPATIE PRIMITIVE* |
RJG020* |
|
* in prolungata terapia almeno 4 settimane con alte dosi di glucorticoidi (prednisone equivalente> 20 mg/die) e/o con agente immunodepressori tradizionale e/o agente biotecnologico |
|
MALATTIE EPATICHE E CIRROSI
|
CARENZA CONGENITA DI ALFA-1-ANTITRIPSINA § |
RC0200 § |
|
|
FIBROSI EPATICA CONGENITA § |
RP0070 § |
|
|
ATRESIA BILIARE § |
RN0210 § |
|
|
CAROLI, MALATTIA DI § |
RN0220 § |
|
|
ALAGILLE, SINDROME DI § |
RN1350 § |
|
|
MALATTIA DEL FEGATO POLICISTICO § |
RN0230 § |
|
|
COLANGITE PRIMITIVA SCLEROSANTE § |
RI0050 § |
|
|
COLESTASI INTRAEPATICHE PROGRESSIVE FAMILIARI §' |
RIG010 § |
|
|
BUDD-CHIARI, SINDROME DI § |
RG0110 § |
|
|
WILSON, MALATTIA DI § |
RC0150 § |
|
|
EMOCROMATOSI EREDITARIA-DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DEL FERRO § |
RCG100 § |
|
|
DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DEGLL AMINOACIDI § |
RCG040 § |
|
|
RCG060 § |
||
|
DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO E DEL TRASPORTO DEI CARBOIDRATI § |
||
|
DIFETTI CONGENITI DEL METABOLISMO DELLE LIPOPROTEINE § |
|
RCG070 § |
|
DIFETTI CONGENITI DELLA SINTESI DEGLI ACIDI BILIARI § |
RCG072 § |
|
|
DIFETTI CONGENITI DELLA OSSIDAZIONE MlTOCONDRIALE DEGLI ACIDI GRASSI § |
RCG074 § |
|
|
DIFETTI DA ACCUMULO DI LIPIDI § |
RCG080§ |
|
CRlGLER-NAJJAR, SINDROME DI § |
RC0180 § |
|
ALTRE MALATTIE DA ACCUMULO LISOSOMIALE § |
RCG180 § |
|
DIFETTI CONGENITI DELLA GLICOSILAZIONE PROTEICA (CDGS) § |
RCG190 § |
|
§ limitatamente a pazienti con presenza di danno epatico, cirrosi |
|
EMOGLOBINOPATIE E PATOLOGIE ONCOLOGICHE
|
ANEMIE EREDITARIE (talassemie - drepanocitosi) |
RDG010 |
|
WILMS, TUMORE DI |
RB0010 |
|
SINDROME DI WAGR |
RN1730 |
|
DENYS-DRASH, SINDROME DI |
RN1430 |
|
RETINOBLASTOMA |
RB0020 |
|
CRONKHlTE-CANADA, MALATTIA DI |
RB0030 |
|
GARDNER, SINDROME DI |
RB0040 |
|
POLIPOSI FAMlLIARE |
RB0050 |
|
LINFOANGIOLEIOMIOMATOSI |
RB0060 |
|
SINDROME DEL NEVO BASOCELLULARE |
RB0070 |
|
NEUROFIBROMATOSI |
RBG010 |
|
COMPLESSO CARNEY |
RBG020 |
|
SINDROMI DA NEOPLASIE ENDOCRINE MULTIPLE 0 |
RCG162 |
|
SCLEROSI TUBEROSA |
RN0750 |
|
PEUTZ-JEGHERS, SINDROME DI |
RN0760 |
|
STÙRGE-WEBER, SINDROME DI |
RN0770 |
|
VON HIPPEL-LINDAU, SINDROME DI |
RN0780 |
|
SINDROME PROTEUS |
RN1170 ° |
|
AMARTOMATOSI MULTIPLE0 |
RNG200 |
|
MASTOCITOSI SISTEMICA |
RD0081 |
|
SINDROMI MIELODISPLASTICHE |
RDG050 |
|
ISTIOCITOSI CRONICHE |
RCG150 |
| CANCRO NON POLIPOSICO EREDITARIO DEL COLON | RBG021 |
| MELANOMA CUTANEO FAMILARE E/O MULTIPLO | RB0071 |
GRAVE OBESITA' (BMI > =35)
|
PRADER-WILLI, SINDROME DI |
RN1310 |
|
Sindrome di Bardet-Biedl |
RN1380 |
|
Sindrome di Smith-Magenis |
RN1210 |
|
RUBINSTEIN-TAYBI, SINDROME DI |
RN1620 |
|
BORJESON-FORSSMAN-LEHMANN, SlNDROME DI |
RN0840 |
|
SINDROMI GRAVI ED INVALIDANTI CON lPOVENTILAZIONE CENTRALE CONGENITA |
RHG011 |
|
COHEN, SlNDROME Dl |
RN0401 |
|
ALSTROM, SINDROME DI |
RN1370 |
Il documento originale è disponibile a questo link, riportato dalla Regione Campania. La Regione Puglia ha riportato il provvedimento integralmente all'interno del proprio piano vaccinale aggiornato.
Clicca qui per maggiori informazioni su vaccini, malattie rare, priorità e modalità vaccinali.
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