Il presidente Andrea Sciarretta, papà della piccola Noemi: “Abbiamo raggiunto tanti obiettivi, tra cui l’apertura di un Reparto di Terapia Sub Intensiva pediatrica a Pescara e la costituzione di un Fondo regionale per caregiver”
Il prossimo 4 giugno Noemi festeggerà il suo decimo compleanno. Insieme a lei e alla sua famiglia, a celebrare questo importante traguardo, al Teatro Marrucino di Chieti, ci saranno attori, comici e personaggi dello spettacolo, che prenderanno parte all’evento in modo completamente gratuito. Per l’esattezza, Noemi è nata il 31 maggio del 2012 a Guardiagrele, in provincia di Chieti, dove vive tuttora con la sua famiglia. All’inizio sembra tutto nella norma, poi le prime avvisaglie che qualcosa non quadra e pochi mesi dopo, il 17 ottobre, la diagnosi all’Istituto G. Gaslini di Genova: atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1, una delle malattie neuromuscolari più gravi, che comporta insufficienza deglutitoria e respiratoria progressiva, con rischio di morte da ab-ingestis in caso di polmonite acuta. “I medici non ci diedero speranza: per la SMA non vi erano né farmaci né cura, nostra figlia aveva solo qualche mese di vita davanti a sé”, ricorda oggi suo padre, Andrea Sciarretta. “Eravamo disperati, ma quando guardammo Noemi ci accorgemmo che lei ci sorrideva. In quel momento ho capito che il vero disabile ero io: avevo tutto, un lavoro, una famiglia, la serenità, eppure ero sempre in affanno, come se mi mancasse qualcosa di essenziale. E invece Noemi rideva”.
È da quel sorriso di Noemi che parte la storia. Una storia di lotta, impegno e resilienza, sfociata qualche mese dopo, a inizio 2013, nella costituzione dell’associazione Progetto Noemi, di cui Sciarretta è presidente. “Sono stati anni intensi, anni di paura e di battaglia, ma hanno fatto sì che dalla nostra esperienza con Noemi nascesse qualcosa di concreto, qualcosa che potesse migliorare non solo la sua qualità della vita, ma anche quella dei tanti bambini con patologie gravissime, bambini che vivono in case simili a un reparto ospedaliero e il cui carico assistenziale, nonostante l’assistenza domiciliare, resta sulle spalle dei genitori”, racconta il papà della piccola.
L’obiettivo dell’Associazione, infatti, non è solo sostenere la ricerca scientifica, ma anche aiutare le famiglie che convivono con la SMA o con altre malattie gravi, nel tentativo di facilitarne la vita di tutti i giorni. “Noemi aveva bisogno di una serie di ausili di vitale importanza per lei: aspiratore, macchina della tosse, ambu, saturimetro, per dirne solo alcuni”, prosegue il padre. “Nel tempo, casa nostra è diventata come un reparto di terapia intensiva pediatrica. Abbiamo dovuto imparare a gestire la bambina anche nei momenti più difficili, come in presenza di una crisi respiratoria. Devi essere bravo e avere sangue freddo: siamo stati costretti a improvvisarci medici, infermieri, terapisti, rianimatori, nutrizionisti. Un po’ alla volta, però, abbiamo capito che il problema non era solamente nostro, ma che riguardava decine di famiglie, che non riuscivano ad accedere a una presa in carico efficace dei loro figli”.
Nel 2018, dopo 4 anni di battaglia, grazie all’impegno dell’associazione Progetto Noemi è stato realizzato il primo Reparto Regionale di Terapia Sub Intensiva pediatrica all’interno dell’Ospedale S. Spirito di Pescara: tre posti letto dedicati alla gestione delle patologie complesse, con particolare riferimento alle malattie neuromuscolari a carattere degenerativo. Tre anni prima, nel 2015, l’Associazione era già riuscita a raggiungere un obiettivo non da poco: l’istituzione di un Fondo regionale a sostegno dei caregiver. “Ci siamo resi conto che la presenza di una disabilità grave all’interno di una famiglia genera povertà”, chiarisce il presidente. “Almeno uno dei due genitori è costretto a lasciare il lavoro per dedicarsi all’assistenza del bambino malato; di conseguenza, in mancanza di interventi adeguati, piano piano arriva anche la povertà. Così, nel 2015, nasce il primo Bando della Regione Abruzzo per il Fondo dedicato ai caregiver, destinato al genitore disoccupato che assiste il proprio figlio con disabilità e malattia rara pediatrica cronica e gravissima. Il contributo erogato è pari a 10mila euro per un anno. Nel 2015, a beneficiarne sono state 10 famiglie, ma il loro numero è aumentato di anno in anno finché, nel 2021, sono diventate 65. Cosa, questa, che dimostra come la disabilità pediatrica grave sia più diffusa di quanto si pensi. Ora siamo in attesa della pubblicazione del Bando per l'anno 2022”.
L’impegno dell’associazione Progetto Noemi non finisce qui: l’ultima battaglia, tuttora in corso, è quella per l’attivazione di un Reparto di Rianimazione Pediatrica, attualmente inesistente in Abruzzo. “Oggi i bambini che necessitano di assistenza rianimatoria vengono ricoverati in reparti dedicati agli adulti. Sono convinto che la nostra non sia una richiesta impossibile e che ci siano tutte le condizioni per raggiungere anche questo obiettivo”, afferma Sciarretta. D’altra parte è proprio questo che il papà di Noemi cerca di fare da circa un decennio: dare risposte concrete ai problemi reali delle tante famiglie che convivono con una disabilità grave. Uno spirito che il presidente dell’Associazione sintetizza in un motto: “Per noi SMA non è l’acronimo di Atrofia Muscolare Spinale; vuol dire, invece, Senza Mai Arrendersi”.
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