Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS

In una lettera al Ministro Speranza segnalate disparità assistenziali, difficoltà di accesso alle cure e mancanza di supporto per i malati

In occasione della XI Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, che si celebra il 29 giugno, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS ha scritto una lettera al Ministro della Salute Roberto Speranza, che riportiamo di seguito integralmente, al fine di ricordare quanto ancora, nel nostro Paese, resti da fare per questa malattia rara.

“Gentilissimo Ministro Roberto Speranza,
in occasione della XI Giornata Mondiale che noi cerchiamo di onorare al meglio nel ricordo e nella testimonianza attiva, rivolgiamo a lei una domanda per la quale noi non troviamo risposta: quale celebrazione è per noi possibile?”

“Fino al 2017 infatti la sclerosi sistemica è stata catalogata come malattia cronica invalidante al codice di esenzione 047.710.1 senza obbligo di registro. Da qui nasce l’esigenza di tracciare un quadro esatto che definisca il numero delle persone affette e che evidenzi le disparità di trattamento e cura nelle varie regioni in termini di ospedalizzazione, mobilità, costi.”

“Il Registro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, ad oggi colleziona i dati di "SCLEROSI SISTEMICA RM0120 DM 279/2001" e "SCLEROSI SISTEMICA PROGRESSIVA - RM0120 DPCM 12/1/2017" al 31/12/2018, distinguendo due database: uno relativo ai dati al 31/12/2016 (Allegato 1 DM 279/2001) e uno relativo al biennio di diagnosi 2017/2018 (aggiornamento nuovi LEA - Allegato 7 DPCM 12/1/2017), numeri che ad oggi non sono stati resi pubblici, come se le persone affette da questa patologia fossero quindi inesistenti.”

“In merito invece al trattamento disomogeneo per quanto riguarda le prestazioni in esenzione, è necessaria una precisazione. Sebbene nell’esecuzione del DPCM 12/01/2017 si sia provveduto all’applicazione dell’Allegato 7 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza” e la sclerosi sistemica abbia ottenuto in tutte le Regioni il codice di malattia rara RM0120, diverse sono le applicazioni dei LEA nelle Regioni. Secondo l’Allegato 4, “Nomenclatore delle prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale”, non sembra essere stato definito un piano tariffario nazionale. Ne consegue che le disparità assistenziali tra le varie regioni siano eclatanti.”

“Pesantissime sono perciò le ripercussioni sulla presa in carico e sull’appropriatezza terapeutica in sclerosi sistemica, in relazione al luogo di residenza. Solo alcune Regioni hanno provveduto alla pubblicazione di PDTA relativi alla patologia che hanno lo scopo di migliorare la qualità e l’efficienza delle cure, ridurne la variabilità e garantire terapie appropriate. I PDTA infatti contestualizzano le Linee Guida rispetto all'organizzazione di un’azienda sanitaria/Regione, tenendo conto delle risorse disponibili e garantiscono i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) emanati dal governo.”

“Un altro interessante capitolo riguarda l’accreditamento dei centri regionali certificatori, che sembrerebbero essere disomogenei relativamente all’offerta clinico assistenziale. Una menzione è poi inevitabile sulla assoluta carenza di reparti di reumatologia, semplici e complessi, nei Presidi Ospedalieri Territoriali e di scuole di specializzazione di Reumatologia.”

“Com’è noto le persone con diagnosi di sclerosi sistemica, in fase precoce o avanzata, necessitano di esami diagnostici periodici per monitorare l’andamento della patologia ed eventualmente determinare la presenza di complicazioni d'organo nei principali apparati coinvolti (gastroenterico, respiratorio, muscolo-scheletrico, tegumentario e cutaneo, renale). Nella nostra visione, il volontariato è soprattutto riportare la voce dei nostri rappresentati e sostenerli presso le istituzioni preposte. Rappresentare le istituzioni, nell’immaginario collettivo, significa invece farsi garante della tutela dei diritti che spettano ad ogni cittadino. Nella nostra funzione di volontariato è doveroso quindi sottoporre all’attenzione del Ministero della Salute una drammatica realtà vissuta da almeno 30.000 persone affette da questa patologia nel nostro Paese.”

Vorremmo poter celebrare la nostra Giornata Mondiale certi che le disparità e le disuguaglianze precedentemente esposte siano annullate in tutto il territorio nazionale e che finalmente ai pazienti e alle loro famiglie, venga garantita l’assistenza nel rispetto dei princìpi fondamentali della tutela della dignità e dell’autonomia del malato.”

“È urgente eliminare gli ostacoli nell’accesso all’assistenza, ai trattamenti, anche riabilitativi, all’istruzione, all’occupazione, al supporto psicologico e a tutti gli aspetti di inclusione sociale, per consentire ai pazienti di godere appieno dei diritti umani fondamentali, in condizione di parità con gli altri cittadini.”

“Certi di trovarci uniti in un comune intento, attendiamo di poter veramente dare un significato concreto a questa nostra Giornata Mondiale.”

Firmato: Manuela Aloise, Presidente Socio Fondatore LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA APS

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