On. Fabiola Bologna

On. Bologna: “Occorre dare un segnale a tutti questi malati e alle loro famiglie, che si sono sentiti abbandonati nell’attuale emergenza pandemica”

La Camera dei Deputati chiede sostegno, tutele e piani dedicati alle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e alle loro famiglie. L’Aula di Montecitorio ha approvato a larga maggioranza alcune mozioni depositate dagli esponenti di diversi gruppi politici. Gli atti di indirizzo contengono una serie di impegni per il Governo. L’esecutivo avrà l’onere di fare ordine sull’intera materia dell’assistenza riservata a questi pazienti particolarmente fragili: attività che non potrà prescindere dalle attenzioni dedicate ai caregiver.

Uno dei passaggi delle mozioni approvate impone, infatti, di adottare iniziative “per garantire su tutto il territorio nazionale una rete di centri specializzati per la presa in carico multidisciplinare che si occupi degli aspetti diagnostici, dell'assistenza clinico-terapeutica e del sostegno in tutte le fasi della malattia, e una rete di supporto sociale e psicologico per il paziente, la famiglia e i caregiver”, ma anche “per diffondere programmi di formazione specifica delle assistenti familiari e corsi di formazione per i familiari caregiver".

La Presidenza del Consiglio e il Ministero della Salute dovranno anche “promuovere iniziative per sostenere le soluzioni tecnologiche che possono implementare i benefici dati dal sostegno e dai trattamenti tradizionali: dalla telemedicina a tutti i dispositivi innovativi che possono migliorare la qualità di vita dei malati e delle loro famiglie; adottare iniziative per garantire equità di accesso alle cure di neuro-riabilitazione, anche di alta intensità, per garantire il massimo recupero dell'autonomia residua e della qualità di vita con conseguente vantaggio per il nucleo familiare di appartenenza e per la comunità; adottare iniziative per promuovere la ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica: da quella di base preclinica ad approcci traslazionali ed epidemiologici, sino alle sperimentazioni cliniche”. Le mozioni contengono anche un passaggio in cui si punta a favorire la partecipazione delle associazioni dei pazienti nei processi decisionali “che svolgono attività di indirizzo per la sclerosi laterale amiotrofica”.

Fabiola Bologna, neurologa e deputata del Gruppo Misto, è autrice di uno dei testi approvati dalla Camera. La parlamentare ha spiegato perché era necessario un intervento su questa materia: “In questo momento di grave crisi sanitaria non possiamo e dobbiamo lasciare indietro chi soffre di malattie croniche e rare, per questo ho presentato a dicembre una mozione sulla sclerosi laterale amiotrofica che possa in qualche modo impegnare il Governo a tutelare al massimo questi pazienti”. L’ex esponente del Movimento 5 Stelle ritiene che l’attenzione sul fronte assistenziale debba essere massima: “Diamo un segnale a tutti questi malati e alle loro famiglie, che si sono sentiti abbandonati in questa emergenza pandemica. Con questa mozione sono sottolineati diversi temi, dall'importanza della presa in carico multidisciplinare e del sostegno costante, alla necessità di avere caregiver e assistenti famigliari formati”.

Fabiola Bologna, intervenendo in Aula prima del voto, ha rimarcato che gli atti di indirizzo sulla SLA rappresentano solo un primo passo: “Occorre proseguire il percorso di questo Parlamento nell'approvazione della proposta di legge sulle malattie rare che deve essere ricalendarizzata in Aula e che ha come obiettivo principale quello di garantire a tutti i malati rari un modello di organizzazione che consentirà uniformità di trattamento su tutto il territorio nazionale”.

 Sportello legale OMaR

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Malattie rare - Guida alle nuove esenzioni

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni