Indagine epidemiologica nazionale sulla sclerosi sistemica

Manuela Aloise (Lega Italiana Sclerosi Sistemica): “Troppe disparità fra le Regioni. Il luogo di residenza dei pazienti influisce sulla qualità dell'assistenza”

Milano – La sclerosi sistemica, nota anche come sclerodermia, è una malattia mediata dal sistema immunitario che colpisce soprattutto le donne e della quale si ha una scarsa conoscenza, perché poco comunicata e trattata a livello clinico. Le cause che la determinano sono ancora oggi sconosciute, e sono pochi i centri di riferimento. La sclerosi sistemica è una delle più diffuse e subdole forme di connettivite: è una malattia che comporta, soprattutto in una prima fase, disturbi della microcircolazione e può evolvere con fibrosi dei tessuti. Questo processo coinvolge la cute, ma può anche progressivamente intaccare diversi organi interni, risultando quindi invalidante.

Di solito, la malattia esordisce con ilfenomeno di Raynaud”, che consiste nel cambiamento di colore delle estremità del corpo, in particolare delle dita delle mani, causato dalla diminuzione del flusso sanguigno ai tessuti. Il fenomeno di Raynaud si presenta soprattutto quando ci si espone a repentini cambiamenti di temperatura, ad esempio passando da un ambiente caldo ad uno freddo: le dita diventano bianche, poi bluastre e infine rosse, quando la circolazione del sangue si riattiva. Questo sintomo, però, non sempre evolve in sclerosi sistemica.

In Italia non è mai stata condotta una profilazione della patologia, né in termini di incidenza statistica sulla popolazione, né in termini sociodemografici (incidenza, prevalenza, ospedalizzazione e tasso di mortalità). La mancanza di informazione, oltre a un interesse limitato da parte degli enti sanitari preposti, è anche dovuta al fatto che la sclerosi sistemica progressiva è stata iscritta nell'elenco delle malattie rare solo dopo l’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) del gennaio 2017, con il codice di esenzione RM0120. Solo in seguito alla pubblicazione del Decreto, quindi, esiste per le Regioni l’obbligo di tenere dei registri che vanno poi a costituire quello nazionale.

È soprattutto per sopperire a queste mancanze che la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha finanziato uno studio, realizzato dal Dipartimento di Economia, Statistica e Finanza “Giovanni Anania” dell'Università della Calabria. “Questa indagine epidemiologica, realizzata sull'intero territorio nazionale e relativa al periodo 2010-2016, si è resa necessaria per documentare l'incidenza di una patologia ancora troppo poco trattata”, ha dichiarato Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica. “I dati statistici raccolti, infatti, rivelano una forte disparità di presa in carico nelle diverse regioni italiane”.

La malattia risulta più frequente nel Nord del Paese: la prevalenza è più elevata in Lombardia, Veneto, Liguria e a Trento, mentre si attesta su valori più bassi in Umbria, Campania e Molise. Riguardo al tasso di mortalità, il più alto è quello di Bolzano, che nel 2010 registrava il 10,61% dei decessi, mentre nel 2015, nella sola regione Lombardia si sono registrati 185 decessi. Il tasso di mortalità nel periodo considerato è in aumento nelle regioni Lazio, Lombardia e Sicilia; si registra invece una situazione stabile in Liguria e Veneto. Meritevole di attenzione è il dato Emilia Romagna, dove – secondo i numeri forniti nel 2019 nel corso di un convegno – la sclerosi sistemica è al secondo posto fra le patologie rare più certificate dal registro regionale nel periodo 2007-2018, con 1.400 casi.

Anche il ricorso al ricovero ospedaliero si è rivelato un indicatore utile per stimare la diffusione della malattia: il numero dei dimessi nel periodo di riferimento è stato maggiore nelle regioni Lombardia, Lazio, Puglia, Toscana, Sicilia, Campania e Calabria. Un nuovo dato emerge anche nella distribuzione per genere ed età: mentre in Campania l’età di insorgenza della patologia si attesta su una media di 50 anni per le donne e 45 per gli uomini, in Molise è notevolmente più alta: 67 anni per le donne e 60 per gli uomini. L’indagine, inoltre, ha rilevato un’insorgenza in età infantile (al di sotto dei 10 anni) degna di nota in Campania (15 casi), Sardegna (14 casi), Lazio (11 casi), Toscana (6 casi), Sicilia (5 casi) e Veneto (3 casi).

I dati confermano una tendenza alla mobilità passiva, presente soprattutto in Abruzzo, Basilicata, Campania e Liguria. Per quanto riguarda i costi medi dei ricoveri, il Friuli Venezia Giulia e la Liguria detengono il primato dei ricoveri intraregionali, mentre la Basilicata e l'Abruzzo il record della mobilità regionale. I costi medi dei ricoveri generici variano dai 2.000 ai 5.000 euro, e i più elevati per la spesa ambulatoriale sono quelli della Regione Veneto.

L'accesso alle terapie risulta disomogeneo, così come l'esenzione alla partecipazione al costo per le diverse prestazioni, la terapia, la diagnostica e i trattamenti collaterali necessari in corso di sclerosi sistemica, che invece è ben definita nell’allegato 7 del DPCM del 12 gennaio 2017”, prosegue Manuela Aloise. “Il Decreto reca la definizione e l'aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza, ma ancora oggi non tutte le Regioni l'hanno recepito, così come è stata disattesa la creazione delle reti reumatologiche regionali. È evidente che una tale disparità di trattamento nega un'uguale tutela dei pazienti nei territori. Possiamo affermare, senza tema di smentita, che il luogo di residenza del paziente influenza pesantemente la qualità della cura e l'assistenza della persona”, conclude la presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica. “Questi dati devono far riflettere e spingere gli organi istituzionali preposti ad azioni concrete”.

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