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La donna ha una figlia di 43 anni affetta da alfa-mannosidosi e cerca in tutti i modi di farla sentire amata e valorizzata. “Ma lo Stato non ci sostiene”

Roma – Caregiver: un termine che, nonostante sia entrato nel linguaggio comune, è ancora orfano di un riconoscimento istituzionale. Dietro a questa parola ci sono persone, storie, sacrifici, ma soprattutto dignità. Prendersi cura di una persona con una malattia rara viene considerato un dovere, senza diritti: è ciò che racconta Gabriella in un video (clicca QUI o sull'immagine dell'articolo per guardare il filmato) girato per la campagna di comunicazione BASTA ESSERE PAZIENTI – PERSONE RARE DIRITTI UNIVERSALI, promossa da Osservatorio Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2024.

Gabriella è la mamma di Alessia, affetta da alfa-mannosidosi: una malattia genetica ultra rara, causata dal deficit di un enzima e caratterizzata da disturbi del linguaggio, perdita dell'udito, riduzione delle capacità cognitive e difficoltà motorie. La patologia le è stata diagnosticata nel 1983 all'ospedale Gaslini di Genova, ed ora che la donna ha 43 anni, le sue condizioni stanno peggiorando. “Per i figli abbiamo tutti un amore smisurato: io le dico sempre che è 'il giglio del mio cuore', perché mi ha dato tanto. Purtroppo questa malattia è degenerativa e progressiva, e Alessia ha bisogno di camminare sottobraccio a qualcuno che la sostenga, oppure è costretta a utilizzare il deambulatore o la sedia a rotelle. Tutto sta diventando sempre più faticoso”, spiega la mamma.

“Per quanto riguarda l'assistenza da parte dello Stato, io mi sono sentita molto sola, e penso sia una cosa comune a tante altre persone: bisognerebbe sostenere la famiglia fin dall'inizio, dalla diagnosi. In Italia il ruolo del caregiver non è riconosciuto, e le persone che come me hanno in famiglia una persona con una malattia rara e una disabilità importante non vengono sostenute. Non abbiamo la possibilità di avere a disposizione un programma di interventi che consentano sia alla famiglia che al disabile di avere una qualità di vita un po' migliore”, prosegue Gabriella.

“Io cerco di non far sentire mia figlia un’emarginata, cerco di farla uscire, la porto a teatro, perché penso che i rapporti umani, per l'uomo in generale e soprattutto per i ragazzi che hanno queste malattie, siano la cosa più importante della vita”, conclude. “Loro, in realtà, non vogliono nulla, se non essere amati. Hanno solo bisogno di essere riconosciuti come persone e non come pazienti”.

Gabriella fa parte dell'associazione Hàgape 2000 APS, che ha l'obiettivo di creare un ambiente accogliente e inclusivo per adolescenti e giovani adulti con disabilità fisiche o psichiche, attraverso attività ludiche e creative. L'associazione si impegna affinché ogni individuo, indipendentemente dalle sue capacità, possa sentirsi accettato, amato e valorizzato.

La storia di Gabriella fa parte della campagna BASTA ESSERE PAZIENTI – PERSONE RARE DIRITTI UNIVERSALI di Osservatorio Malattie Rare, realizzata in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2024.

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