Le parole dell’autrice: “La mia paura grande era di contagiare mio figlio, che è affetto da distrofia FSHD”
“Mi sono “segregata” per scongiurare con le massime precauzioni possibili il contagio di mio figlio e dei miei genitori: mio padre e mia madre sono entrambi ottantenni e appartengono, quindi, a una categoria ad alto rischio. Nella stessa situazione si trova il mio unico figlio, Jaya, il quale, vivendo con una distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD) è un soggetto che deve prestare particolare cura alle infiammazioni e all’insufficienza respiratoria”. Fabiola Bertinotti, mamma e comunicatrice con una carriera trentennale alla Disney Italia, ma anche punto di riferimento per le persone che hanno stessa patologia di suo figlio, sintetizza così la sua recente esperienza di vittima del COVID-19, che nella sua Monza ha colpito duramente.
È da questa vicenda personale che nasce il libro “Segregata. Una madre contro il coronavirus” (FAB Communications Editore), all’interno del quale la donna racconta la sua malattia. Ai primi sintomi, il 7 marzo, Fabiola sceglie volontariamente di auto-segregarsi nella sua camera da letto, dove di lì a poco scriverà un diario di quella patologia che è riuscita a mettere a dura prova perfino il suo ottimismo inossidabile. Il risultato è un instant book, pubblicato con l’aiuto della Fondazione Cariplo e della Fondazione della comunità di Monza e Brianza, che presto sarà tradotto e pubblicato anche negli Stati Uniti, in Francia e in Gran Bretagna.
Lo scopo del volume è quello di raccogliere, entro il prossimo 30 ottobre, 100mila euro da destinare sia all’associazione “Intensivamente Insieme”, operante all’interno dell’Ospedale San Gerardo di Monza, per l’acquisto di una culla mobile finalizzata al trasporto di emergenza dei neonati in pericolo di vita, sia all’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), per supportare i giovani con disabilità neuromuscolare nella sperimentazione di percorsi di autonomia e vita indipendente. Per l’occasione, Osservatorio Malattie Rare ha intervistato l’autrice del libro.
Nel suo racconto parla della forte preoccupazione, durante la malattia, di contagiare i suoi cari, soprattutto i suoi genitori e suo figlio Jaya. Perché era così in ansia?
Il primo motivo di angoscia, se non addirittura di terrore, era di divenire la causa di gravissimi problemi per le persone che più amo. Mi sarei segregata per 40 anni pur di evitare una così tragica conseguenza della mia malattia. Grazie al cielo, non è accaduto. Nessuno è stato contagiato, anzi il male e l’angoscia sono stati “trasformati” in un atto di generosità nei confronti del prossimo. In particolare dei più fragili tra i fragili: i neonati critici e i giovani con una distrofia muscolare, che sognano di intraprendere percorsi di autonomia e di vita indipendente esattamente come tutti i loro coetanei. Così ho dato un senso alla mia sofferenza: quando ho visto che, improvvisamente, la malattia regrediva, ho provato un forte senso di riconoscenza e gratitudine per la salute ritrovata, come se mi venisse offerta una seconda opportunità di vita.
Come manteneva i rapporti con suo figlio durante la quarantena?
Non ho visto Jaya per tutti quei giorni, ma sentivo la sua sedia a rotelle passare fuori dalla mia stanza chiusa. Ecco perché ho voluto appendere alla porta il cuore di legno rosso che gli avevo regalato da piccolo. Antonio de Mauro, il grafico geniale che ha generosamente ideato il design della copertina, ha fatto il resto, rappresentando il mio desiderio di raggiungere fisicamente mio figlio attraverso l’ombra di quella mano che quasi accarezza la porta, come a voler toccare Jaya. Ho sempre minimizzato la mia sofferenza con mio marito e mio figlio, perché non volevo che si preoccupassero per me, aggiungendo altra sofferenza a quella che tutti noi stavamo patendo. Sono stata abbastanza brava a dissimulare, tanto è vero che mio marito si è sorpreso di sapere quanto soffrissi in quei giorni, e lo ha scoperto solo leggendo il libro. Per amore si fa questo e altro. Durante tutto il tempo abbiamo comunicato con messaggi e telefonate. Voglio rivolgere un grazie particolare a mio marito, Maurizio Motta, che è stato contagiato a sua volta solo per avermi portato i pasti caldi in camera. In quei giorni ha fatto il cuoco, il cameriere, ha igienizzato la casa e ha fatto il fisioterapista per Jaya. Fortunatamente, Maurizio ha preso il coronavirus in forma molto lieve.
Ha avuto rapporti con altre famiglie colpite dalla da distrofia FSHD in quel periodo? Se sì, quali erano, nello specifico, le loro preoccupazioni?
Un carissimo amico, Antonio Pelagatti, è stato il mio compagno di molte chiacchierate. Antonio, che vive con la distrofia FSHD, ha letto tutti i capitoli del libro man mano che li concludevo; la sua arguzia e intelligenza hanno costituito per me un’ottima compagnia. Anche il presidente UILDM, Marco Rasconi, mi ha dedicato il suo tempo, con ricchi e dibattuti scambi di idee sui contenuti del libro. Avere a che fare con persone generose come loro mi ha convinto sempre più che essere un avvocato delle malattie rare, o un “paziente esperto”, come si usa anche dire, rappresenta per me un motivo di grande crescita umana e professionale. L'amicizia e la stima che mi uniscono a Maria Giovanna Tortora, altra mente brillante e giovane che vive con la distrofia facio-scapolo-omerale, mi ha permesso di continuare a lavorare per i pazienti FSHD in Italia e nel mondo anche dalla mia camera di isolamento di malata COVID-19.
Il libro “Segregata. Una madre contro il coronavirus”, che vanta una prefazione di Vincenzo Mollica, è stato tradotto in inglese e verrà distribuito negli Stati Uniti dalla FSHD Society come strumento di raccolta fondi per alimentare la ricerca scientifica sulla FSHD. Si tratta di un progetto ideato da FAB Communications. Oltre a Fondazione Cariplo e Fondazione della comunità di Monza e Brianza, hanno contribuito Lipsie Languages, che ha fornito la piattaforma per il download del libro, Agenzia Traduzione-IN, che ha curato le traduzioni in lingua inglese e francese, e Antonio De Mauro, per il progetto grafico e l’impaginazione.
Il volume è scaricabile in formato e-book dalla piattaforma ForFunding di Banca Intesa San Paolo.
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