L’associazione ha realizzato le linee guida per la scuola e offre formazione gratuita

Parent Project Onlus, associazione nazionale dedicata alla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, da anni si impegna a fare in modo che i ragazzi affetti dalla rara patologia possano vivere una vita piena e ricca di progettualità personale. Per rispondere alle esigenze delle famiglie e dei ragazzi, che spesso incontrano grandi difficoltà ad affrontare i cambiamenti dovuti a una patologia neurodegenerativa quale la Duchenne, Parent Project ha realizzato le linee guida per l’integrazione scolastica e le linee guida per l’orientamento scuola lavoro. Si tratta di preziosi strumenti che vengono messi a disposizione dei ragazzi, delle famiglie, delle scuole e degli operatori socio sanitari per operare insieme creando un ambiente all’insegna dell’inclusione.


“Le linee guida per l’integrazione scolastica – spiega Emanuela Giulitti, la psicologa responsabile del Centro Ascolto Duchenne – rispondono a delle precise esigenze dei ragazzi e delle famiglie. Relazionarsi con i docenti, i compagni di classe, i genitori dei compagni di classe troppo spesso diventavano problemi da affrontare. Le difficoltà che vivono i ragazzi e le famiglie quando si tratta di scuola sono molteplici, ma si possono sinterizzare in una grande difficoltà di comunicazione.“

“Durante molti incontri – continua Giulitti - abbiamo affiancato i genitori per parlare con gli insegnanti, ma anche ai genitori dei compagni di classe. E’ molto importante che ai ragazzi venga insegnata una corretta modalità di relazione con quella che può apparire come una diversità (si pensi alla sedia a rotelle). E’ la non conoscenza che scatena reazioni di paura, che poi possono trasformarsi nell’allontanamento del compagno di classe ‘diverso’ e quindi in discriminazione. Devono essere gli insegnanti e i rispettivi genitori a spiegare loro le cose, devono sapere come rispondere alle domande, perché il bambino informato non discrimina.”
Per questo motivo Parent Project offre formazione gratuita alle scuole che ne facciano richiesta e offre consulenza alle famiglie che ne abbiano bisogno. Con grande professionalità e delicatezza entrano negli istituti scolastici offrendo suggerimenti pratici per tutelare i diritti dei ragazzi nell’ottica di un’inclusione reale e di una progettualità personale.

“Spesso i ragazzi affetti da Duchenne vengono esclusi dalle ore di educazione fisica o musicale, subendo una discriminazione.- spiega Giulitti - Per questo abbiamo fornito una serie di suggerimenti operativi, per far capire alle scuole che è più semplice di quanto si possa credere. In diverse scuole ad esempio è stato adottato un software grazie al quale gli alunni che non possono usare gli arti superiori per suonare uno strumento, suonano attraverso il pc.”
Partecipare alle attività insieme ai propri compagni di classe è importante per non sentirsi esclusi e diversi. E’ però altrettanto importante che anche i ragazzi affetti da una malattia disabilitante e degenerativa come la Duchenne, abbiano diritto a una progettualità personale, che troppo spesso non viene dimenticata.

“Grazie al progetto ministeriale delle linee guida per l’orientamento scolastico lavorativo – spiega Virginia Bizzarri, psicologa del Centro Ascolto Duchenne – ci siamo confrontati con giovani adulti che in alcuni casi non si erano mai posti la domanda ‘cosa ti piacerebbe fare da grande?’. Di qui la necessità di un percorso di orientamento, che possa aiutare i ragazzi e le loro famiglie a pensare razionalmente a un progetto di affettivo e professionale di autonomia, un vero e proprio progetto di vita.”

Parent Project ha realizzato quindi uno strumento attraverso il quale i ragazzi possono ragionare sulle proprie competenze personali, sui punti di forza e di debolezza, sulle proprie aspettative per il futuro.
Grazie a questo tipo di strumenti ci sono ragazzi che hanno scelto un percorso universitario per seguire i propri sogni - come Andrea che vuole fare il giornalista sportivo - e famiglie che hanno capito che solo grazie al dialogo costruttivo si può realizzare un’integrazione scolastica reale.


 

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