Un esempio concreto dei danni del federalismo sanitario applicato alle malattie rare

Federalismo sanitario fa rima con disparità, lo dimostra quello che accadendo ai circa 150 pazienti del Lazio affetti da Angioedema Ereditario (HAE), una malattia che se non curata adeguatamente, soprattutto quando si manifestano gi attacchi acuti, può, nei casi estremi, portare alla morte per soffocamento. Eppure la Regione Lazio – i cui budget sanitari sono sacrificati per l’adesione al piano di rientro, non fornisce loro il farmaco orfano di cui avrebbero assoluta necessità. In Italia è l’unica regione a penalizzare così questi malati, che altrove, invece, si vedono fornire il farmaco.
I malati e le loro associazioni naturalmente hanno protestato, ma proprio come per i pazienti affetti da Fibrosi Cistica del Policlinico Umberto I da parte della Regione non c’è stata ancora alcuna risposta.  Alle porte della Regione ha bussato anche il Direttore Generale del Policlinico Tor Vergata, Enrico Bollero visto che proprio nel policlinico di Roma Est c’è il  Centro di Riferimento Regionale che segue circa 150 pazienti, ma anche in questo caso nessuna apertura. S
ul caso è intervenuta anche l’Associazione Dossetti: “Appare incredibile non dare risposte ad una richiesta che l’Associazione Dossetti ha formulato da tempo per la somministrazione di un farmaco indispensabile per la cura dell’angioedema ereditario – dicono -  Riteniamo necessario che lo slogan della Presidente Polverini ‘Mi state a cuore’non rimanga una semplice dichiarazione di intenti, ma venga poi tradotto nella realtà da provvedimenti concreti a favore del diritto alla salute, anche dei diritti dei malati rari. In attesa che i responsabili sanitari della Regione Lazio si pronuncino sull’argomento del farmaco Firazyr, cosa che auspichiamo facciano con urgenza, rinnoviamo la solidarietà verso i malati e le loro famiglie, inutilmente e dannosamente discriminati per la scarsa considerazione di cui godono le loro vicende personali ed umane presso le istituzioni preposte alla tutela della salute di tutti i cittadini”

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