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Il prof. Fabrizio De Benedetti: “Si tratta di un diario digitale che permette al paziente di registrare e condividere con il medico importanti informazioni sulla propria patologia”

“‘myFEVER’ significa ‘la mia febbre’. Non una febbre a caso, non una malattia autoinfiammatoria qualunque, distante e asettica, ma la mia. Un aggettivo possessivo che spiega molte cose”, spiega il prof. De Benedetti, direttore del reparto di Reumatologia all'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. “Per questo motivo, “myFEVER” è il nome che è stato scelto per una app che è stata costruita insieme ai pazienti, sulle loro esigenze, perché è sulla loro pelle che sentono la temperatura che sale”. Progettata per offrire un supporto continuo alle famiglie e ai pazienti affetti da una malattia autoinfiammatoria, l’applicazione permette al paziente di registrare tutte le informazioni e gli eventi relativi alla propria malattia, migliorando la comunicazione medico-paziente. Il software, disponibile su Google Play e App Store, è stato realizzato da Cloud-R per Novartis, con il contributo scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, dell’Associazione Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) e dell’Associazione Italiana Febbri Periodiche (AIFP). 

“Sentivamo l’esigenza di avere uno strumento che permettesse al paziente di registrare l’andamento clinico della propria malattia, le caratteristiche degli episodi febbrili, i sintomi, le terapie, e che fosse capace di condividere informazioni generali sulla patologia, ma anche di raccogliere dati sull’impatto della stessa sulla vita di tutti i giorni”, afferma De Benedetti. “Novartis ci ha aiutato a realizzare questo diario digitale”.

“L’applicazione è stata progettata in co-design, utilizzando LEGO Serious Play, un metodo innovativo che ha coinvolto sia noi medici che i genitori dei pazienti, se bambini, o i pazienti stessi, se giovani o adolescenti. Ci siamo divertiti moltissimo: il gruppo era eterogeneo, dinamico e grintoso”, racconta il direttore del reparto di Reumatologia dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. “Attraverso l’uso dei mattoncini LEGO, impiegati come strumento rappresentativo e metaforico, abbiamo letteralmente costruito le sezioni e i moduli della app. L’obbiettivo era catturare i bisogni della vita reale, le esigenze che provenivano dai pazienti, e ci siamo riusciti; poi un team di ingegneri informatici le ha tradotte e concretizzate”.

myFEVER nasce per le malattie autoinfiammatorie, patologie prevalentemente di origine genetica caratterizzate da episodi ricorrenti di febbre e infiammazione che arrivano all’improvviso, senza una causa apparente. “È come se nell'organismo dei pazienti scoppiasse un incendio improvviso che, dopo alcuni giorni, spontaneamente si spegne”, spiega De Benedetti. “La febbre è il sintomo cardine: l’attacco di malattia è tipicamente un attacco febbrile, anche se ad esso si associano altri segni e sintomi, come, ad esempio, il dolore addominale, i rash cutanei, il vomito o la tumefazione articolare”.

La febbre mediterranea familiare (FMF) è sicuramente la più nota e la più frequente di queste patologie, ma ce ne sono molte altre, come il deficit di mevalonato chinasi (MKD), la sindrome TRAPS (Tumor necrosis factor Receptor Associated Periodic Syndrome), le criopirinopatie (CAPS, dall'inglese Cryopyrin-Associated Periodic Syndrome) o la malattia di Still. Ogni anno, grazie ai progressi della ricerca, vengono identificate nuove malattie autoinfiammatorie; molte, tuttavia, rimangono sconosciute. “Le chiamiamo “SURF”: sembra un nomignolo simpatico, ma in realtà di simpatico non c’è proprio nulla”, afferma De Benedetti. SURF è l’acronimo inglese per Systemic Undefined Recurrent Fevers e raccoglie sotto il suo ombrello tutte quelle sindromi da febbri ricorrenti che ancora non hanno un nome. “Le SURF sono moltissime. Prendendo in considerazione, ad esempio, il nostro gruppo di pazienti, circa la metà non ha una diagnosi genetica nota. Permettendo di raccogliere e registrare i segni e i sintomi della malattia, questa app potrebbe fornire un valido aiuto per l’identificazione di nuove patologie”.

myFEVER è divisa in diverse sezioni e permette di monitorare la frequenza e la ricorrenza degli attacchi febbrili e dei sintomi associati, le terapie assunte, i controlli specialistici e di laboratorio. Inoltre, contiene una specie di ‘passaporto della malattia’ che racchiude, in poche righe, tutte le informazioni utili, i certificati, le prescrizioni, i centri di riferimento più vicini e il contatto del medico curante. “Sono informazioni essenziali, che permettono al paziente, ad esempio, di viaggiare più serenamente, sapendo di poter mettere chiunque al corrente della propria condizione clinica, se necessario”. Un aspetto importante, infatti, che rende questa applicazione particolarmente utile per i pazienti, è rappresentato proprio dalla possibilità di condividere le informazioni relative alla malattia anche con persone che non siano medici specializzati, come insegnanti, medici di base o pediatri. Ovviamente, è il paziente stesso che decide in totale autonomia se e quali dati condividere.

La digitalizzazione dei dati clinici e terapeutici del paziente, inoltre, fornisce al medico un riassunto razionale dell’andamento della malattia. Si tratta di dati estremamente utili per il clinico. La frequenza, il numero e la durata degli attacchi di malattia, infatti, sono alcuni dei parametri sui quali si modula il trattamento. “Nel diario del paziente, il medico può visualizzare gli episodi della malattia in maniera precisa e dettagliata, ma anche i sintomi associati a tali episodi (mal di testa, nausea, dolore addominale, afte orali, ecc.)”, sottolinea il prof. De Benedetti. “Il sistema permette anche di monitorare la risposta alla terapia assunta dal paziente, grazie all’ausilio di statistiche periodiche”.

“myFEVER, insomma, rappresenta uno strumento straordinario per il paziente, che può raccogliere importanti dati sulla propria malattia autoinfiammatoria, dati che riguardano, ad esempio, anche i costi sociali correlati e la qualità di vita”, osserva ancora De Benedetti. Questa app, infatti, permette di registrare una serie di informazioni a cui, solitamente, i medici non hanno accesso: quanti giorni di scuola un bambino perde? Qual è l’impatto della patologia sulla sua preparazione educativa? Per quanti giorni la mamma si assenta dal lavoro perché il bambino non va a scuola? E il paziente adulto, quanti giorni di lavoro perde? Quante volte non riesce ad andare in palestra, al cinema, o semplicemente a uscire di casa? “Queste sono informazioni fondamentali se vogliamo capire la patologia nel suo complesso”, evidenzia il prof. De benedetti. “In futuro, speriamo di avere abbastanza fondi per poter creare un server che raccolga queste informazioni in un database, in maniera anonimizzata, con il consenso informato dei pazienti e rispettandone la privacy. Disporre di un registro di dati di questo tipo, depositati in un centro accademico di ricerca, potrebbe fare la differenza per i futuri studi medici”.