Simonetta Menchetti, presidente dell’associazione AMMEC: "Il centro pediatrico del Meyer è un’eccellenza ma 96 pazienti adulti aspettano ancora di essere transitati e un solo medico precario non basta"
Trent'anni, 1,2 milioni di euro, contratti rinnovati ogni nove mesi e un medico che dopo sei anni di attesa ha accettato un posto altrove. È la storia dell'associazione AMMEC, che dal 1995 ha tenuto in piedi, a proprie spese, pezzi fondamentali del sistema di cura per le malattie metaboliche ereditarie in Toscana: macchinari per i laboratori, contratti per pediatri e dietiste, borse di ricerca, formazione di medici metabolisti per il centro adulti di Careggi. Simonetta Menchetti, presidente dell'Associazione e madre di un ragazzo con malattia metabolica, conosce ogni dettaglio di questo sistema, le sue eccellenze e le sue fragilità.
L’ospedale pediatrico Meyer è Centro di Riferimento Regionale, la Toscana ha una delibera regionale del 2019 che stabilisce il percorso di transizione dall’età pediatrica all’età adulta, esistono schede terapeutiche per il pronto soccorso e una convenzione con il Meyer e la Regione Toscana. Insomma, sulla carta, c'è tutto. Nella realtà, il centro adulti di Careggi dispone di un solo medico con contratto precario, e 96 pazienti adulti aspettano ancora di essere transitati.
OLTRE UN MILIONE DI EURO PER SOSTENERE I CENTRI
“La nostra associazione è attiva dal 1995, rappresentiamo circa 200 famiglie, soprattutto in Toscana e nel centro Italia e qualche paziente dal sud Italia. In questi anni abbiamo finanziato molte figure professionali: medici, dietiste e biologi dell'ospedale pediatrico Meyer di Firenze, corsi di specializzazione, partecipazione a convegni, missioni all'estero. Abbiamo acquistato macchinari per il laboratorio di biologia molecolare e di screening neonatale, sempre del Meyer. Il totale, dal 2001 ad oggi, è di circa 1.200.000 euro. Al momento stiamo finanziando un progetto di ricerca all'Università di Bologna su una malattia rarissima di cui abbiamo due pazienti, credo siano gli unici in Italia, e un dottorato di ricerca sempre a Bologna per un clinico che studia questa malattia, oltre che, da diversi anni, un progetto di ricerca presso il laboratorio di Biologia Molecolare. Stiamo inoltre finanziando da un paio d'anni una figura di dietista al Meyer, con una spesa di 15.000 euro annui. Negli anni passati abbiamo finanziato due contratti da ricercatore all'ospedale di Careggi per la formazione dei medici del centro adulti (un totale di 130.000 euro) perché, come sappiamo, i medici metabolisti non esistono come specializzazione nell'adulto, ma soltanto in pediatria.”
IL CENTRO PEDIATRICO È ECCELLENTE, QUELLO PER ADULTI NON ANCORA
Il centro di riferimento è l'ospedale Meyer e ha un discreto numero di medici, attualmente sette, tutti ormai altamente specializzati in malattie metaboliche ereditarie. La Toscana è stata una delle prime regioni ad attivare lo screening neonatale per la fenilchetonuria e lo screening allargato, per cui il laboratorio di screening neonatale e quello di biologia molecolare sono attivi da moltissimi anni.
