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In occasione della Giornata Mondiale dedicata a queste patologie, APMARR presenta i risultati dell’indagine “Fotografia di una Transizione complessa”

Giovedì scorso si è svolto a Roma, in avvicinamento alla Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche che ricorre oggi, 12 ottobre, il convegno istituzionale “La transizione dall'età pediatrica all’età adulta: un salto nel buio?”. L’evento, promosso da APMARR–Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, ha riunito esponenti delle Istituzioni e delle società scientifiche, associazioni di pazienti e clinici nel campo della reumatologia per discutere sulla tematica della transizione del paziente con malattia reumatica dalle cure mediche pediatriche a quelle dell’età adulta.

“La nostra missione è quella di dar voce ai pazienti che soffrono di patologie reumatologiche e portare alla luce le loro esigenze”, afferma Antonella Celano, Presidente di APMARR, associazione che fa parte dell' Alleanza Malattie Rare. “I principali ostacoli che famiglie e pazienti affrontano nella transizione dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta comprendono la carenza di informazioni chiare su questo processo, una comunicazione spesso non strutturata tra i due medici e il rischio di interruzioni nella continuità terapeutica. Inoltre, la transizione comporta sfide psicologiche e sociali, come l'adattamento a nuovi ambienti medici e la maggiore responsabilità per la propria salute”.

Il concetto di "transizione" si riferisce al delicato passaggio che i pazienti in età pediatrica devono affrontare quando crescono e devono iniziare a essere presi in carico da un medico specializzato nell'assistenza agli adulti. Questo processo non è codificato all'interno dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) o all’interno di percorsi di cura condivisi e, di conseguenza, per coloro che soffrono di patologie che hanno avuto inizio in età pediatrica spesso si traduce in una solitudine terapeutica e nella mancanza di un percorso di assistenza coerente.

“Il ruolo del pediatra reumatologo e del reumatologo dell’età adulta deve essere sempre più al centro del percorso multidisciplinare che coinvolge le persone con malattie reumatologiche, dichiara il prof. Gian Domenico Sebastiani, Presidente SIR (Società Italiana di Reumatologia) e Direttore della UOC Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini di Roma. “Per questo motivo, siamo al fianco delle associazioni di pazienti per promuovere iniziative, come questa, con l’obiettivo di aumentare la conoscenza sulle patologie reumatologiche non solo dal punto di vista dell’importanza di una corretta interpretazione dei sintomi e di una diagnosi precoce, ma anche per sensibilizzare sulla necessità di fornire il migliore percorso di assistenza ai pazienti, soprattutto quando l’esordio della patologia è in età giovanile, in modo da accompagnare chi ne soffre fino all’età adulta.”

Le malattie reumatologiche, che riguardano oltre 5 milioni e mezzo di persone in Italia, sono diversificate in più di 200 patologie, tra cui l’artrite reumatoide, l’artrite idiopatica giovanile, la fibromialgia e le malattie autoinfiammatorie come le sindromi da febbri periodiche, e possono colpire persone di tutte le età causando dolore e infiammazione e limitando spesso la mobilità e la qualità della vita, se non diagnosticate precocemente.

Per questo motivo, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche, APMARR ha promosso non solo il convegno del 5 ottobre, ma anche una serie di attività di comunicazione che rientrano nella Campagna #diamoduemani23.

Le malattie reumatologiche sono frequenti anche in età pediatrica: sono infatti in media 10.000 i bambini che ogni anno sono colpiti da queste patologie, la più comune è l’artrite idiopatica giovanile (AIG). Una diagnosi in tempi utili insieme a precoci e corretti approcci terapeutici possono portare a una remissione clinica della patologia e a una normale qualità di vita”, dichiara il prof. Fabrizio De Benedetti, Presidente di Reumaped (Società Italiana di Reumatologia Pediatrica) e Direttore della UOC di Reumatologia e dell’Area di Ricerca di Immunologia, reumatologia e Malattie Infettive dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma. “Nel percorso del paziente con patologie reumatologiche ad esordio pediatrico la difficoltà è riconoscerne i sintomi, per questo occorre la presa in carico precoce del pediatra con specializzazione in reumatologia che ne imposterà il percorso terapeutico e lo accompagnerà fino all’età adulta. È quindi essenziale poter avere un percorso di transizione codificato e non lasciato soltanto alla ‘buona volontà’ dei medici”.

La Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche è un’opportunità per aumentare la conoscenza e la sensibilizzazione nei confronti del pubblico e dei responsabili delle politiche sanitarie sulle sfide che affrontano le persone affette da queste patologie.

“Il nostro auspicio – conclude Antonella Celano – è che questo incontro sia stato un primo passo per riunire i principali attori nel campo della reumatologia a fianco delle Istituzioni e delle associazioni di pazienti con l'obiettivo di intraprendere un percorso comune, ovvero quello di agevolare la transizione e includerla il prima possibile nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)”.

Il convegno “La transizione dall'età pediatrica all’età adulta: un salto nel buio?” ha ricevuto il patrocinio di: Presidenza del Consiglio dei Ministri, Senato della Repubblica, Istituto Superiore di Sanità (ISS), Società Italiana di Reumatologia (SIR), Società Italiana di Reumatologia Pediatrica (ReumaPed), Società Italiana di Pediatria (SIP), Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO), Federazione Nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche (FNOPI), Collegio Reumatologi Italiani (CReI), Gruppo Italiano di Studio sulla Early Arthritis GISEA/OEG, Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere (FIASO), Sindacato Medici Pediatri di Famiglia (SimPef), Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie (SIMG), Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), Società Italiana di GastroReumatologia (SIGR), Consiglio Nazionale dell'Ordine degli Psicologi (CNOP), Osservatorio Malattie Rare (OMAR), Alleanza Malattie Rare (AMR).

“FOTOGRAFIA DI UNA TRANSIZIONE COMPLESSA”

Durante il convegno “La transizione dall'età pediatrica all’età adulta: un salto nel buio?” sono stati presentati i risultati della ricerca “Fotografia di una Transizione complessa, composta da una parte qualitativa, realizzata da APMARR attraverso oltre 400 minuti di interviste di medicina narrativa, e da una parte quantitativa, elaborata dall’istituto WeResearch. Obiettivo del lavoro era indagare il processo di transizione di un paziente dalle cure pediatriche e quelle per l’adulto.

Il campione della ricerca quantitativa era composto da 694 persone, donne e uomini, di età compresa tra 16 e 75 anni: di queste, 308 erano caregiver di persone affette da malattie reumatologiche aventi un’età compresa tra 14 e 20 anni, 300 erano caregiver di persone affette da altre patologie aventi sempre un’età compresa tra 14 e 20 anni, 86 erano pazienti di età compresa tra 16 e 30 anni.

Dall’indagine è emerso che più di 6 persone su 10 riconoscono l’importanza fondamentale della transizione dal punto di vista dell’utilità per la continuità di cura. Tra i caregiver, il 55,3% afferma di aver vissuto una fase di transizione positiva, ma l’11,3% dichiara che questo percorso è stato problematico e difficoltoso. Per il 19,4% dei pazienti che hanno già effettuato la transizione sono la scarsità di comunicazione e coordinamento tra i medici specialisti, i tempi di attesa eccessivamente lunghi e gli aspetti emotivi e psicologici i motivi per cui la continuità di cura risulta difficile durante questa fase.

Le principali difficoltà risiedono proprio nella mancanza di informazioni su come effettuare la transizione, informazioni che per più di due intervistati su 10 sono incomplete (24%), specialmente per i caregiver di pazienti con patologie reumatologiche (24,7%). Ed è proprio questa carenza di informazioni che rallenta la transizione dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta.

Durante la transizione, tra le principali criticità affrontate nella comunicazione della propria storia clinica al reumatologo dell’adulto i pazienti indicano le difficoltà procedurali nel passaggio di consegne tra specialista pediatrico e dell’adulto e la percezione di una minore empatia con il nuovo medico.

“La ricerca mette in luce due aree di criticità che rendono la transizione un percorso non sempre semplice: da una parte, i caregiver, soprattutto i genitori, dichiarano di avere spesso informazioni incomplete; dall'altra, le persone affette da patologie reumatologiche in età pediatrica riferiscono una certa difficoltà nella relazione con gli specialisti sotto il punto di vista comunicativo ed empatico", commenta Matteo Santopietro, Senior Market Researcher dell'istituto di ricerca WeResearch.

Ad oggi, pertanto, i pazienti e i loro caregiver vivono il passaggio dal pediatra reumatologo al reumatologo dell’età adulta come un ‘salto nel buio’, in quanto il percorso è ancora farraginoso, non strutturato e non supportato dal punto di vista psicologico.

LA CAMPAGNA #DIAMODUEMANI23

Il convegno “La transizione dall'età pediatrica all’età adulta: un salto nel buio?” si inserisce all’interno di #diamoduemani23, campagna d’informazione e sensibilizzazione sulle patologie reumatologiche, promossa da APMARR, che prevede numerose altre iniziative.

Mercoledì 11 ottobre ha avuto luogo a Roma la performance artistica “Leggiadria del Movimento”, ideata per rappresentare, attraverso la coreografia curata da Gentian Doda, l’impatto delle malattie reumatologiche sul movimento e, in generale, sulla vita quotidiana.

Sulle principali piattaforme è disponibile il podcast dal titolo “Michela”, prodotto da Podcast Italia network. Sono 4 capitoli più uno, in cui Michela, la protagonista, una ragazza liceale, scopre di soffrire di artrite reumatoide e vede il suo futuro diventare incerto: le difficoltà con la scuola, la diagnosi, i primi amori, le terapie e la sua voglia di correre, che forse dovrà abbandonare per sempre. Attraverso la voce narrante e le testimonianze delle persone affette da patologie reumatologiche si scopre il percorso vissuto dalla protagonista, che la porterà verso un futuro diverso. A tutto ciò si aggiunge un’intervista ad un medico reumatologo che ha l’obiettivo di spiegare alle persone cosa sia l’artrite reumatoide.

Ispirati alla storia di Michela, protagonista del Podcast, diversi micro-video di immagini animate saranno disponibili sul sito web e i canali social di APMARR con l’obiettivo di raccontare in modo semplice le patologie reumatologiche e agevolare le persone a chiedere informazioni su queste patologie al proprio medico o tramite l’associazione.

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