Visualizza

La video-testimonianza di Roberta, che oggi promuove la conoscenza della miastenia gravis

Vorrei davvero che questa poca conoscenza delle malattie rare, soprattutto al Sud, cambiasse. Di recente sono andata in pronto soccorso perché avevo la colecisti [calcoli biliari, N.d.R.] e mi sono sentita dire ‘eh la signorina ha un po’ di miastenia’. Questo ci fa capire chiaramente che non sanno proprio che cosa sia la miastenia gravis. Basta, basta essere pazienti.” Sono le parole di Roberta, 25 anni, una delle testimonial della campagna “BASTA ESSERE PAZIENTI – PERSONE RARE DIRITTI UNIVERSALI”, promossa da OMaR in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2024 (clicca QUI o sull’immagine dell'articolo per guardare il video).

La miastenia gravis è una malattia rara autoimmune che colpisce le giunzioni muscolari e può avere conseguenze fortemente invalidanti. Se non trattata adeguatamente può portare a gravi complicazioni, inclusa la compromissione della respirazione, che può mettere a rischio la vita. Si tratta di una patologia che può presentarsi con sintomi sfumati: stanchezza che non passa nemmeno con il riposo, ptosi palpebrale, visione doppia, difficoltà a deglutire. Prima della diagnosi possono passare anni e troppo spesso viene scambiata per depressione.

“Ho 25 anni – racconta Roberta – e per la mia diagnosi c’è voluto un anno e mezzo. Sapevo che in me qualcosa non andava, ma sono dovuta arrivare a non respirare più, sono dovuta finire in rianimazione per un mese intero prima di capire di cosa si trattasse.”

“Un anno e mezzo. Un anno e mezzo in cui mi sono chiusa in me stessa. Chiusa in casa, non parlavo più. Perché la miastenia mi ha tolto tutto: la parola il sorriso. Non riuscivo a parlare, non riuscivo a deglutire, non potevo mangiare. Soprattutto nessuno mi credeva, nemmeno la mia famiglia: tutti pensavano che fossi depressa. Quando mi hanno detto che non ero depressa ma che ero affetta dalla miastenia gravis – racconta Roberta visibilmente commossa – ho finalmente tirato un sospiro di sollievo.”

“Quando sono tornata a casa mi sono sentita sola”, prosegue Roberta. “Avevo bisogno di trovare qualcuno che provasse quello che provavo io. Sentivo la necessità, l’urgenza di urlare, ma anche di aiutare chi come me stava vivendo questo momento così difficile. Così ho aperto una pagina Instagram e ho conosciuto persone meravigliose. Ora siamo in quattro a gestire questa pagina e continuiamo a parlare della nostra vita con la malattia. Non certo per fare vittimismo ma perché è inammissibile che nel 2024 una patologia come la miastenia gravis non sia conosciuta.”

La storia di Roberta fa parte della campagna “BASTA ESSERE PAZIENTI – PERSONE RARE DIRITTI UNIVERSALI” di Osservatorio Malattie Rare, realizzata in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2024.

Condividi la storia di Roberta sui social, usando l’hashtag #BastaEsserePazienti

Leggi anche: “Miastenia, ecco la guida ai diritti dei pazienti. Come orientarsi tra esenzioni, legge 104 e invalidità civile

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni