Senatrice Paola Binetti

“Il rischio contagio fa saltare le cure, non fateci scegliere tra COVID-19 e peggioramento delle nostre malattie”

Le associazioni di persone affette da malattie rare tornano a chiedere un provvedimento che permetta di fare le terapie a domicilio. I pazienti preferirebbero non andare in ospedale per evitare occasioni di contagio e gli ospedali stessi spesso danno questa indicazione o non riescono a garantire il servizio, col risultato che in tanti stanno già saltando le terapie con il rischio di un aggravamento della propria malattia. Nel Decreto “Cura Italia” da oggi in discussione c’è però uno spiraglio rappresentato da un emendamento della Sen. Paola Binetti che andrebbe proprio a facilitare la diffusione della terapia domiciliare senza aggravio di impegno e costi per il già oberato Servizio Sanitario Nazionale.

“Da anni chiediamo una maggiore diffusione delle terapie domiciliari laddove la natura dei farmaci e la condizione di salute lo consenta – si legge nell’appello già inviato a tutta la Commissione Sanità - In alcune regioni questo è già una realtà e in questi giorni di emergenza ne abbiamo visti i vantaggi. Chi era già in terapia domiciliare ha continuato a curarsi con regolarità, molti di quelli che invece dovevano recarsi in ospedale hanno visto slittare gli appuntamenti o non se la sono sentiti di andare, perché per noi un contagio avrebbe davvero grossi rischi di complicanza. In alcuni casi sono stati gli ospedali stessi a sospendere le somministrazioni delle terapie per non esporre i pazienti a rischio di contagio. Di fronte al rischio COVID in alcune Regioni ci si costringe a scegliere tra il rischio di contagio e il rischio di peggiorare le nostre condizioni di salute per mancanza di aderenza terapeutica. Eppure la soluzione esiste, e va in questa direzione la determinazione emessa ieri da AIFA contenente “Raccomandazioni a carattere eccezionale per la somministrazione domiciliare dei farmaci per terapia enzimatica sostitutiva – ERT” che va nella direzione di incentivare la terapia domiciliare in una cornice di regole chiare: è giusto che vengano stabilite delle regole, perché su sicurezza e appropriatezza non si possono fare deroghe. Dobbiamo però anche considerare che in questo momento non sappiamo come sarebbe possibile mandare personale del SSN a casa, visto lo sforzo straordinario che medici e infermieri stanno già facendo per assistere i contagiati in ospedale. Chiediamo quindi di fare un piccolo passo in più: occorre che queste raccomandazioni di AIFA vengano trasposte in qualcosa di più vincolante e che ci sia una esplicita apertura anche alla compartecipazione del privato (cooperative di infermieri ad esempio o aziende private supportate dalle aziende farmaceutiche, ad esempio) ai servizi domiciliari: l’emendamento presentato dalla Sen. Paola Binetti al decreto ‘Cura Italia’ va in questa direzione. Non sarebbe una strada nuova o azzardata, più della metà delle regioni italiane ricorrono a questi servizi privati già da anni, con personale infermieristico esperto e dietro protocolli di comprovata sicurezza, che agiscono dietro esclusiva richiesta e valutazione clinica del medico prescrittore, con soddisfazione dei clinici e dei pazienti e realizzando anche un risparmio”.

“Questa emergenza - concludono le 67 associazioni - ci sta mostrando come per soddisfare tutti i bisogni in un momento di emergenza – e a volte anche al di fuori di emergenze come il COVID-19 – anche l’aiuto di soggetti privati, purché normato e controllato dalla Stato, può essere una valida soluzione. E quindi, purché tutti rispettino i criteri che garantiscono la sicurezza, ben venga il coinvolgimento del privato a supporto degli sforzi del SSN. Ci appelliamo quindi alla Commissione Bilancio e al Senato tutto affinché sostengano questo emendamento e permettano anche a noi malati rari e con patologie croniche di uscire dalla pandemia senza dover interrompere le terapie”. 

