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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
1 day ago.
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
1 day ago.

La notizia, a firma di Giancarlo Castelli, pubblicata su ‘Il Fatto Quotidiano’.
Vedi il video di Valeria, che all'Umberto I ha avuto la diagnosi e l'assistenza fino al trapianto

Sembra che per il centro per la Fibrosi Cistica del Policlinico Umberto I si profili il rischio di una chiusura: 500 pazienti, che sono da anni in cura lì, rischiano di rimanere senza il loro punto di riferimento. L’agitazione è comprensibile ed è condivisa dal personale medico e socio sanitario. Invieranno per questo un telegramma alla presidente Polverini per scongiurare che il centro cada sotto i tagli del piano di rientro privano il Lazio di quella che senza dubbio può considerarsi un’eccellenza.

La presidente – dicono al centro – è stata più volte sollecitata a occuparsi della questione ma fino ad ora non c’è stata risposta. La notizia è stata data questa mattina in un articolo de ‘Il Fatto Quotidiano’ a firma di Giancarlo Castelli. Il centro del Policlinico Umberto I non solo assiste un numero elevato di pazienti ma è anche uno di quelli che esegue il maggior numero di trapianti di polmone e con risultati eccellenti.
Valeria in quel centro ha avuto la diagnosi, quando la malattia era appena conosciuta, lì è stata seguita e lì si è trapiantanta: è anche grazie a quel centro che può vivere la sua nuova vita.
Valeria ci racconta la sua storia, vedi il video
.{youtube}wJkyI9ehISQ{/youtube}

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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