Milano – Un’installazione artistica multimediale in legno, alta 4 metri, che raffigura un uomo seduto su una panchina, per raccontare come chi soffre di Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) sia costretto ogni giorno a fare i conti con la malattia che, lasciando senza fiato, rende difficile fare anche le cose più semplici, come camminare o fare le scale. Un 'Guerriero Stanco' che ha bisogno non solo di informazione, ma anche del sostegno e della solidarietà di tutti per rialzarsi e continuare a combattere con coraggio ogni giorno per conquistare nuovi traguardi, realizzare sogni e vivere la propria vita.
L’iniziativa fa parte del progetto '#FIGHTIPF: oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF', promosso da Roche con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, di FIMARP Onlus (Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari Onlus) e delle Associazioni che la compongono. L’obiettivo del progetto è aiutare pazienti e familiari a non sentirsi soli e a non fermarsi davanti alla diagnosi, ad informarsi e parlare con il proprio medico su come affrontare la malattia, per migliorare la qualità di vita e la sopravvivenza.
L’IPF è infatti una malattia rara difficile da riconoscere, la cui diagnosi arriva in media con un ritardo di circa 2 anni dalla comparsa dei primi sintomi, a causa della similitudine con quelli di molte altre malattie respiratorie. Un tempo troppo lungo che, sommato al ritardo terapeutico, si ripercuote sul paziente che solo nel 50% dei casi sopravvive più di 2-5 anni dalla diagnosi.
È noto che non c’è una cura definitiva, ma non è altrettanto nota l’esistenza di modalità diverse per gestire la malattia e rallentarne la progressione, alleviandone i sintomi e migliorando la qualità di vita del paziente. Non solo cure farmacologiche, ma anche procedure di auto-gestione per migliorare la respirazione fino alla possibilità di trapianto per i pazienti di età inferiore a 65 anni.
Fino al 13 giugno, l’installazione de 'Il Guerriero Stanco' sarà a Bologna con il Patrocinio del Comune. La struttura in legno verrà posizionata in Piazza della Costituzione 4/a, nello spazio antistante l’ingresso principale del Centro Congressi che in quei giorni ospita il Congresso Nazionale della Pneumologia Italiana - XLIV AIPO - “Progresso e Innovazione tecnologica in Pneumologia”.
L’invito, rivolto a tutti coloro che la vedranno, è di scattare una foto e postarla sui propri canali social utilizzando l’hashtag #FIGHTIPF e farsi così portavoce della lotta alla fibrosi polmonare idiopatica.
Il tempo a disposizione del Guerriero Stanco sarà scandito dal respiro, quello affannato di chi soffre di IPF, riprodotto dagli altoparlanti posti sul retro della struttura. Due schermi ledwall integrati sui lati dell’installazione racconteranno invece ai passanti i principali aspetti della malattia, l’importanza della diagnosi precoce e dell’accesso rapido ai trattamenti corretti, elementi fondamentali per migliorare la qualità di vita dei pazienti e “donare loro tempo” affinché il loro futuro possa raccontare una storia diversa, fatta di emozioni, gioie, nuove esperienze.
“Questa iniziativa si inserisce nelle proposte, rivolte alla cittadinanza, che AIPO ha deciso di ospitare nell’ambito del Congresso al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo alle Malattie Respiratorie e, in particolare, alla fibrosi polmonare idiopatica (IPF), malattia rara e scarsamente conosciuta” dichiara Venerino Poletti, Presidente Eletto dell’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO). “Aumentare il livello di conoscenza della popolazione riguardo alla fibrosi polmonare idiopatica (IPF) significa avvicinare il paziente allo specialista che si occupa di gestire questa patologia, al fine di favorire una tempestiva e corretta diagnosi. Questa proposta è un’ulteriore conferma dell’attenzione che AIPO rivolge alla salute del cittadino.”
Sul sito www.fightipf.it, la piattaforma online di informazione che riunisce in un unico spazio digitale pazienti e medici specialisti, è possibile trovare tutte le informazioni sull’IPF e su come gestirla al meglio grazie ai trattamenti oggi disponibili, ascoltando le testimonianze di chi convive con la malattia.
“Per le persone con fibrosi polmonare idiopatica e per chi sta loro vicino, è importante parlare della malattia per conoscerla meglio ed informarsi sulle possibilità oggi disponibili per gestirla, a beneficio di una migliore qualità di vita nel quotidiano - commenta Maurizio de Cicco, Presidente e Amministratore Delegato di Roche in Italia - L’intera iniziativa #FightIPF nasce dalla volontà di diffondere la conoscenza di questa malattia rara e di costruire una comunità a supporto delle persone che vivono con l’IPF, per sostenerle ed esortarle ad agire, vincendo il trauma di una diagnosi che spaventa. Siamo orgogliosi di poter collaborare con le Associazioni e le Istituzioni in questa Campagna, per essere al fianco dei pazienti che con coraggio lottano tutti i giorni, affinché le loro necessità e urgenze possano trovare risposte sempre più rapide e concrete”.
La campagna è sostenuta da AMA Fuori Dal Buio Onlus, Associazione Morgagni Malattie Polmonari, Profondi Respiri Onlus, RespiRare Onlus, Un Respiro di Speranza Onlus, Unione Trapiantati Polmone di Padova Onlus, Un Soffio di Speranza il Sogno di Emanuela Onlus.
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