“Il problema nasce nel passaggio all'età adulta. Dopo anni di lavoro per creare un percorso strutturato, nel giugno del 2019 abbiamo ottenuto una delibera della Regione Toscana che stabiliva il percorso di transizione, i criteri, i vari passaggi, in quale unità dell'ospedale di Careggi dovevano essere inserite le malattie metaboliche, la SOD di Medicina Interna e Specialistica. Abbiamo creato anche un percorso di pronto soccorso per le urgenze degli adulti metabolici: sono state realizzate delle schede terapeutiche che conserva il paziente, affinché, al momento dell'accesso al pronto soccorso, i medici possano fare riferimento a quella scheda che riporta la malattia, gli interventi primari da fare, i farmaci da somministrare. Un piccolo PDTA. È stata stipulata anche una convenzione con il Meyer, per cui i suoi specialisti forniscono continua consulenza. Nel frattempo, però, dei due medici metabolisti, adesso ne è rimasto solo uno, con un contratto a termine e in attesa di concorso. Con un solo medico, 300 pazienti complessi e 96 pazienti adulti ancora al Meyer in attesa di essere transitati, la situazione non ci fa stare tranquilli. Mancano poi lo psicologo e il neurologo. Il centro deve ancora diventare autonomo e la convenzione col Meyer doveva essere un punto di partenza, non un punto di arrivo”.
IGNORANZA, PRECARIETÀ E BLOCCO DELLE ASSUNZIONI
“Tutto si ferma nel momento in cui si deve assumere un nuovo medico. I giovani medici non si dedicano a queste malattie perché sono complesse e richiedono cure ad alta intensità. I pochi presenti hanno contratti libero professionali, rinnovati di volta in volta. Se non si stabilizzano non si formeranno mai completamente, perché a un certo punto saranno costretti ad accettare altre posizioni. Ci è già successo. Dopo sei anni in attesa di un concorso universitario, il clinico ha accettato un posto in un'altra università. C'è poi una questione di scarsa conoscenza, anche a livelli alti. Le malattie metaboliche ereditarie costituiscono un gruppo molto ampio e complesso e richiedono competenze altamente specialistiche; proprio per questo, il progetto ha richiesto una programmazione precisa, che includesse la formazione dei medici, la loro stabilizzazione e la creazione di un team multidisciplinare all’interno della SOD di Medicina Interna, capace di una presa in carico olistica, che fosse in grado di gestire il paziente adulto in tutte le problematiche legate alla malattia, all’età adulta, alle eventuali emergenze e anche le nuove terapie. La formazione non può essere su base volontaristica, ci vuole un percorso strutturato, almeno all'interno dei centri. Non sarebbe così complicato da realizzare. Manca la volontà. Scriviamo lettere, mandiamo mail, telefoniamo, incontriamo e poi non succede niente”.
QUALI SONO LE PRIORITÀ
“Fortunatamente in Toscana non abbiamo grossi problemi per il reperimento degli alimenti sostitutivi o speciali e per le terapie. Invece, la priorità assoluta sono i centri per gli adulti, riconoscerli con criteri ben precisi e struttura ben organizzata, come è stato fatto a suo tempo per i centri di screening e per i centri di malattie metaboliche in età pediatrica. Ci vogliono risorse, medici formati e una struttura adatta ad accogliere non solo lo scompenso metabolico, ma qualunque altra patologia o accadimento nel corso della vita adulta. Se un paziente deve essere ricoverato per appendicite, deve poter sapere che non solo verrà curato per l'appendicite, ma verrà anche tutelata la sua salute dal punto di vista metabolico. Altrimenti si rischia di avere tragedie per cose banali. Non si capisce perché non si comprenda l'importanza di curare l'adulto. Un paziente ben curato nell'ospedale pediatrico, che fa una vita normale, deve poter contare su una continuità di cura agli stessi livelli delle cure pediatriche, altrimenti si va incontro a una interruzione dei percorsi di cura e ad una perdita di riferimento da parte dei pazienti nel passaggio all’età adulta, con gravi conseguenze per la loro salute ed ulteriori costi futuri per il SSN. In Italia, per il resto, siamo ben tutelati, il SSN fornisce tutto il necessario per le terapie: alimenti per le diete speciali, visite, controlli, follow-up. Frequento molti convegni europei sulla malattia di mio figlio e devo dire che, come assistenza al paziente, siamo piuttosto avanti, ma mancano totalmente dei veri centri per gli adulti”.
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