Le istiocitosi sono un gruppo eterogeneo di disordini caratterizzati dall’accumulo e/o proliferazione di fagociti mononucleati di origine midollare (una delle popolazioni cellulari del sistema immunitario). Se ne distinguono due famiglie principali: l'istiocitosi a cellule di Langerhans, che deriva dalle cellule dendritiche, e la linfoistiocitosi emofagocitica, che deriva dalle cellule fagocitiche.
Il codice di esenzione dell'istiocitosi a cellule di Langerhans è RCG150 (afferisce al gruppo "Istiocitosi croniche").

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La denuncia “C’è anche chi, con questa malattia, non può lavorare ma non ha diritto a una pensione d’invalidità”

Ornella è affetta da istiocitosi a cellule di Langerhans, una rara malattia pediatrica che l’ha colpita a 18 anni ed è poi rimasta silente fino ai 50. Ci ha raccontato come la malattia le ha cambiato radicalmente la vita. L’istiocitosi a cellule di Langerhans (ICL) é una malattia rara ancora oggi difficile da diagnosticare e di causa sconosciuta. Ciò che è certo è che sono coinvolte le cellule immunitarie di Langerhans, che si accumulano in modo anomalo negli organi provocando l’insorgenza di granulomi e sintomi conseguenti. Può colpire un solo organo come il polmone, oppure manifestarsi in più distretti del corpo tipo la pelle, le ossa, le mucose, il sistema nervoso centrale, il fegato e la milza.

I bimbi nati grazie alla provetta potrebbero avere maggiori probabilità di essere affetti dall’Istiocitosi a cellule di Langerhans, una malattia rara, probabilmente ancora sotto diagnosticata, che viene generalmente individuata tra il primo e il terzo anno di vita. Ci sono diversi studi, e dunque diverse stime, relativamente alla sua incidenza: secondo uno studio danese nei bambini sotto i 15 anni è di 0.54 casi su 100,000 bambini l'anno mentre un più recente studio svedese aumenta l’incidenza a circa 0.9 casi per 100,000 bambini l'anno. E proprio dall’analisi dei dati del Registro dei Tumori Svedese viene la scoperta di un dato statistico particolare.

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