Appuntamenti

Appuntamento presso Sala Capranichetta dell'Hotel Nazionale 

Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una malattia rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha dei bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali: essere liberi di pensare e muoversi, sentirsi al sicuro, poter fondare una famiglia, studiare, lavorare, partecipare alla vita culturale, giocare. Troppo spesso i “rari” sono “portatori sani di diritti universali”: li hanno ma non se ne vedono gli effetti. I tempi del cambiamento reale sono lenti. “Basta essere pazienti” diranno in molti.

Osservatorio Malattie Rare, attraverso questa campagna realizzata in concomitanza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, desidera fare da megafono alla voce di chi vuole imprimere maggiore velocità al cambiamento, la voce di chi vuol esercitare i diritti e non vuole più avere ‘troppa’ pazienza.

“Basta essere pazienti” assume dunque un altro significato: basta! diritti ignorati o non riconosciuti; basta! barriere materiali e culturali; sì invece ad una società che sia accessibile a tutti nel rispetto dell'individualità di ciascuno.

La campagna “BASTA ESSERE PAZIENTI. Persone rare – Diritti universali sarà presentata il 14 Febbraio p.v. dalle ore 10 presso la Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale di Piazza Monte Citorio 125 a Roma, in un incontro tra istituzioni, associazioni ed esperti che sarà l’occasione per raccontare la vita, le sfide, gli ostacoli e le risorse delle persone con malattia rara e dei loro caregiver attraverso testimonianze dirette, unire le volontà e le forze per promuovere un reale cambiamento.

Il convegno è organizzato in collaborazione con AMR - Alleanza Malattie Rare.

La campagna “BASTA ESSERE PAZIENTI. Persone rare – Diritti universali” è promossa da OMaR - Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Advanz Pharma, Alfasigma, Amicus Therapeutics, Biogen Italia, Chiesi Global Rare Diseases Italia e Novartis Gene Therapies.

Si potrà accedere alla Sala solo dopo essersi accreditati all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. con indicato il proprio nome, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza.

L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in sala solo coloro che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori.

PROGRAMMA

Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OMaR - Osservatorio Malattie Rare

10.00 - INTRODUZIONE E APERTURA DEI LAVORI

10.05 - SALUTI ISTITUZIONALI    

Min. Alessandra Locatelli, Ministra per le Disabilità

On. Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute

Marcello Cattani, Presidente Farmindustria

Pierluigi Russo*, Direttore Tecnico-Scientifico AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco

10.20 - “BASTA ESSERE PAZIENTI”: PRESENTAZIONE DELLA CAMPAGNA OMaR

Francesca Gasbarri, Social Media Manager OMaR - Osservatorio Malattie Rare

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OMaR - Osservatorio Malattie Rare

10.30 - DIAGNOSI PRECOCE: UN TRAGUARDO DA RAGGIUNGERE

Proiezione della video testimonianza di Gabriella

Andrea Pession, Presidente SIMMESN - Società italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e Screening Neonatale

Fiorella Gurrieri, Professore Ordinario di Genetica Medica, Università Campus Bio-Medico di Roma e Responsabile Servizio di Genetica Medica, Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, Membro del Direttivo SIGU - Società Italiana di Genetica Umana

Antonella Paradiso, Dirigente Medico UOC Medicina Interna - Day Hospital - Day Service, Complesso Ospedaliero S. Eugenio - C.T.O. “A. Alesini” di Roma

Manuela Vaccarotto, Vicepresidente Aismme APS - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie – Alleanza Malattie Rare

Stefania Tobaldini, Presidente AIAF APS - Associazione Italiana Anderson-Fabry – Alleanza Malattie Rare

Sen. Raffaella Paita, Commissione V “Bilancio”, Senato della Repubblica

On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati

On. Maddalena Morgante, Commissione XII “Affari sociali”, Camera dei Deputati

11.30 - COFFEE BREAK

12.00 - IL QUADRO NORMATIVO DELLE MALATTIE RARE: LA STRADA VERSO DIRITTI TANGIBILI

Proiezione della video testimonianza di Veronica

Francesco Saverio Mennini Ordinario di Economia Politica e Sanitaria e Direttore EEHTA del CEIS, Università degli Studi di Roma Tor Vergata e Presidente Sihta - Società Italiana di Health Technology Assessment Research

Maria Pia Sozio, Presidente As.Ma.Ra. Onlus - Associazione Malattia Rara Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta GIUFFRE’” – Alleanza Malattie Rare

Sen. Paola Binetti, Professore Ordinario di Storia della Medicina e Scienze Umane, Università Campus Bio-Medico di Roma, OMaR Ambassador

Giuseppe Limongelli, Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania

Maurizio Scarpa, Direttore Centro Regionale Malattie Rare, Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia e Coordinatore MetabERN

Roberto Poscia, Direttore Unità di Ricerca Clinica & Clinical Competence - Direttore Centro Interdipartimentale Malattie Rare, AOU Policlinico Umberto I di Roma

Sen. Orfeo Mazzella*, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Onco-Ematologiche

On. Maria Elena Boschi, Commissione I “Affari Costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni”, Camera dei Deputati

Sen. Elisa Pirro*, Commissione V “Bilancio”, Senato della Repubblica

12.30 - DISABILITÀ E VITA INDIPENDENTE: IL MOMENTO DEL FARE

Proiezione della video testimonianza di Alessandro

Carlo Rossetti, Presidente Onorario e Responsabile Rapporti Istituzionali e Federativi, A.I.S.A. ODV – Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche – Alleanza Malattie Rare

Lisa Noja, Consigliera Regione Lombardia

Vittorio Vivenzio, Presidente AMIP ODV ets - Associazione Malati di Ipertensione Polmonare – Alleanza Malattie Rare

Anita Pallara, Presidente Famiglie SMA – Alleanza Malattie Rare

On. Valentina Grippo, Commissione VII “Cultura, Scienza e Istruzione”, Camera Dei Deputati

On. Marco Furfaro*, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera Dei Deputati

Sen. Francesco Silvestro*, X Commissione “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica

13.00 - CONCLUSIONI E TAKE HOME MESSAGES

Francesco Macchia, Vicepresidente OMaR - Osservatorio Malattie Rare