Numerosi gli eventi organizzati in tutto il mondo per sensibilizzare su questa patologia rara
Oggi, 7 settembre 2020, in tutto il mondo, si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (WDAD), un'importante iniziativa promossa da World Duchenne Organization e coordinata a livello italiano da Parent Project aps. L'obiettivo della Giornata è sensibilizzare su questa malattia genetica rara che porta alla progressiva degenerazione muscolare.
La prima edizione della WDAD si è svolta il 7 settembre 2014: a partire da quel momento l'evento è cresciuto e ha coinvolto organizzazioni di pazienti di diversi paesi, istituzioni, famiglie, clinici, ricercatori, personaggi pubblici e la società civile.
Per l'edizione 2020 World Duchenne Organization lancia un messaggio che molte persone, particolarmente in questa condizione di emergenza da COVID-19, stanno sperimentando: possiamo essere più forti solo se siamo insieme. Solamente l'unione ci permette di affrontare meglio le difficoltà, ma anche di trovare delle soluzioni capaci di fare la differenza per tutti. Ritraendo immagini di vita quotidiana che uniscono persone diverse, ma accomunate dagli stessi obiettivi la World Duchenne Organization porta questo messaggio con un video promozionale disponibile qui.
A livello internazionale a questo link sarà disponibile un talk show organizzato da World Duchenne Organization in cui interverrà il Prof. Eugenio Mercuri, Direttore del Dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS.
A livello nazionale, invece, alle ore 17.30, Parent Project aps organizza il webinar “Lo sviluppo neurocognitivo nei pazienti con DMD/BMD”. L’incontro telematico si svolgerà in collaborazione con Francesca Cumbo, psicologa, e Paolo Alfieri, neuropsichiatra infantile, ricercatori presso l’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma, e sarà l’occasione per presentare alla comunità le “Linee guida sullo sviluppo neurocognitivo dei pazienti affetti da distrofinopatia” elaborate nell'ambito di un progetto che ha coinvolto l'Ospedale stesso e l'associazione.
L’associazione promuove, inoltre, un'azione simbolica per far sentire la comunità sempre vicina: chi lo desidera può condividere sui propri canali social, la foto di un oggetto rosso ricordando che il rosso è il colore della Giornata Mondiale sulla Duchenne.
Anche quest’anno la Giornata Mondiale ha ricevuto un messaggio di solidarietà da parte di Papa Francesco: "Mi unisco a questa nuova edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne. Vi mando i miei affettuosi saluti nella speranza di un futuro migliore per tutti. Prego per tutti voi e vi chiedo, per favore, di pregare per me. Fraternamente, Francesco".
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