La graphic novel nasce dalla collaborazione tra l’associazione di pazienti AILS ed Elma Academy
Un albero isolato e smarrito nel mezzo dell’inverno, il freddo come minaccia, la pelle come corteccia. Così si sente la protagonista di “Maniblù. Una storia di Sclerosi sistemica”, la graphic novel realizzata grazie alla collaborazione tra Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS) ed Elma Academy, realtà che ha scelto lo strumento della graphic medicine come mezzo per supportare i pazienti e sensibilizzare l’opinione pubblica sui temi dell’healthcare. “Come Elma Academy sviluppiamo progetti di graphic medicine, tra cui graphic novel che hanno la funzione di raccontare come si convive con una patologia attraverso il linguaggio del fumetto, rappresentando il punto di vista di un protagonista in cui i pazienti possono identificarsi”, spiega Francesca Venturi, direttrice Education & Public Affairs per Elma.
Maniblù, la protagonista di questa graphic novel, è una ragazza che scopre di avere la sclerodermia, come viene più comunemente chiamata la sclerosi sistemica. “Si tratta di una malattia autoimmune. Il mio sistema immunitario si ribella contro di me procurandomi una serie di sintomi”, dice la ragazza nelle prime pagine del volume. “Nel corso del tempo la sclerodermia indurisce la pelle di gran parte del corpo. Un bel problema, se come me ami la ginnastica artistica. Poi c’è il fenomeno di Reynaud. Con il freddo il mio sangue fatica a raggiungere le mie estremità… Quindi le dita diventano blu… Questo spiega il mio nick. Il reumatologo mi ha detto che anche il mio corpo cambierà e che dovrò imparare a truccarmi proprio bene”.
Oltre a truccarsi bene, Maniblù dovrà soprattutto imparare ad accettare la patologia e a conviverci, confrontandosi con i suoi coetanei che, come lei, non hanno gli strumenti per comprendere cosa le sta succedendo. Ma con il monitoraggio costante della patologia, l’aderenza alle terapie, un corretto stile di vita e una buona dose di ottimismo, Maniblù potrà condurre una vita ricca e intensa, del tutto simile a quella dei suoi coetanei. D’altra parte, il target principale della graphic novel sono proprio gli adolescenti che si trovano ad affrontare il difficile momento della diagnosi di sclerosi sistemica. Non a caso, l’idea di dare vita a una storia a fumetti nasce dall’incontro tra il CEO di Elma Academy, Massimo Massagrande, e la presidente di AILS, Gabriela Verzì, a cui la patologia è stata diagnosticata proprio in età adolescenziale. “Per me non è stato facile accettare ciò che i medici avevano sentenziato, mi sentivo confusa e molto spaventata”, scrive Verzì nell’introduzione del volume.
“Se la malattia cronica compare in età adolescenziale, in cui l’individuo si trova già in una fase di profonda trasformazione e di cambiamenti sia personali che educazionali, sociali e familiari, può rappresentare una difficoltà ulteriore”, spiega nella postfazione la dott.ssa Giorgia Martini, dirigente medico e reumatologa pediatrica presso l’Azienda Ospedale Università di Padova, oltre che responsabile scientifica del progetto Maniblù. “L’idea della graphic novel per cercare di spiegare in modo immediato, con linguaggio adatto, quello che la sclerosi sistemica può comportare è sicuramente accattivante oltre che innovativo”. Infatti, oltre a raccontare una storia, il volume descrive in maniera semplice e dettagliata il percorso terapeutico a cui una persona con sclerodermia deve sottoporsi, spiegando come questo può incidere sui tempi e i modi della vita quotidiana.
Per rendere il soggetto più aderente alla realtà sono state condotte alcune interviste a pazienti, medici e caregiver, che hanno potuto raccontare, da diversi punti di vista, cosa significhi convivere con la sclerosi sistemica. “Maniblù è un volume informativo, un quaderno di suggerimenti pratici, una compagna di viaggio e, soprattutto, la storia di chi ha trovato il proprio modo di vivere con e nonostante questa patologia”, commenta nell’introduzione Massimo Massagrande, che ha creduto molto nel progetto e lo ha realizzato in autofinanziamento. La graphic novel, tradotta anche in inglese, viene distribuita in forma gratuita ai medici, genitori e pazienti che ne facciano richiesta. La versione animata è disponibile sul canale YouTube di Elma Academy.
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