L’appello è stato firmato da:

LE ASSOCIAZIONI DELLE MALATTIE LISOSOMIALI
AIAF – Associazione Italiana Anderson- Fabry Onlus
AIG – Associazione Italiana Gaucher Onlus
AIG – Associazione Italiana Glicogenosi
AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi Onlus

LE ASSOCIAZIONI ADERENTI ALL’ALLEANZA MALATTIE RARE
AICuD - Associazione Italiana di Cure Domiciliari
APMARR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
A.A.E.E. ONLUS – associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema
A.N.I.Ma.S.S. ONLUS-Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren
AIPI Onlus
AISA Lazio Odv
AISMME AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps
AMARE onlus
AMIP onlus (Associazione Malati Ipertensione Polmonare)
ANACC onlus Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale
APMARR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
AS.MA.RA.ONLUS SCLERODERMIA ed altre Malattie Rare “ELISABETTA GIUFFRE'”
Associazione Ass.C.A. OdV
Associazione Liberi dall'Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare - ALAMA APS
Associazione Lyme Italia e coinfezioni
Associazione Nazionale Alfa1-AT, onlus
Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Sindrome di Moschcowitz Onlus
Associazione S.P.R.IN.T. Onlus
CIDP Italia ONLUS
Cometa A.S.M.M.E. Onlus
Coordinamento Lazio Malattie Rare - CoLMaRe
ESEO Italia
Federazione Italiana Prader-Willi
Fondazione EMO onlus
GILS ODV gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia
La Gemma Rara
Lega Italiana Sclerosi Sistemica
PANDAS Italia OdV
ReMaRe Campania
SIMBA OdV - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet e Behçet like
Unione Trapiantati Polmone di Padova ODV
Vips Onlus Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica

LE ASSOCIAZIONI IN RETE
ACAR - Associazione Conto alla Rovescia per la diffusione dell’informazione e la ricerca sulla malattia esostosante e sulla sindrome di Ollier/Maffucci
AITT Associazione Italiana pazienti Tumore del Testicolo
A.M.I.C.I. Lazio 
A.M.I.C.I. Marche
APIAFCO Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza
Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e altre patologie  A.Fa.D.O.C.
Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno-ONLUS A.I.P.A.S. ONLUS
Associazione Italiana Pazienti Leucemia Mieloide Cronica (AIPLMC)
Associazione Italiana Scompenso Cardiaco
Associazione Liberi dall'Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare, ALAMA – APS
Associazione Malati di Reni
Associazione Nazionale Dialisi Peritoneale  A.N.Di.P.
Associazione Nazionale Genitori Eczema atopico e Allergie alimentari ONLUS
Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy ANPPI
FAVO - Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
Gruppo LES Italiano – ODV
Incontra Donna
M.I.Cro. Italia ODV
Net Italy Onlus
APIAFCO Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza
Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e altre patologie - A.Fa.D.O.C.
Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno ONLUS - A.I.P.A.S. ONLUS
Associazione Italiana Pazienti Leucemia Mieloide Cronica (AIPLMC)
Associazione Italiana Scompenso Cardiaco
Associazione Liberi dall'Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare - ALAMA APS
Associazione Malati di Reni
Associazione Nazionale Dialisi Peritoneale - A.N.Di.P.
Associazione Nazionale Genitori Eczema atopico e Allergie alimentari ONLUS
Gruppo LES Italiano ODV
Incontra Donna
M.I.Cro. Italia ODV
FAVO - Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia

LE ASSOCIAZIONI Re.Ma.Re. CAMPANIA
AIBWS ONLUS - Ass.ne italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS) Onlus
ANPTT Onlus - Ass.ne Naz.le Porpora Trombotica Trombocitopenica
As.It.O.I. ONLUS - Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta
Associazione Famiglie LGS Italia - Associazione Famiglie Sindrome di Lennox-Gastaut Italia
Associazione La Nuova Era Onlus
Associazione UNITAS Onlus
Feder A.I.P.A. - Federazione delle Associazioni Italiane Pazienti Anticoagulati
Vivi l'epilessia in Campania ODV

LE ASSOCIAZIONI AMICHE DI TELETHON
A.I.L.U. - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare
Associazione Italiana GLUT1d
AST - Associazione Sclerosi Tuberosa APS

Firmano l’appello anche:
Consulta Nazionale delle Malattie Rare
Federazione Lombarda Malattie Rare

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