Visualizza

La video-intervista ad Antonella Celano, presidente dell'associazione APMARR

Roma – “I bisogni delle persone affette da malattie autoinfiammatorie sono tantissimi: su queste patologie c'è una scarsa informazione, ma soprattutto è complesso arrivare a una diagnosi precoce, e ovviamente questo si ripercuote sulla qualità della vita delle persone”, sottolinea Antonella Celano, presidente dell'Associazione Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR). “Si tratta di patologie che insorgono anche in età pediatrica e vanno avanti per tutta la vita. I pazienti hanno problemi importanti e molto spesso neanche in famiglia viene compreso quale sia la loro portata”.

Le malattie autoinfiammatorie, prevalentemente di origine genetica, sono caratterizzate da episodi ricorrenti di febbre e infiammazione che arrivano all’improvviso, senza una causa apparente. “L'innovazione digitale, che abbiamo visto crescere sempre più negli ultimi anni, permette ai pazienti di migliorare non solo la qualità della vita, ma anche il percorso di cura. Grazie alla tecnologia stiamo assistendo alla riduzione dei tempi di diagnosi, fino a poco tempo fa lunghissimi; inoltre si riesce a gestire meglio la patologia e anche ad avere un follow up più accurato, seppure a distanza”, prosegue Antonella Celano.

Un valido esempio di innovazione digitale applicata alla salute è l'app myFEVERe uno strumento creato per migliorare la gestione dei pazienti affetti da febbri periodiche causate da malattie autoinfiammatorie. Il software, disponibile su Google Play e App Store, è stato realizzato da Cloud-R per Novartis, con il contributo scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, di APMARR e dell’Associazione Italiana Febbri Periodiche (AIFP).

“L'app myFEVER ha enormi potenzialità e offre grandi vantaggi ai pazienti: è uno strumento che aiuta i medici nella diagnosi, è utile per la ricerca dei centri clinici e serve soprattutto per monitorare la patologia. È una sorta di diario: prima i pazienti scrivevano degli appunti sui foglietti, per riferire al medico tutte le informazioni rilevanti, come la frequenza e la durata degli attacchi e dei sintomi, mentre oggi tutto questo è racchiuso in una comoda applicazione; myFEVER ha anche la funzione di calendario, che consente di programmare l'assunzione dei farmaci e le visite di controllo. Ma la cosa più importante – conclude Antonella Celano – è la possibilità di trasmissione dei dati: in questo modo il medico può controllare con precisione e in tempo reale le condizioni cliniche del paziente”.

L’app myFEVER è stata premiata nell’edizione 2021 dei Life Science Excellence Awards (categoria “Excellence Award for Patient Advocacy Program of the Year”) e nell’edizione 2022 del Premio Innovazione Digitale in Sanità (categoria “App e soluzioni a supporto della presa in carico dei pazienti”) e del Premio Le Eccellenze dell’Informazione Scientifica e la Centralità del Paziente (categoria “Patient support program”).

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni