L’iniziativa della Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha l'obiettivo di promuovere una maggior diffusione di informazioni sulla patologia
Prende il via oggi, 11 marzo, il progetto “Academy Newsletter & Lessons”, rivolto ai medici e alle professioni sanitarie e fortemente voluto dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica nell’ottica di una diffusione capillare delle informazioni proprio sulla sclerosi sistemica, patologia conosciuta anche come sclerodermia. È risaputo, infatti, che lo scambio di conoscenze ed esperienze tra le varie specialistiche garantisce la completa presa in carico della persona malata.
L’esperienza dell’Associazione fin qui maturata conferma che il tempestivo approccio diagnostico e terapeutico alle malattie reumatiche autoimmuni sistemiche, ed in particolare alla sclerosi sistemica, ha importanti ricadute sul miglioramento della qualità della vita delle persone affette e porta al raggiungimento di una maggiore consapevolezza rispetto alla cura, sia personale sia familiare.
Il monitoraggio attento delle alterazioni del micro-circolo e un’adeguata terapia di supporto alla comparsa dei primi sintomi del fenomeno di Raynaud, poi, agevolano il percorso terapeutico delle persone affette da sclerosi sistemica e da altre connettiviti. Inoltre, una corretta valutazione delle complicanze a carico di organi e apparati e il precoce intervento farmacologico possono modificare in modo significativo l’evoluzione della malattia e attenuare le repentine evoluzioni.
Il progetto “Sclerosi Sistemica Academy”, che si articola in tre fasi complementari tra loro, si inserisce nelle attività di sensibilizzazione ed educazione svolte dall’Associazione, che da anni promuove la cultura della diagnosi precoce e lavora affinché venga garantita una presa in carico multidisciplinare, tempestiva e adeguata della persona affetta da sclerosi sistemica.
La prima fase è costituita da “Academy Newsletter”, articoli di approfondimenti redatti da medici specialisti che affronteranno e analizzeranno i molteplici aspetti correlati alla malattia nell’ottica della sensibilizzazione degli addetti ai lavori. Gli articoli verranno pubblicati in forma di Newsletter con cadenza quindicinale ed inviati ad un database in target.
La seconda parte del progetto, “Academy Lessons”, comprende un ciclo di tre corsi teorici a distanza accreditati ECM che vedranno la creazione di webinar nei mesi di maggio, giugno e settembre, tenuti da docenti esperti su specifiche tematiche; il primo incontro affronterà il tema del “Danno miscovascolare in sclerosi sistemica”, a seguire “Le complicanze cuore-polmone” ed infine “Un approfondimento sugli aspetti di genere”.
Il ciclo delle “Academy Lessons” si concluderà con un corso ECM teorico-pratico residenziale dedicato alla diagnostica con video capillaroscopia, che si organizzerà a Milano a fine 2021.
Il progetto Academy Newsletter & Lessons è realizzato in collaborazione con AIDM (Associazione Italiana Donne Medico), con il contributo tecnologico di DS Medica e con il patrocinio di SIAARTI (Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva), VAS (European Indipendent Foundation Angiology/Vascular Medicine), Cittadinanzattiva.
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica opera dal 2010 a livello nazionale al fianco delle persone affette da sclerosi sistemica e loro familiari, mettendo a disposizione competenze ed esperienze. Maggiori informazioni sono disponibili visitando il sito dell’Associazione o contattando i volontari ai numeri 0297105984 e 3804794870.
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