L’intervista-video a Patrizia Costa, Direttore Business Unit “Neuromuscular Disease”

Biogen è un’azienda specializzata nella ricerca di terapie efficaci nell'ambito delle neuroscienze. “Siamo al contempo leader e pionieri – ha spiegato Patrizia Costa, Direttore Business Unit “Neuromuscular Disease” di Biogen, durante l’evento di premiazione della VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, svoltosi a Roma il 23 settembre 2020. “Con orgoglio e responsabilità portiamo avanti il nostro impegno di ricerca e sviluppo. Siamo la prima azienda che ha messo a disposizione un farmaco in grado di cambiare la storia clinica dell’atrofia muscolare spinale (SMA)”.

L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia neuromuscolare rara caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni, ovvero quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. Di conseguenza, la patologia provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva, che interessa, in particolar modo, gli arti inferiori e i muscoli respiratori.

“Al di là della terapia, però – prosegue Costa – abbiamo reso possibile la realizzazione di numerosi servizi e progetti nati per migliorare la vita dei pazienti e delle loro famiglie.” Tra le iniziative promosse da Biogen c’è: SMA Academy, progetto di educazione continua per i medici, che non sempre conoscono approfonditamente l’ambito delle malattie rare neuromuscolari; SMA LAB, laboratorio manageriale ideato da Biogen con Università Bocconi, dedicato a medici e rappresentati delle istituzioni che, incontrandosi e confrontandosi, possono dare vita a piani diagnostici e terapeutici efficaci, su base regionale; il libro di favole “Lupo racconta la SMA”, scritto da Jacopo Casiraghi, psicologo di Famiglie SMA. Il volume tratta temi di vita quotidiana con delicatezza, ed è ora disponibile anche in formato podcast sulle principali piattaforme nazionali.

Biogen sostiene inoltre uno studio indipendente coordinato dal Prof. Tiziano, dell’Università Cattolica di Roma, che ha l’obiettivo di verificare l’epidemiologia della SMA e capire se sia effettivamente possibile attuare uno screening neonatale per la malattia su base nazionale.

Scarica l’Instant book della VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari.

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