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Il commento di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OMaR, in occasione della XVI Giornata Mondiale dell'Emofilia

Roma – La diffusione del virus SARS-CoV-2 e la conseguente pandemia di COVID-19 hanno dato origine a una crisi globale che ha di fatto travolto la vita delle persone sotto qualsiasi punto di vista, con ripercussioni sulla sfera sociale, psicologica e lavorativa e, soprattutto, con inevitabili ricadute sul piano della salute e dell’assistenza sanitaria. Se consideriamo quest’ultimo aspetto, a subire gli effetti dell’attuale situazione di emergenza non sono soltanto le famiglie direttamente coinvolte dal SARS-CoV-2, ma anche le persone affette da altre patologie, in particolar modo i pazienti con malattie rare, le cui esigenze e problematiche di salute, in questo periodo, sono state - comprensibilmente - poste in secondo piano, a causa dello straordinario sforzo richiesto dalla lotta al nuovo Coronavirus. Con il perdurare dello stato di crisi, però, il rischio concreto è che i malati rari siano dimenticati nella loro quotidiana battaglia, già troppo spesso invisibile, contro patologie complesse e fortemente disabilitanti.

Sono numerose le criticità che i pazienti con malattie rare si trovano ad affrontare a causa della pandemia in corso e che complicano la già difficile gestione delle loro patologie: dalla difficoltà e il timore di recarsi presso gli ospedali per le visite di routine o i controlli di follow-up, all’improvvisa carenza di medicinali il cui impiego è stato autorizzato anche per le persone con COVID-19, passando per l’impossibilità di accedere prontamente a terapie essenziali - soprattutto quelle che richiedono di essere svolte presso centri specializzati - a causa delle restrizioni imposte per limitare la diffusione del nuovo Coronavirus. Sono all’ordine del giorno, ormai, i casi di malati rari che denunciano simili problematiche, casi come quello riportato oggi sul giornale “La nuova Sardegna”, la cui protagonista, una giovane del Medio Campidano affetta da algodistrofia, ha raccontato di non riuscire a sottoporsi a terapia iperbarica dallo scorso 5 marzo. “Non si può aspettare di raggiungere zero contagi e zero malati di Coronavirus per riprendere le terapie necessarie a tutti quelli che ne hanno bisogno”, ha spiegato la madre della ragazza.

“Da quando è scoppiata la pandemia tutte le attenzioni sanitarie, e anche mediatiche, si sono spostate sulla gestione di questa grave situazione”, sottolinea Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR), intervenuta sull’argomento in occasione della XVI Giornata Mondiale dell'Emofilia. “È comprensibile, ma questo non autorizza a dimenticare tutte quelle persone – tra le quali quasi 2 milioni di malati rari – che devono attraversare la pandemia con il fardello aggiuntivo di una patologia pregressa e che hanno oggi più difficoltà di quelle che avevano fino a due mesi fa. Non solo, infatti, devono fare i conti con la propria malattia – che in alcuni casi li colloca anche tra le categorie ‘fragili’ nei confronti del virus – ma oggi hanno seri problemi a fare le visite di controllo nei tempi stabiliti, ad accedere alle terapie – soprattutto se queste si svolgevano in ambiente ospedaliero - e in alcuni casi devono fare anche fronte ad una carenza dei loro farmaci abituali, che ora vengono impiegati anche per contrastare il Coronavirus. Senza dimenticare poi che erano in corso fino a febbraio tutta una serie di processi – come l’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare e i lavori, annunciati e mai avviati, per l’aggiornamento del panel delle malattie da sottoporre a screening neonatale: si è fermato tutto, e anche questo rappresenta un danno per i malati rari. Non sappiamo quanto durerà l’emergenza COVID-19, ma è chiaro che ad un certo punto occorrerà comunque tornare ad occuparsi dei malati rari: non farlo significa sacrificare queste persone sull’altare della lotta al Coronavirus”.