Rosa

La showgirl ha pubblicato su Instagram la lettera d'addio. La presidente dell'associazione pazienti, Andreina Comoretto: “Noi caregiver siamo stati abbandonati dalla politica, e la nostra vita è impossibile”

Latina – Una vita dedicata ad assistere la figlia, affetta dalla sindrome di Prader-Willi, poi la scoperta di essere anch'egli malato, di Parkinson: troppi dolori per Vittorio Bonaldo, ex finanziere e zio di Elena Santarelli, che ha deciso di togliersi la vita. È stata la showgirl a rendere nota, sul suo profilo Instagram, la sua lettera di addio.

"La Prader-Willi mi ha consumato, distrutto, senza forze, ora sento già il secondo mostro che si è impossessato di me. Chiedo scusa alla mia famiglia (tutta), ma non ho la forza per affrontarlo. Mario, prendi il comando, e già so che lo farai, ciao, grazie. Dani, ciao. Vale, scusa, Lalla scusa, ciao. Tommi, Vittoria, nonno va sulla 'luna'. Ciao bambini, studiate. Ciao a tutti quelli a cui ho voluto bene, amici cari. Chiedo ai politici di fare di più per le famiglie con 'persone con handicap'. Vittorio Bonaldo. Fai qualcosa sui giornali. Ciao, Vito."

Nel post, Elena Santarelli ha raccontato ai suoi follower quanto sia dura la vita di un caregiver, descrivendo i motivi che hanno portato lo zio al tragico gesto. “Questa è la lettera che mio zio Vittorio ha lasciato a zia Clara (sorella di mia madre) ieri mattina sul tavolo prima di togliersi la vita dall'ottavo piano di un palazzo a Latina. Mio zio aveva una figlia, Daniela, con la sindrome rara di Prader-Willi. Da 37 anni era l'ombra di sua figlia, era insieme a mia zia un vero e proprio caregiver, dedicando tutte le sue energie alla figlia malata, e come tutti i caregiver ci si sente lasciati soli (non dalla famiglia)”, scrive la Santarelli, già provata dalla battaglia combattuta contro il tumore cerebrale che ha colpito il figlio Giacomo, 10 anni, avuto con il marito, l'ex calciatore Bernardo Corradi. Una vicenda che fortunatamente si è conclusa nel migliore dei modi, in seguito alle cure prestate dall'Ospedale Bambino Gesù.

“Pochi giorni fa mio zio aveva scoperto di essere affetto da una malattia: questo è il secondo mostro di cui parla”, prosegue la conduttrice. “Questo gesto che ha compiuto può essere giudicato come atto di vigliaccheria, ma non è così: è un gesto chiaro di un ultimo sacrificio verso la famiglia e verso tutte le famiglie che vivono questa condizione. Zio Vittorio era una bella e brava persona, che aiutava tutti col sorriso sulle labbra, e vorrei che tutti lo ricordassero per quello che ha fatto prima di compiere questo gesto estremo. Zio voleva che si parlasse della Prader-Willi, e questo è il mio contributo al tuo volere zio Vito. Ti vogliamo tutti bene zio, hai lasciato un grande vuoto. Ci prenderemo tutti cura della tua famiglia. Con affetto, tua nipote Elena”.

La sindrome di Prader-Willi rappresenta la causa genetica più comune di obesità ed è provocata da un'anomalia sul cromosoma 15. Si verifica nei maschi e nelle femmine in ugual misura, con una prevalenza che va da 1 caso su 10.000 a 1 su 30.000. È una malattia complessa, che colpisce l’appetito, la crescita, il sistema ormonale, il metabolismo, le funzioni cognitive e il comportamento. Le persone affette presentano di solito ridotto tono muscolare, bassa statura, sviluppo sessuale incompleto, disabilità intellettiva, comportamento peculiare e tutte le complicanze dell’obesità, dovuta a una voracità incoercibile. Non esiste un trattamento specifico, ma la terapia con ormone della crescita è in grado di agire positivamente sulla statura e sull'eccesso di tessuto adiposo.

La notizia del suicidio di Vittorio Bonaldo ha sconvolto la comunità Prader-Willi. “Proviamo dolore, sconforto e impotenza, e ci stringiamo fortissimo alla sua famiglia”, ha affermato Andreina Comoretto, Presidente della Federazione Nazionale Prader-Willi. “Lo conoscevamo molto bene, perché è stato il primo presidente della nostra sezione Lazio. Ci ha davvero colpito il fatto che abbia voluto rendere pubblica la sua lettera, è stato un atto di grandissimo coraggio. Non appena saputo il fatto, abbiamo riportato sul nostro sito il servizio del TG5 e le belle parole dello scrittore Gianluca Nicoletti. Non si tratta di un problema individuale, è un dramma comune a tutte le persone che hanno un figlio o un parente affetto da una malattia, in particolare se rara. Il ruolo del caregiver è essenziale, ma fare questa vita è logorante: loro si prendono cura dei malati, ma nessuno si prende cura di loro. La politica non fa abbastanza, e le famiglie sono abbandonate a loro stesse, specialmente dopo che il paziente arriva ai 18 anni di età, perché non c'è un progetto di transizione all'età adulta e l'unico supporto sono i familiari. Siamo persone forti, ma non come Atlante, che reggeva sulle sue spalle il peso del mondo”.

La Federazione Italiana delle Associazioni Prader-Willi, che fa parte dell'Alleanza Malattie Rare, è nata nel 1999, quando ancora le diagnosi precoci erano poco frequenti e le famiglie brancolavano nel buio. “Oggi la situazione è migliorata: i bambini sono più seguiti nell'ambito scolastico, possono partecipare ai soggiorni estivi che organizziamo, e i Centri regionali per le Malattie Rare ci aggiornano di continuo. In Italia, secondo i loro dati, i casi di Prader-Willi dovrebbero essere circa 700, ma credo che si tratti di una cifra sottostimata. Recentemente l'Istituto Superiore di Sanità ha creato un registro nazionale su questa patologia, ma ci vorrà ancora molto tempo prima che i risultati siano disponibili”, spiega Andreina Comoretto all'Osservatorio Malattie Rare. “Il problema più grande è quello che riguarda i pazienti psichiatrici, con difficoltà cognitive e comportamentali anche molto gravi, che non vengono presi in carico come tali. Non c'è la volontà di affrontare questa situazione, e la vita di noi caregiver diventa davvero impossibile”.

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