Il tema è stato al centro del secondo appuntamento del ciclo SMAspace 2021
Lo scorso 2 luglio si è tenuto il secondo incontro dell’edizione 2021 di “SMAspace”, la ‘piazza virtuale’ dedicata all’atrofia muscolare spinale (SMA), organizzato da Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA con il contributo non condizionato di Roche Italia. Gli ospiti di questo appuntamento, Irene Malberti, terapista occupazionale al Centro Clinico NeMO di Milano, Francesca Penno, coordinatrice del Numero Verde Stella di Famiglie SMA, e Donato Grande, giocatore della Nazionale Italiana di Powerchair Football, hanno affrontato le tematiche relative a viaggi, accessibilità e sport.
L’intervento di Irene Malberti si è focalizzato sugli interventi che possono essere messi in atto per permettere alla persona con atrofia muscolare spinale di raggiungere il massimo livello di autonomia possibile nelle attività della vita quotidiana. Per raggiungere questo scopo, gli ausili giocano un ruolo fondamentale nel permette di agevolare molteplici attività, dagli spostamenti alla cura personale, dall’alimentazione alle attività domestiche. In tale contesto, il processo che conduce alla scelta dell’ausilio più adatto non può che passare attraverso una accurata valutazione delle capacità della persona e dell’ambiente che la circonda.
Francesca Penno ha invece affrontato la tematica del turismo accessibile, spiegando che attraverso l’organizzazione capillare, sul territorio nazionale, di strutture ricettive e servizi idonei, è possibile per le persone affette da atrofia muscolare spinale viaggiare in autonomia e alloggiare nel pieno del confort. Grazie al Numero Verde Stella di Famiglie SMA, i pazienti possono conoscere un elenco di mete accessibili ed eventualmente raccontare come è andato il proprio viaggio.
Donato Grande, infine, sulla base della propria esperienza personale, ha parlato di un aspetto spesso trascurato nell’ambito della disabilità: l’attività sportiva. Il Powerchair Football, che possiede regole di gioco molto simili al calcio tradizionale, è uno sport paralimpico che nasce per essere praticato da persone con disabilità motorie gravi, tra cui i pazienti con atrofia muscolare spinale, ed è dotato di un organismo internazionale che lo regolamenta. La testimonianza di Donato Grande permette di dimostrare come la disabilità non costituisca un ostacolo al praticare uno sport, permettendo agli atleti di beneficiare di aspetti positivi quali il miglioramento della qualità della vita e delle abilità di concentrazione e l’educazione ad uno stile di vita sano.
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