Fabrizio SottileAttraversamenti senza semaforo, buche, paletti: per andare al lavoro, l'atleta paralimpico affetto da LHON impiega più di un'ora. La sua disabilità visiva si scontra con le barriere architettoniche

Samarate (VARESE) – Da Samarate a Busto Arsizio sono sei chilometri in linea d'aria: in macchina bastano quindici minuti, ma Fabrizio ci impiega più di un'ora. Il motivo non è solo la patologia da cui è affetto, la neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON), che sette anni fa l'ha reso ipovedente: è una somma di ritardi, disorganizzazione e barriere architettoniche. Insomma, anche chi ci vede perfettamente, per compiere il tragitto ci metterebbe più o meno lo stesso tempo.

Fabrizio Sottile ha 24 anni ed è un nuotatore paralimpico: medaglia di bronzo agli Europei del 2011 a Berlino nei 400 stile libero, ha partecipato anche alle Olimpiadi di Londra nel 2012 e a quelle di Rio nel 2016. L'ultima medaglia proprio domenica scorsa: l'atleta della società sportiva Polha-Varese ha vinto l'argento – a un solo centesimo dall'oro – nei 100 metri stile libero al Trofeo Internazionale 7 Colli, noto come 'la piccola Olimpiade'.

Un ragazzo giovane e grintoso, che ha saputo reagire con una forza straordinaria alla malattia che l'ha colpito nel marzo 2010: la neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON), una rara patologia degenerativa del nervo ottico che porta a un'improvvisa perdita della visione centrale, prima a un occhio e poi all'altro. Essendo una malattia genetica, era presente dalla nascita, ma si è manifestata quando Fabrizio aveva 17 anni ed era una giovane promessa del nuoto, sport praticato da sempre.

Ciò nonostante, non si è dato per vinto ed è riuscito ad eccellere ugualmente. Non solo: come ha raccontato a Osservatorio Malattie Rare, studia massoterapia e terminato questo corso, forse, continuerà con l'osteopatia. Ed è proprio per frequentare il tirocinio da massoterapista che quasi ogni giorno deve recarsi da Samarate, dove vive, a Busto Arsizio, nella piscina dove lavora: venti minuti di cammino lungo la provinciale fino alla fermata dell'autobus per Gallarate, poi un treno e un altro tratto a piedi.

A volte si fa accompagnare in macchina dal padre o dalla ragazza, ma il più delle volte va a piedi, da solo, superando tutti gli ostacoli che la strada gli presenta: marciapiedi sconnessi, buche, paletti e i dissuasori cosiddetti 'a panettone'. Senza contare i ritardi – l'autobus atteso per oltre un'ora e mezza – e le condizioni dei treni, frequentati spesso da persone poco raccomandabili.

Questa è la situazione che ti propone l'Italia se hai una disabilità visiva”, racconta amareggiato. “Al momento non ho alternative e, pur avendo 24 anni e due Paralimpiadi alle spalle, con medaglie internazionali, devo far uscire i miei genitori dal lavoro per farmi venire a prendere”. Uno sfogo che Fabrizio ha poi tradotto in una lettera al sindaco del suo paese, Samarate.

Lungo il percorso ci sono anche delle strade che sono costretto ad attraversare senza semafori”, racconta Fabrizio, raggiunto telefonicamente da O.Ma.R. “Non vedendo bene, mi affido all'udito, e quando non sento il rumore delle macchine, passo. Spero solo che in quel momento non passi un'auto elettrica”, scherza il campione. Tuttavia, il problema è serio: manca un'alternativa valida all'auto, non solo per chi ha delle difficoltà fisiche o visive, ma per tutti.

Fabrizio, intanto, continua ad allenarsi, perché altre due gare importanti sono imminenti: un meeting internazionale a Berlino e poi, a luglio, i Campionati Italiani. Ed è già pronto per una nuova avventura, dato che sta iniziando ad allenarsi anche per il triathlon.

Clicca qui per la video intervista di O.Ma.R. in cui Fabrizio racconta cosa significhi vivere con la LHON.

Articoli correlati

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni