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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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L'IDEA
O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare è la prima ed unica agenzia giornalistica, in Italia e in Europa, dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.
Fondato nel 2010 da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, oggi l’Osservatorio è riconosciuto come una delle maggiori e più affidabili fonti di informazione per le tematiche inerenti le malattie rare, i tumori rari e i farmaci orfani. Tutte le notizie prodotte sono accessibili tramite il portale e la relativa newsletter, gratuitamente.
O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare è una testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 e al Tribunale della Stampa secondo le norme vigenti.
Obiettivo dell’agenzia è quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta su ricerca, sperimentazioni, legislazione, progresso medico-diagnostico, servizi socio sanitari, agevolazioni e assistenza - di livello nazionale e territoriale - di cui i malati possono usufruire.
La redazione raccoglie ed elabora notizie in autonomia e indipendenza, attuando un rigoroso controllo delle fonti, confrontandosi con i membri del comitato scientifico, realizzando interviste e video interviste a ricercatori, associazioni, singoli pazienti, istituzioni.    

O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare nasce dall’esigenza dei media generalisti e dei cittadini/pazienti di poter identificare, tra la grande quantità di materiale di tematica medica e sanitaria oggi disponibile su Internet, fonti e contenuti realmente affidabili ma al tempo stesso fruibili.

I CONTENUTI
Osservatorio Malattie Rare pubblica materiale prodotto originalmente da propri redattori-collaboratori, ma pubblica anche materiale prodotto da altri soggetti (testate, giornali, newsletter, etc.) nell'ambito dell'esercizio del diritto di cronaca (art. 65 L. 633/1941). La testata esercita il proprio diritto alla critica e discussione collegata all’impiego di parti o brani di parti di opere dell’ingegno, pur tutelate dal diritto d'autore. Comunicati stampa, anche aziendali, sono riportati quando ritenuti di interesse per l’utenza della testata giornalistica.
I contenuti editoriali pubblicati sul portale www.osservatoriomalattierare.it non sono in alcun modo influenzati dalla pubblicità.
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I SERVIZI
Oltre a fornire una rapida e accessibile informazione sullo scenario delle malattie rare la redazione di Osservatorio Malattie Rare offrirà i seguenti servizi:

INTERFACCIA QUALIFICATO CON I MEDIA - Attraverso personale specificamente preposto ed esperto in comunicazione O.MA.R potrà offrire ad enti ed associazioni un interfaccia qualificato con i media di riferimento. Un vero e proprio ufficio stampa che lavorerà secondo i principi della massima correttezza e accuratezza professionale per far emergere notizie, problematiche e iniziative legate al mondo della malattie rare al fine di una maggiore sensibilizzazione dell’opinione pubblica sul tema. Il contatto con i redattori esperti e interessati alle tematiche delle malattie rare sarà garantito grazie ad una apposita area del portale dedicata all’accreditamento della stampa di riferimento.

NOTIZIARI e PRODOTTI PER LA COMUNICAZIONE - La redazione di Osservatorio Malattie Rare sarà in grado di fornire newsletter telematiche ‘on demand’ secondo la cadenza definita con il committente. La newsletter verrà calibrata secondo le specifiche esigenze di informazione, studiando prodotti appositamente concepiti, ad esempio, per la comunicazione interna d’azienda o il servizio di pubblica informazione rivolto a determinati target.

ACCESSIBILITÀ
Il portale Osservatoriomalattierare.it intendendo rivolgersi non solo alla comunità scientifica ed istituzionale ma anche ai malati e ai loro familiari sarà un portale ad altissima accessibilità, fruibile anche a chi naviga utilizzando comunicatori a puntamento oculare o simili ausili, ai non vedenti ed agli ipovedenti utilizzando tutte le tecnologie attualmente a disposizione. Il portale è stato per questo realizzato secondo una grafica piuttosto schematica, ma molto accessibile,  ed è dotato anche di sintetizzatore vocale in grado di leggere gli articoli pubblicati.

LA PUBBLICITA'
I contenuti editoriali pubblicati sul portale www.osservatoriomalattierare.it, testata giornalistica online regolarmente registrata, non sono in alcun modo influenzati dalla pubblicità. Osservatorio Malattie Rare pubblica materiale prodotto originalmente da propri redattori-collaboratori, ma pubblica anche materiale prodotto da altri soggetti (testate, giornali, newsletter, etc.) nell'ambito dell'esercizio del diritto di cronaca (art. 65 L. 633/1941). Osservatorio Malattie Rare esercita il proprio diritto alla critica e discussione collegata all’impiego di parti o brani di parti di opere dell’ingegno, pur tutelate dal diritto d'autore. Comunicati stampa, anche aziendali, sono riportati quando ritenuti di interesse per l’utenza della testata giornalistica.
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Via Ventiquattro Maggio 46 – 00187, Roma
Direttore Responsabile - Ilaria Ciancaleoni Bartoli

LA REDAZIONE

La Redazione di Osservatorio Malattie Rare è così composta:

Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Direttore Responsabile - Giornalista iscritta all'OdG del Lazio
Ilaria Vacca
Caporedattore - Giornalista iscritta all'OdG del Veneto

Francesca Ceradini
Coordinatore Scientifico

Emanuele Conti

Redattore collaboratore - Giornalista iscritto all'OdG dell'Umbria
Emilia Vaccaro
Redattore collaboratore - Giornalista iscritta all'OdG della Toscana
Enrico Orzes
Redattore collaboratore - Giornalista iscritto all'OdG del Veneto
Francesco Fuggetta
Redattore collaboratore - Giornalista iscritto all'OdG della Sardegna
Margherita De Nadai
Redattore collaboratore - Giornalista iscritta all'OdG del Veneto
Rachele Mazzaracca
Redattore collaboratore
Alessandra Babetto
Redattore collaboratore - Giornalista iscritta all'OdG del Veneto

Francesca Gasbarri - Social Media Manager

L'UFFICIO STAMPA

Stefania Collet - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Paola Perrotta -
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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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