La malattia di Wilson è una patologia ereditaria caratterizzata dalla ridotta eliminazione epatica del rame nella bile. Tale difetto comporta un dannoso accumulo di rame nel fegato, nel sistema nervoso centrale, nella cornea (dove si può formare l’anello di Kayser-Fleischer), nei reni e nelle ossa.
Il codice di esenzione della malattia di Wilson è RC0150.

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La malattia ha una prevalenza di 1/25.000

La malattia di Wilson è una patologia molto rara, caratterizzata da un accumulo tossico del rame nel fegato e nel sistema nervoso centrale. I pazienti sintomatici possono presentare forme epatiche, neurologiche o psichiatriche e ha una prevalenza di 1/25.000. Un recente articolo, pubblicato sul New England Journal of Medicine, ha narrato di un caso clinico recentemente esaminato in cui sui conferma l’importanza della presenza degli ‘anelli di Kayser- Fleischer’ per una diagnosi tempestiva e come la presenza degli stessi sia indicativa dello stato di progressione della malattia.

Questo uno degli argomenti trattanti nel corso del primo incontro nazionale sulla malattia
I pazienti dipingono il quadro di un paese disorganizzato, disomogeneo e scoordinato


Il 19 Novembre scorso l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson ha organizzati a Milano il Primo incontro nazionale dedicato alla malattia  patrocinato dall’Assessorato alle Politiche Sociali e Cultura della Salute del Comune di Milano; un vero successo. L’evento segue l’appuntamento del 14 e 15 novembre all’EUROPEAN WILSON CONGRESS di Parigi dove il Presidente dell’Associazione, ha rappresentato le difficoltà dei malati di Wilson in Italia. A Milano, per la prima volta nel nostro paese ,c’è stata una manifestazione di rilevanza nazionale dedicata alle persone affette da questa rara malattia, un evento che ha visto presenti cinque dei maggiori esperti italiani: il Prof. Iorio e la dott.ssa G. Ranucci dell’Università di Napoli, il Prof.  Loudianos, genetista del Microcitemico di Cagliari, i Prof.ri  Nebbia e  Zuin dell’Università di Milano e anche rappresentanti delle Istituzioni oltre a centinaia di persone intervenute al meeting. L’interesse dimostrato dai presenti ha dato avvio ad un confronto diretto con i clinici ed ha rappresentato l’opportunità di comprendere meglio le esigenze del malato e delle famiglie, nonché la possibilità di recepire i bisogni e le aspettative delle parti coinvolte.

Tra i prodotti che saranno resi disponibili la Penicillamina usata nella malattia di Wilson

Può succedere, come già avvenuto, che alcuni farmaci orfani indispensabili per i malati si trovino in alcuni momenti a non essere disponibili sul mercato per motivi differenti, che possono essere problemi tecnici nella fornitura o un ritiro dovuto a motivi commerciali. Si tratta di situazioni che creano grave disagio e anche pericolo per i pazienti. Ora, al fine di assicurare in queste situazioni una continuità nelle cure, è nata un’alleanza tra l'Agenzia Industrie Difesa, diretta da Marco Airaghi, e Noventia Pharma, presieduta da Massimo Radaelli. L’annuncio di questo accordo quadro è stato dato ufficialmente ieri.

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