La rete EuroWilson è attiva dal 2008 e finanziata dalla Commissione Europea

La malattia di Wilson è una patologia autosomica recessiva, caratterizzata da un accumulo tossico del rame nel fegato e nel sistema nervoso centrale, causata da mutazioni del gene ATP7B sul cromosoma 13.
Dal 2008 esiste una rete europea che riunisce i professionisti della sanità e le associazioni di pazienti attivi nel campo della malattia di Wilson in 20 paesi europei: Eurowilson.

La missione di EuroWilson consiste nel migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti dalla malattia e nel facilitare l'accesso a una valida consulenza multidisciplinare per il trattamento.

Anche quest’anno EuroWilson ha realizzato un questionario destinato ai pazienti, allo scopo di migliorare la gestione clinica della malattia, di conoscere le esigenze e le aspettative dei pazienti stessi e dei loro familiari e di valutare la diseguaglianza di trattamento dei pazienti in Europa.
Il questionario è compilabile in forma anonima, sia in formato cartaceo che direttamente on line dal sito  www.eurowilson.org. La versione italiana è disponibile a questo link.

EuroWilson è un network multi-stakeholder che vanta 67 coordinatori nazionali scientifici provenienti da 19 paesi. Originariamente finanziato attraverso il Programma europeo LSHM CT2004-503430, nel 2011, EuroWilson ha ricevuto un finanziamento da parte della Commissione Europea. Attualmente è ospitato dal Assistance Publique Hopitaux de Paris. La sua missione è di migliorare la qualità delle cure e l'accesso a competenze multi-disciplinari per i pazienti europei affetti da malattia di Wilson. Gli obiettivi principali sono quelli di ridurre il ritardo di diagnosi e di ridurre le disparità tra i vari paesi europei. EuroWilson ha avviato diverse attività per raggiungere questi obiettivi. Al fine di agevolare l'accesso medico per informazioni più dettagliate sulla malattia di Wilson, theEuroWilson sito è stato sviluppato per fornire informazioni sulla malattia e le risorse rilevanti. La rete EuroWilson ha partecipato anche la creazione di linee guida europee per la malattia di Wilson e ha attivato un registro per i pazienti di nuova diagnosi dal 2005 al fine di migliorare la comprensione della malattia e di valutare la fattibilità di trial terapeutici.

La malattia di Wilson ha una prevalenza stimata di 1/25.000. Può essere efficacemente trattata con terapia chelante e zinco, mentre il trapianto di fegato è la terapia consigliata per i pazienti con epatite fulminante, o in quelli con progressione inarrestabile di disfunzione epatica, nonostante la terapia farmacologica.

Per tutte le informazioni potete consultare http://www.eurowilson.org.

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